Ciao spero che qualcuno possa aiutarmi, sto tanto male e continuo a perdere peso, qui a Cagliari è tutto bloccato e non so a chi poter chiedere un consulto. Ho avuto tramite email finalmente l’esito delle biopsie della gastroscopia che ho fatto a febbraio

-- Simona: Alessia qui in ospedale non fanno nulla come ho già spiegato, e non posso andare fuori in questo periodo

-- Alessia: Simona e noi via Facebook non possiamo fare nulla di più di così. A casino finito, bisogna farsi vedere in un centro di terzo livello.

-- Simona: Alessia volevo solo sapere se a qualcuno era capitato un referto del genere e se conoscevate qualche medico esperto in celiachia per consulenze a distanza, provo a vedere sul sito ufficiale

-- Alessia: Le visite brevi tendenzialmente sono garantite dappertutto.

-- Simona: Alessia non so cosa intendi per visite brevi ma qui a Cagliari a Roma e Bologna non fanno più visite. Comunque non voglio fare polemiche di ricoveri o di medici ecc voglio solo sapere se c’è qualcuno che può aiutarmi

-- Alessia: Nessuno gestirebbe una situazione del genere a distanza, senza una valutazione fisica, senza un ricovero.

-- Simona: Mariagiovanna il problema non è che non mi ricoverano se lo fanno mi lasciano morire in ospedale

-- Mariagiovanna: Simona ma che discorsi sono! Ma come si fa?! Adesso lasciano morire in ospedale?! Dai su, non si può accettare questo discorso!

-- Grazia: Simona se ti ricoverano ti faranno tutti gli accertamenti poco importi di quanto tempo rimarrai ricoverata l'importante è che tu risolva..

-- Simona: Grazia sono stata ricoverata 2 mesi fa e la situazione non era molto diversa da ora! E dopo 11 giorni mi hanno dimessa dicendomi che i medici erano in vacanza e non potevano farmi esami! E che mi avrebbero chiamato per farmi fa re gli esami e non lo hanno fatto!! Sono andata quasi tutti i giorni a pregarli di aiutarmi di trovare una causa e darmi qualcosa per stare meglio e niente mi hanno risposto che sono un caso complicato! Non so come lo devo dire!

-- Grazia: Simona non so dove tu sia residente.. e che struttura ospedaliera ti abbia detto questo.. quello che posso dirti è che continuando a scrivere su Facebook non risolvi nulla.. Collegati su Google cerca l'indirizzo mail dell'urp dell'ospedale ed invia mail, scrivi al direttore sanitario, scrivi mail.. e vedrai come si smuovono..

-- Simona: Grazia ho scritto e chiamato al primario e neanche dopo averlo pagato 150 euro mi risponde!! vivo a cagliari e questa è la sanità qui!

-- Simona: Yle mangio normale anche prima della gastro, solo che ultimamente non ho più fame e mangio a forza ho molto dolore stomaco e schiena

-- Yle: Simona scusa se te lo chiedo hai mai fatto un'ecografia all'addome? Una colonscopia?

-- Yle: I test delle intolleranze alimentari e delle allergie li hai fatti?

-- Simona: Yle si per conto mio, nella colon non risulta morbo di cron anche se no nodulo nel sigma con ischemia cronica e stenosi del 50% che sembrerebbe essere dovuto all’endometriosi

-- Simona: Yle ho fatto di tutto ma non trovano la causa, l’unica cosa che non hanno visto mai è l’intestino tenue perché dalle eco e tac non si vede per via della troppa aria, ora queste biopsie dovevano almeno dirmi se fossi celiaca o no ma non si capisce

-- Yle: Simona che sintomi hai? I celiaci solitamente soffrono di malassorbimento intestinale. Ma non è semprE così. Conosco persoNe che sn sovrappeso nonostante la celiachia. Di solito si sente mal di pancia, sensazione di gonfiorE, dolore 1 cm sopra l' … Altro...

-- Yle: Simona io la.tua diagnosi non so leggerla, dovresti sentire un gastroenterologo

-- Simona: Yle ti ringrazio per l’aiuto, i sintomi da celiachia li ho proprio tutto, anche i medici quando mi vedono pensano subito alla celiachia ma poi dopo che vedono gli esami dicono che non è, alcuni erano in dubbio altri si basavano solo sugli anticorpi , ora l’ultimo gastroenterologo mi ha detto che senza biopsie non potevano escluderla definitivamente quindi mi ha prescritto la gastroscopia e sono riuscita a farla da poco e ora no questo esito che non capisco perché ok i villi sono normali ma dopo dice che c’è iperplasia e infiammazione. Forse non è celiachia ma se non lo è non so veramente cosa può essere! Anche il morbo di cronh lo hanno escluso perché dalla colonscopia l’ileo non aveva lesioni, la tiroide ho anticorpi alti ma il tsh sempre normale quindi dicono che non va bene, glicemia è ok, io non capisco perché sto così male e non assimilo nulla c’è per forza qualcosa che non va ma i medici non vanno a fondo.

-- Simona: Yle ora poi qui hanno chiuso tutto e avere una visita o una consulenza è impossibile, avevo la visita a Roma al gemelli che mi è stata cancellata gli ho pregati di farmela a distanza ma nulla non mi hanno risposto, ora ho provato a ricontattare il … Altro...

-- Yle: Simona esiste anche la gluten sensitivy ma nn e' riconosciuta. l ipertiroidismo può portare il dimagrimento. Un motivo ci sarà per forza, bisogna scoprirlo. Cmq cambia gastroenterologo se c'è un iperplasia e un infiammazione magari e' un principio di celiachia!! Io proverei anke a cambiare alimentazione e vedi come va

-- Yle: Sembra il mio caso....non riuscivo ad ingrassare, già sottopeso e continuavo a dimagrire misteriosamente senza capir e la causa nonostante tutti gli esami e visite in specialisti vari

-- Simona: Yle ho cambiato tanti gastroenterologi sono andata dai migliori qui a Cagliari, ho speso tanti soldi che neanche immagini, tutto per nulla ho provato a fare anche diverse diete anche senza glutine proprio nulla, però non miglioravo e dimagrivo qu indi dopo 2 settimane avevo smesso, ora ho paura di fare diete così perché pesando così poco ho paura di peggiorare le cose e non so che fare, sto impazzendo e lo stress sicuramente non aiuta

-- Yle: Simona io ho risolto perché ho scoperto l causa, lo auguro anke a te

-- Yle: Quali diete hai provato se posso sapere?

-- Simona: Yle ho provato quella senza glutine e senza lattosio perché sono i tolerante per due volte. Poi ho provato senza zuccheri, poi vegetariana ma solo pochi giorni perché il mio intestino si è infiammato ancora di più

-- Simona: Yle ho provato con l’aloe, ho provato a mangiare molte proteine, ho provato gli integratori che sto prendendo anche ora ensure plus ma nulla non c’è nulla che funziona

-- Simona: Mariagiovanna sono già stata operata un anno fa di Endometriosi e purtroppo sì sono dimenticati di togliermi questo nodulo che c’era già prima dell’intervento, ma sia loro che in gastro sanno che non c’entra nulla con il malassorbimento che ho da anni e anni, sono in lista per l’intervento per resezione sigma ma ora è tutto bloccato! Il nodulo purtroppo da problemi ad evacuare e un po’ di dolore ma i miei problemi più grossi dono dall’altro lato e vicino allo stomaco che ho un male da morire

-- Yle: Simona hai mai fatto il test del glucosio? Si evince se puoi essere in fase di prediabete

-- Yle: Il test del respiro l hai mai fatto invece? Per escludere l elicobater pilori dallo stomaco...ke causa vari danni..

-- Simona: Yle lo hanno escluso anche nella gastroscopia.

-- Simona: Yle non ho fatto il test ma ho controllato la glicemia molte volte ed era sempre normale anzi a volte anche troppo bassa

-- Yle: Simona mia cognata era già magra, ha iniziato a dimagrire e stare male e le hanno trovato uN diabete mellito

-- Yle: Simona ah ok meglio così, quindi hai già fatto varie indagini.meglio così escludi già varie cose

-- Yle: A questo punto, se nn fossi nemmeno celiaca, t consiglieRei di fare una tac, per escludere problemi più seri ma può dirti solo un medico ciò ke puoi fare..

-- Yle: Hai controllato a vitamina D??? Se è bassa può dare problemi

-- Yle: La.tiroide??

-- Simona: Yle si è molto bassa anche prendendo integratori, ma il medico mi ha detto che c’è l’hanno tutti bassa guarda io ho tanti problemi derivati da questa condizione, non ho più muscoli, ho l’osteoporosi da 20 anni, e il gastroenterologo si preoccu … Altro...

-- Yle: Ma i medici non t hanno mai consigliato di ricoverarti e nutrirti con flebo per via della magrezza eccessiva?? Sono da denunciare

-- Simona: Yle no, pensa che l’ultimo ricovero ho dovuto pagare il primario perché se no mica ti ricoverano, lui dopo la visita a pagamento mi ha detto se ero disposta a farmi ricoverare in ospedale e ho accettato ovviamente sono rimasta lì dal 19 al 30 dicem bre, dove in 11 giorni non mi hanno dato nessuna terapia mi dovevo prendere le mie vitamine perché non mi davano nulla! Poi mi hanno fatto una tac addome dove però il macchinario si è bloccato a metà quindi non so se fatta bene! Poi un eco grafia normale in due minuti la vigilia di Natale dove dicono che non si vedeva nulla per via dell’aria, in pratica ho passato il Natale li per nulla, poi il 30 euro moto arrabbiata perché invece di aiutarmi a star meglio mi stavano facendo dimagrire, dovevo litigare per darmi da mangiare, allora almeno avevo molta fame e loro non volevano darmi cibo solido perché ho questa subocclusione intestinale ma non mangiando io dimagrisco molto quindi litigavo per farmi dare almeno una coscia di pollo o il pesce invece loro volevano solo darmi un omogenizzato che a me fa troppo schifo! Comunque dopo 11 gg mi hanno detto che non potevano farmi esami perché non c’erano medici erano in vacanza!! E che mi avrebbero fatto tutto dopo che mi avrebbero chiamato loro, mi hanno chiamata dopo un mese per fare una enterotac che dopo avermi fatto fare dieta e digiuno di 2 giorni mi è stata annullata mezz’ora prima perché non ma ritenevano opportuna! Finito non ho fatto più nulla, mi hanno detto di prendere il normix e così ho fatto ma non è servito a nulla! Dopo sono tornata e ogni volta che andavo mi guardavano male dicendo che non avevano tempo per me gli ho pregati di aiutarmi ma nulla, ora che non posso più andare perché l’ospedale è blindato saranno felici. Sono stata anche in altri ospedali ma le cose sempre peggio!

-- Alessia: Yle possiamo evitare di sparare percorsi diagnostici a caso?

-- Paola: Dario se trovi questo gruppo così sgradevole che ci fai qui?

-- Simona: Dario grazie, posso chiederti cosa è risultato nel tuo referto istologico?

-- Alessia: Dario, grazie per i complimenti.