Ciao..ho una malattia rara ....che si chiama esofagite eusinofila sono seguito ha nuoro allora i miei esami x la celiachia sono tutti negativi ma la biopsia parla chiaro . Per un anno ho fatto la dieta priva di glutine ... con ricette x ritirare i prodotti ora mi dicono che non mi spetta perche ' i miei esmi ematici sono negativi "ma il mio intestino e positivo" ORA ce' qualcuno che sa darmi un buon consiglio sul da farsi ... i prodotti sono carissimi mia madre e' un ottima cuoca ma non basta le merendine i waffer tutto quello x la scuola e' intoccabile non si puo stare a panini in eterno........vi prego datemi un buon consiglio ......almeno voi....ajooooo
Marinella : Per l'esenzione che io sappia ci vuole la colonscopia....anche perché ci possono essere falsi negativi per le analisi....
Luisa : io mi trovo in una situazione simile, sono diventata pure intollerante al lattosio! Penso che farò un consulto con qualche gastroenterologo fuori dalla sardegna!
Ileana : C vuole la gastroscopia cn biopsia dei villi ... Se è positiva qsta..ed in più tutto certificato dal gastroenterologo con documentazione allegata, non vedo perché non debbano darti i buoni mensili
Stefano : se hai da fare la dieta senza glutine è necessario ti venga riconosciuta l'esenzione; parlane con il tuo medico......per ridurre le spese compra tata farina, con quelle la tua brava mamma ci potrà fare un pò di tutto e ridurre le spese almeno
Silvia : la biopsia era positiva? se hai fatto un anno di dieta è normale che poi le analisi siano negative..CAMBIA MEDICO.
Elena : gastroscopia, nn colonscopia
Rossella : Per quanto riguarda la procedura di esenzione non saprei dirti con esattezza.. Ma da quasi 2 mesi seguo una dieta priva sia di glutine che di lattosio, e ho letto tanti blog e sperimentato tante ricette, molte particolarmente "difficili" o comunque non facilissime... Alla fine sai cosa ho fatto?? Ho riprodotto le stesse identiche ricette tramandate da generazioni, di mia madre e mia nonna, sostituendo alla farina normale, la farina celiaca, in particolare quella della farmo che non costa tantissimo, e sostituendo al latte normale quello di soia... Aggiungendo qualche aroma (di quelli della lidl che costano pochissimo e sono buonissimi), un po' di fecola di patate per ammorbidire, e più liquidi e/o margarina per amalgamare, ho ottenuto delle cose buonissime, genuine, fatte in casa in 5 minuti... Vi assicuro che anche coi prodotti dei supermercati senza glutine, si mangia bene come coi prodotti comprati dai negozi gluten free che non espongono nemmeno i prezzi, per alimentare tutta la speculazione che c'è dietro la nostra "particolarità"...
Marinella : A mio figlio hanno fatto sia la gastro che la colonscopia.....i villi sono intestinali....che entrino da sopra o sotto quelli prendono!
Barbara : Esiste la celiachia siero negativa ( esami ematici negativi ma biopsia positiva). Devi però andare in un centro specializzato e autorizzato alla diagnosi di celiachia a livello nazionale. Non so Nuoro ma credo che Cagliari abbia il reparto di gastroenterologia riconosciuto.
Mariarosa : Non ci vuole la colonscopia per l'estensione, bensì la gastroscopia e relativa biopsia...
Annie : La Conad fa ottimi prodotti e come prezzi sono accettabili. Provali. Comunque per avere l'estensione bisogna assolutamente fare la gastroscopia e a Cagliari ci sono tanti medici che possono aiutarti.
Micòl : Io avevo esami negativi e intestino con villi piatti! Ho fatto 2 anni la dieta GF pagando tutto... Son stata subito meglio.. Poi ho cominciato ad intagrare.. Quando sento il ritorno dei sintomi mi metto a dieta per un po.. Dicon che ho la Gluten Sensitivity e non celiachia.. Quindi nessun diritto...pazienza..
Caterina : Anke i miei esami sangue erano negativi,sino a quando mi han fatto gastroscopia con prelievo villi,ke é risultata compatibile con celiachia, ms per aver sicurezza certa ed esenzione ho dovuto fare la genetica..se hai bisogno di info su dove e su quali esami,fammi sapere...
Giorgia : ciao, prima cosa, se sei rimasto a dieta senza glutine per un bel pò di tempo, purtroppo devi re introdurre il glutine per almeno tre mesi, dopodiché dal medico di famiglia fatti preparare ricetta per gastroscopia con prelievo dei villi, conoscendo il tuo caso non avrà problemi a preparartela, fai la gastroscopia al policlinico di Monserrato, Cagliari. Uja volta fatta e risulti positivo alla celiachia rivolgiti in gastroenterologia sempre lì.
Francesca : Io sono stata diagnosticata con esami ematici negativi e la sola biopsia positiva. E ho mangiato glutine fino al giorno dell'esito. Rivolgiti ad un altro medico e chiedi di parlare con un dirigente ASL.
Marina : io ho esami negativi, ma tolto il glutine sono rinata. La biopsia non l'ho fatta perchè non volevo stare male di nuovo rimangiando il glutine. Pago tutto di tasca mia. Ovviamente.
Elena : Poraccio tuo figlio, una basta e avanza...
Elena : ma come si fa di andare a un altro medico se il tuo dr ti manda a tale perche soltanto uello si ocupa di uesta facenda....sono nella stessa situatione....pasienzza
Luca : ......W l'Italia.
Antonietta : mettiti d'accoro con altri che hanno il tuo problema e andate sotto il ministero della salute...fate casino
Roberta : gastroduodenoscopia con biopsia, si fa da sopra!!!
Ada : Io sono celiaca sieronegativa (esami ematici tutti negativi, ma biopsia assolutamente positiva). Basandosi sulla biopsia (confortata da una sintomatologia clinica veramente notevole in quantità e gravità, che risponde totalmente alla dieta senza glutine), mi è stata diagnosticata subito e senza dubbio alcuno la MC e ho ottenuto l'esenzione. Così dovrebbe essere per te, perché il gold standard diagnostico, in caso di celiachia, è la biopsia. Se vogliono contestare l'atrofia villare, dimostrino che non è dovuta a celiachia facendo una diagnosi differenziale con le altre patologie che possono causarla (poche, ma esistono): se ne diagnosticano una bene, altrimenti, in coscienza, non so quale medico possa negare che si tratti di celiachia solo perché i test ematici non sono positivi (oltretutto, hai fatto controllare le IgA totali? perché se avessi un deficit di queste, la sieronegatività sarebbe già bella che spiegata!).
Nicolas : Grazie a tutti per le vostre preziose informazioni ........MA CE' UN MA ....io in principio avrei un altra malattia rara che non e' ancora diagnosticata" in quanto rarisssima" ....e quasta blocca per cosi' dire la positivita' della deliachia e sto aspettando dalla bellezza di 8 anni SICURAMENTE dvvro' aspetare ancora tanto............... :)
Silvia : hai fatto il test del dna? quello non da falsi negativi.
Nicolas : dici cq2 , e dq8
Caterina : La mia prescrizione x genetica dice: anticorpi antiendomisio (IF) anticorpi anti reticoline anticorpi antiglutine AGA IgA AGA IgA anticorpi antitransglutamimasi umana ATTG IGA TIPILIZZAZIONE HLA DI CLASSE II LOCI DRB1 e DQB1 Come già ti ho scritto se vuoi sapere dove farli,fammi sapere