Ciao buona sera, sono nuovo del gruppo ho scoperto di essere celiaco dal 23 dicembre 2022 ma devo subito dire che io vivo in Germania e che in Germania c'è confusione sulla celiachia, biopsia positiva, ma analisi negativi sono stato abbandonato e non so p
Roberto: Ciao buona sera, sono nuovo del gruppo ho scoperto di essere celiaco dal 23 dicembre 2022 ma devo subito dire che io vivo in Germania e che in Germania c'è confusione sulla celiachia, biopsia positiva, ma analisi negativi sono stato abbandonato e non so proprio come fare per informazioni c'è chi ha voglia di confrontarsi grazie
Stefania: In Italia anche è difficile capire quando c'è sierologia negativa, io ho avuto diagnosi dopo anni con quella stessa situazione, con genetica positiva e dopo dieta senza glutine di mesi e verifica da parte del gastroenterologo del gemelli, che i valori relativi al malassorbimento, evidentissimi, oltre ai sintomi clinici , rientrassero tutti nella norma, mi riferisco al ferro, b22, vit. D, folati, tutti bassissimi e poi normalizzati a dieta senza glutine
-- Anna: Stefania come si presenteva l'istologico della tua gastro?i villi erano normali?C'era un'infiltrato linfocitario nel duodeno?
-- Anna: Stefania te lo chiedo perché io ho la stessa tua situazione complessa
-- Roberto: Stefania credimi che in Germania viene presa sotto gamba la celiachia, io ho mangiato glutine fino a un giorno prima della gastroscopia il mio problema è che a volte ho dolori al petto forte e così che ho scoperto di essere celiaco dal analisi risultano solo i valori del fegato alti, che potrebbero essere colpa della celiachia, perché sono negativo a epatite A B C e altri problemi del fegato, come vitamine il dottore non vuole fare controlli, ma ho fatto gli esami da privato vitamine b diciamo quasi tutte in ordine la D quasi assente e qualche altre non ho controllato ma lo faccio dopo Pasqua con un nuovo dottore
-- Roberto: Stefania in Germania non esiste un dottore specifico per noi unica cosa che mi disse il dottore che devo fare un controllo dopo 6 mesi sarebbe a maggio e una dieta priva di glutine, in Germania la celiachia viene considerata una semplice allergia, ma tenevo vitamine d basse folati bassi, potassio magnesio calcio sotto la norma, glucosio, solo i valori del fegato senza motivo sono alti, come sintomi dolori al petto forti giramenti di testa dolore alle gambe e stanchezza questi sono i sintomi prima della dieta, da poco anche altri sintomi abbassamento della pressione senzazione di svenimento ma per il dottore tutto bene
-- Anna: Stefania ma dalla gastroscopia come risultavano i tuoi villi?E' stata fatta la tipizzazione dei linfociti?
Marco: Ci sono tanti casi di siero negativi che hanno avuto poi diagnosi di celiachia a seguito di biopsia positiva. Ha fatto il test genetico?
-- Roberto: Marco io ho fatto 2 gastroscopie una nel 2018 in cui non c'era nessuna traccia di celiachia, solo un po' di gastrite e esofagite ma non cronica, nel 2022 ripeto gastroscopia e colonscopia, e esce gastrite cronica lieve, esofagite, e Zöliakie March 3b, in italiano celiachia di 3 grado 3b, subito iniziato la dieta inizio già ad avere miglioramenti, ma mi restava il dubbio che dal analisi sono negativo, ma dalla biopsia positivo, è soprattutto nel 2018 ero negativo dalla gastroscopia
Daniela: Ma i protocolli di una malattia ,che non è più rara come la nostra,non dovrebbero essere chiari in tutto il mondo?.a cosa è dovuta la confusione?
