da ormai quasi quattro anni avevo diversi disturbi: pancia gonfissima, (tanto che più volte ho iniziato diete dimagranti sebbene il rapporto tra il mio peso e la mia altezza indichi che sono sottopeso) dolori addominali frequenti, stitichezza alternata a diarrea, senso di nausea continuo e reflusso dopo ogni pasto. a febbraio la situazione è peggiorata, avevo dolori fortissimi e andavo in bagno anche più di tre volte al giorno. ho iniziato ad eliminare alcuni alimenti e ho scoperto che a darmi fastidio era la pasta (alimento base della mia consueta dieta). nel frattempo mi sono rivolta a un gastroenterologo e ho iniziato a fare gli esami, alcuni sono risultati positivi, altri no, dalla gastro si sono visti i villi appiattiti ma al momento della biopsia non hanno visto niente che poteva ricondursi alla malattia celiaca. sono stata da un altro gastroenterologo che avrebbe dovuto darmi la certificazione oppure indirizzarmi per altre vie e illuminarmi, ma sono stata trattata malissimo, io e mia mamma ci siamo sentite dare delle ladre, come se fossimo lì solo perchè volevamo l'esenzione. ora mi hanno detto di fare i test genetici, ma hanno anche specificato che se dovessero uscire positivi non vuol dire niente, indicherebbero solo una predisposizione allo sviluppo della malattia. sono piuttosto confusa e anche preoccupata, non voglio essere malata a tutti i costi, ma vorrei che qualcuno mi dicesse che cosa ho o almeno che cosa potrei avere e come muovermi al riguardo. io con la dieta senza glutine sto benissimo, non solo mi sono passati i sintomi che ho elencato sopra ma ho notato che ho molta più energia, concentrazione nello studio, e anche il mio umore non è più ballerino come prima ma molto più positivo, inoltre ho sempre sofferto di mal di testa "ereditato" dalla mamma, ma da quando non introduco più glutine anche i mal di testa sono diventati più rari. ho sentito parlare anche di gluten sensitivity, di cosa si tratta? può essere diagnosticato? chiunque abbia qualsiasi consiglio, anche quello che può sembrare più banale mi illumini! non voglio tornare a stare male, la mia vita è cambiata... IN MEGLIO!!!
Silvia : grazie di averlo pubblicato! e grazie a chi mi risponderà! ho davvero bisogno di aiuto!
Ilaria : io sono nella tua stessa condizione.. non mi hanno dato l'esenzione e sono costretta a comprare la pasta senza glutine di tasca mia..
Ilaria : ormai sono passati circa 5 anni
Valentina : idem... sensibilità senza esenzione
Silvia : e con la sensibilità la dieta senza glutine va fatta per sempre o dopo un periodo di tempo si può reintrodurre?? purtroppo nessuno dei medici da cui sono stata me ne ha mai parlato e nessuno mi ha ancora fatto una qualsiasi diagnosi... =(
Mariapiera : Ciao ti consiglio di rivolgerti all'AIC (Associazione Italiana Celiachia): sicuramente ti sapranno spiegare cos'é la gluten sensitivity e penso che sapranno darti dei pareri riguardo al fatto che da quando hai eliminato il glutine stai meglio.
Giovy : anche a me e successo di non essere trattata carinamente !! pero non ho mollato e finalmente dopo gli esami genetici mi e stata diagnosticata la celiachia !! in bocca a lupo non mollare !! io da un mese da dieta aglutinata sto bene !!
Silvia : io al momento non ho il coraggio di reintrodurlo... l'ultima volta, a inizio aprile sono stata male per una settimana, ho paura, però non riesco ancora a trovare nessuno che mi consigli, ma non mollerò... ho capito cosa vuol dire "stare bene" e intendo continuare a sentirmi così, con o senza glutine... grazie a tutti, è la prima volta che riesco a confrontarmi con qualcuno su questo problema... =)
Roberta : IO SONO CELIACA DAL 2006. SE NON MI MUOVEVO IO, NESSUNO MI AVREBBE MAI DETTO DELL'ESENZIONE. DI DOVE SEI? PERCHè ANCHE A MIA SORELLA LE STANNO FACENDO TUTTI QUESTI PROBLEMI! INSOMMA, SE SEI CELIACA, DEVONO DARTI L'ESENZIONE. NE VALE DELLA TUA VITA!!!! MALEDETTI. SECONDO ME IL MINISTERO DELLA SALUTE HA DECISO DI NON DARE PIù NULLA AI NUOVI DIAGNOSTICATI. TU CONSERVA TUTTI I TUOI ESAMI E SE TI RIGIUTANO L'ESENZIONE MANDA VIA FAX I RISULTATI ALL'ASSOCIAZIONE CELIACA (SE SEI IN SICILIA MANDALA ALL'ASSOCIAZIONE PRICNCIPALE ITALIANA) http://www.celiachia.it/home/HomePage.aspx E VEDI COSA TI DICONO. IN PIù C'è LA SETTIMANA GRATUITA DEI ASTROENTEROLOGI PER LA CELIACHIA CHE RISPONDE ALLE NOSTRE DOMANDE. CLICCA SU QUESTO LINK E A FONDO PAGINA C'è L'INDICAZIONE. AFFRETTATI PERCHè SCADE IOL 25 MAGGIO. http://www.italiaatavola.net/articoli.asp?cod=25555 COMUNQUE. COME ULTIMA SPIAGGIA, SCRIVI AL MINISTERO DELLA SALUTE! CIAO E IN BOCCA AL LUPO!
Mariangela : io farei la prova del DNA, come fanno a dire che non vuol dire niente! Io l'ho fatta dopo 3 anni di dieta e sono riconosciuta celiaca, anche io avevo i villi appiattiti! cosa ci vuole per riconoscerla allora?
Keti : Mio figlio non è celiaco ma con la dieta senza glutine sta molto meglio. Hai mai pensato ad una intossicazione da metalli tossici? Non ti so indicare un gastroenterologo o un medico per gli esami. Noi abbiamo fatto fare a nostro figlo mineralogramma ed esame delle porfirine urinarie. il glutine non fa male solo ai celiachi!
Sergio : ciao a tutti e tutte...io sono celiaco da 32 anni...!!! Io ti consiglierei di parlare con un bravo gastroenterologo...e ti consiglierei di fare una gastroscopia e anche una colonscopia per vedere al tuo interno...!!! Essere celiaca e una cosa, intollerante è un'altra cosa...!!! Un consiglio che ti posso dare, è vedere ciò che ti fà male, prova a mangiare a piccole quantità...non è detto che è glutine...magari sei intollerante a qualcos'altro...!!! Se hai bisogno di un bravo gastroenterologo ti mando dal mio, io sono di torino...!!! puoi mandarmi anche un messaggio privato, se posso aiutarti in qualunque maniera...
Silvia : grazie roberta! il mio problema è che gli esami sono discordanti, alcuni positivi altri negativi, perchè ero già a dieta. so che gli esami vanno fatti quando si fa ancora una dieta libera, ma ero arrivata a stare troppo male, non potevo più uscire di casa, ero assolutamente limitata! io me ne starei anche di non avere l'esenzione, però una diagnosi la voglio, perchè qua continuano a dirmi che "non è detto che sia celiachia" però nessuno mi dice che cos'altro può essere. =(
Francesca : IO IDEM........ è una cosa indicibile.............
Donna : Ciao Silvia. Io ho la gluten sensitivity con molti sintomi da te descritti. La dieta senza glutine mi ha tolto i mal di testa ricorrenti e feroci, mi ha sgonfiato, tolto i dolori muscolari etc... Se non sei celiaca, dunque allergica, sei solo intollerante. Che io sappia l'intolleranza può durare mesi ed addirittura anni. Io è tanto che non assumo il glutine, e quando per caso sbaglio, sto malissimo. La dieta dura già da un anno e mezzo. A volte ci vuole molto tempo prima di reintrodurlo...ma io non ho voglia di reintrodurlo per ora visto che so di stare male! Spero che queste info è questa condivisione di esperienze ti sia fi aiuto!
Donna : Comunque l'intolleranza dovrebbe risolversi nel tempo. Ognuno ha i suoi tempi però.
Silvia : grazie grazie grazie! grazie a tutti! non ho ancora trovato un medico che mi possa aiutare ma oggi grazie a voi non mi sento più stupida, pazza e ipocondriaca come mi ha fatto sentire chi mi ha visto fino adesso. finalmente mi rendo conto che il mio problema non è solo mio e non è "colpa mia". grazie davvero di cuore =)
Francesca : Ciao Silvia...io avendo tutti i sintomi della celiachia mi sono rivolta a roma alla clinica della nutrizione presso l'ospedale sant'eugenio!li mi hanno inserito in un protocollo detto "pac celiachia".praticamente ti seguono passo passo fino ad un eventuale diagnosi di celiachia!io ho fatto cn loro le analisi del sangue (negative) poi la tipizzazione hla che e' un altra analisi del sangue sul dna (anch'essa negativa)!ora devo tornarci x chiudere il protocollo, in quanto cn queste due analisi negative non e' necessario fare anche la gastro!a questo punto appurato che nn sono celiaca probabilmente appartengo alla categoria dei gluten sensitivity! Io appena ho ritirato le ultime analisi ho ripreso la dieta senza glutine e sto molto meglio! Dell'esenzione mi importa poco, ma una diagnosi certa l'avrei preferita!Per anni mi hanno detto che era sindrome da colon irritabile...se il problema e' veramente il glutine avrei risolto..ma ancora ho molti dubbi purtroppo!
Marco : Ciao Silvia anche io sono nella tua situazione ....ora sto mangiando NORMALMENTE perchè devo fare la biopsia gastrica,ennesima analisi dopo DNA, test delle intolleranze,delle allergie ai 200 alimenti colon scoppia ecc ecc ....ma spero di risolvere presto la mia fortuna che il mio internista e una specialista molto bravi che mi seguono abbastanza bene e che non escludono niente dall'allergia al grano duro all'intossicazione da glutine .....t posso dare un grosso in bocca al lupo e di non mollare .....p.s. sono sei mesi che pago tutti gli alimenti di tasca ...che casino
Francesca : io sto come te nn esce la celiakia ma sono portatrice geneticamente...gonfiore colike addominali ho perso tantissimi chili vomito e diarrea e da quando ho tolto il glutine sto un pokettino meglio.... inizia la dieta e vedrai ke dopo qualke mese starai gia un pokettino meglio
Francesca : analisi sempre negative 2 gastroscopie idem e x sicurezza mi hanno fatto anke una coloscopia ma risultato?? è il glutine il mio corpo non lo tollera più
Daniel : ragazzi ma voi nn dovreste iniziare la dieta prima degli esami.. xk se la incominciate prima il vostro corpo inizia a "guarire" .. il sangue nn dà la presenza di anticorpi e i villi tornano alla "normalità".. e diventa più difficile per i medici diagnosticare la celiachia.. da quanto ho capito io è così...
Pasquina : esatto non risulta non fare la dieta prima
Sabrina : Prima degli esami nn devi iniziare nessuna dieta altrimenti sballi i risultati, è stata la prima cosa che mi ha detto la mia dottoressa sia x me che x mia figlia. Quindi prova a rivolgerti ad un buon ospedale e vedrai che andrà meglio.
Claudia : Giusto..mai eliminare glutine prima degli esami se no risulteranno sempre negativi..io avevo gli esami positivi ma la gastroscopia negativa e il primo dottore non mi diede l esenzione poi mi sono rivolta ad un altro e con i soliti esami mi ha dato l esenzione dicendo ke anke senza gastroscopia se gli esami del sangue sono molto alti posso essere riconosciuta celiaca.
Giovanna : Ciao ragazze io sn celiaca da 12 anni l'hanno scoperto all'ospedale apicella di pollena li c'é il dott. Auriemma e un ginecologo e anke il presidente nazionale della celiachia e li ho fatto anke la gastro dal dott di marzo anke la mia e una forma silente... spero di esservi stata di aiuto poo secondo me dovreste denunciare qst persone alla direzione sanitaria del presidio ospedaliero!!!
: Ciao Silvia, i tuoi sintomi sono proprio quelli che noi cerchiamo di comunicare attraverso la nostra campagna di sensibilizzazione sulla sensibilità al glutine. Sul sito www.glutensensitive.net abbiamo cercato di dare tutte le informazioni sulla cosiddetta glutensensitivity: quali sono i sintomi, a chi si può rivolgere, quale dovrà essere la dieta ecc. Proprio questa settimana c'è inoltre la prima settimana nazionale dedicata alla sensibilità al glutine dove più di 70 medici rispondono telefonicamente alle tue domande! http://www.glutensensitive.net/it-it/areariservata/settimanasg.aspx