Giorgia: Ciao, qualcuno che ha la celiachia refrattaria?
Virginia: Cosa sarebbe?
Veronica: ?
Giorgio: Refrattaria chi?
Laura: ?
Giuliana: Ne ho gia sentito parlare ma non so cosa sia...
Bolognesi: HO FATTO UNA RICERCA PERCHÉ NON LA CONOSCEVO : Di cosa sia la celiachia e di come stiano progredendo le ricerche si è discusso ampiamente; relativamente poco conosciuta è la celiachia refrattaria.
La celiachia refrattaria è una complicanza della malat tia celiaca, caratterizzata da un persistente malassorbimento e da una atrofia dei villi che perdura nel tempo e non migliora, nonostante sia stata adottata e venga seguita attentamente (compliance) la dieta senza glutine.
Si parla di celiachia refrattaria, quando, dopo un anno dalla diagnosi di celiachia conclamata, non si osservano miglioramenti nella situazione dei villi e persiste il malassorbimento. A questo punto si rende poi necessario capire di che tipo di celiachia refrattaria si tratti, poiché essa può presentarsi in due tipologie.
-- Giulia: Bolognesi quindi hai ancora gli stessi sintomi di prima di iniziare una dieta gluten free?
-- Bolognesi: Non sono io che ho posto la domanda
-- Giorgia: Giulia dalla biopsia risulta una parte dell'intestino migliorata e una parte 3b Marsh. Quando ho scoperto la celiachia, 8 anni fa era 3c Marsh.
-- Francesca: Ma quindi dopo un annetto dalla diagnosi è consigliabile rifare la gastroscopia per vedere come procede la "guarigione" dell'intestino?
-- Giorgia: Francesca nel mio caso l'ho ripetuta quasi ogni anno perché nonostante dalle analisi del sangue non risultasse contaminazione avevo sempre carenza di folico, ferro e vit.d
-- Francesca: Ok grazie
-- Giulia: Bolognesi ops scusa!
-- Giulia: Giorgia ah ok, quando ho fatto io più di 15 anni fa la gastroscopia non c'erano queste informazioni.
Giacomo: Cosa dici
Elena: Mi è stata diagnosticata nel 2014. Il celiaco refrattario, pur seguendo la dieta senza glutine, non ha i medesimi benefici, non risponde alla dieta. Quando mi è stata diagnosticata la celiachia refrattaria avevo tutti i villi intestinali atrofizzati, n on assimilavo più nulla, ho dovuto nutrirmi per alcuni mesi per vena, pensavo 37 kg e perdevo i capelli. Riesco a condurre una vita accettabile prendendo dosi non indifferenti di cortisone, integratori di potassio, magnesio, calcio ecc. Le mie ossa sono come quelle di una novantenne a rischio frattura, pur avendo 40 anni in meno. Ecco cos'è la celiachia refrattaria o perlomeno quello che è capitato a me!
-- Giorgia: Elena per il momento la mia "cura" sono vit.D e acido folico. Grazie.
-- Elena: Ho solamente descritto a grandi linee la mia esperienza, e ci sarebbe da raccontare te lo garantisco, ma ovviamente ognuno di voi deve affidarsi ad uno specialista e seguirne le indicazioni. Ogni organismo risponde in maniera differente alle cure. Auguro a tutti tanta salute e abbiate pazienza perché con questa patologia ce ne vuole tanta!
Anna: Io sto facendo accertamenti in proposito...
-- Giorgia: Anna purtroppo qui in Sardegna pare non ci siano i reagenti, lei dove ha fatto gli accertamenti se posso chiederglielo?
-- Anna: Giorgia devo iniziare... sono Veneta al momento ho visita dal gastroenterologo ed esami del sangue e biologici da fare...
Way: Che è?
Samantha: Non la conoscevo grazie per l’informazione è per le vostre testimonianze..
Federico: Conoscevo la pietra
Lida: Con me l'avevano sospettata e ci sono indagini da fare (ecografia villi e Tac a pancia in giù) se vuoi posso dirti meglio. Di ciò se ne occupa a livello mondiale il Prof. Volta a Bologna. Ti consiglio di andare da lui
-- Giorgia: Lida grazie mille! Anche il professore che mi segue a Cagliari mi ha consigliato prof. Volta.
-- Lida: Giorgia io ho poi scoperto che andava bene, è bastata l'ecografia da una collega di Volta, molto esperta, che ha visto i villi a posto. Ma in seguito ho dovuto intraprendere (non con Volta) una severa dieta antifiammatoria che è la cosa fondamentale.
-- Rocco: Lida cosa hai dovuto togliere dalla dieta considerati cibi infiammatori?
-- Lida: Rocco faccio una dieta antifiammatoria da 4 anni. In pratica 80% cibi permessi, 20% max 30% non permessi... No maiale, no latticini yogurt poco formaggio molto stagionato o di capra, no zuccheri e frutta (pochissima al giorno), poco riso … Altro...
-- Rocco: Lida riso e mais non me lo aspettavo proprio.
Ieri il gastroenterologo ha detto che per il mal di stomaco ci vogliono anche due anni per passare.
-- Lida: Rocco purtroppo sul mais ampia letteratura che ne sottolinea criticità (Veronesi) ... Il riso per noi risolve tante situazioni, ma max 2 3 volte al mese stando attenti a tutti i prodotti che lo contengono. E dimenticavo: solanacee! Patate pomodori peperoni melanzane pochi o niente. E quindi anche fecola di patate...
-- Rocco: Lida scusa ma di che si campa? Mia figlia (17anni)celiaca da pochi mesi ha ancora bruciori di stomaco e vorrei aiutarla con la dieta ma non mollerà mai questi cibi.
Il pane come lo sostituisci?
-- Lida: Rocco pane ok riso mais farine naturali. Una fetta a pranzo una a cena. Cercare di evitare di aggiungere questi elementi nei biscotti etc. Sì deve fare caso istruzioni. Buona unione ceci e lenticchie per il pane etc. Quindi mangio poca pa sta, carni bianche pesce uova tante insalate miste e ed estratti, verdure cotte, legumi, frutta tipo poca al giorno una banana piccola, una mela etc. Un po' di vino rosso, tanta acqua, semi di zucca, mandorle, frutti di bosco freschi, funghi... Insomma 80 70 % ok. Il duro è limitare il resto sul 20%. Io lo faccio con medico nutrizionista!
-- Rocco: Lida non è facile da fare ma con la buona volontà ci si può riuscire.
-- Lida: Rocco io perché sono vecchia e con patologia dolorosa... Se ti interessa per capire leggi post che mette il mio medico di Bologna che si chiama dottor Lorenzo Guerra, non il profilo privato ma la pagina. Spiega tante cose utili.
Cristina: Se non migliora con la dieta l'atrofia dei villi bisogna controllare la dieta.
Spesso si ingerisce glutine senza saperlo.
Caffè alla macchinetta dell'ufficio è il più classico.
Spugne per lavare i piatti se si vive con i non celiaci.
E le analisi del sangue cosa dicono se ema e transglutaminasi sono presenti è certamente la dieta non corretta
-- Giorgia: Cristina il professore che mi segue ha fatto tutto il necessario per capire se ci fosse contaminazione, nessuna contaminazione. Si chiama celiachia refrattaria.
Adriana: Anche io sto facendo accertamenti in merito, pur mangiando aglutinato ho un'emoglobina e valori del ferro da trasfusione, sono perennemente sotto flebo ma è chiaro che qualcosa non va, il mio ematologo mi definisce un pentolino bucato e la refrattaria sarebbe la motivazione. Aspettiamo risultati e speriamo bene!
-- Elena: Adriana anch'io per anni ho dovuto fare trasfusioni solo lo scorso anno mi hanno diagnosticato l'emofilia acquisita, un diffetto del fattore VIII della coagulazione, tenendolo sotto controllo parrebbe andare meglio.
Annamaria: Invece quelli che mangiano è nn stanno maleee?? È refrattaria
-- Beatrice: Annamaria che mangiano glutine e non stanno male da celiaci? Sono scemi e basta..
-- Annamaria: Beatrice la.refrattaria
-- Annamaria: Cosa è
-- Beatrice: Annamaria quando nonostante la dieta senza glutine gli anticorpi non scendono e quindi i villi rimangono danneggiati con tutto quello che comporta...
-- Annamaria: Beatrice ma vedi che cosa più avanti la scienza va più cose scoprono
-- Erika: Beatrice questa non l'ho capita
-- Beatrice: Erika cosa non hai capito?
-- Erika: Beatrice chi è scemo...chi mangia con glutine e non sta male?
-- Beatrice: Erika chi mangia glutine sapendo di essere celiaco!
