Come interpretare le analisi negative quando la dieta sembra risolvere ogni disturbo?

Ciao a tutti. Ho 39 anni e vivo a Macerata nelle Marche. Vorrei gentilmente avere un consiglio. Dopo 3 anni di disturbi gastroenterologici caratterizzati da stitichezza cronica con emorragie reto anali ogni giorno ho fatto un set di analisi molto lunghe e complessi e la situazione adesso e la seguente: Biopsia endoscopica del duodeno con risultato: campioni bioptici di mucosa duodenale con architettura dei villi conservata, no dei linfociti CD3+25 ogni 100 cellule epiteliali, lievi note di atrofia della mucosa della seconda porzione duodenale. Biopsia endoscopica colon: edema, congestione vasale ed infiltrato flogistico cronico della lamina propria della mucosa. Tipizzazione HLA genomica Classe II: DQA1*03:02 DQA1*05:05 DQB1*03:01 (Commento HLA-non si evidenziano alleli HLA a rischio di celiachia. Tale condizione rende altamente improbabile la comparsa della malattia) Ricerca: anticorpi antigliadina, antitransglutaminasi antiendomisio-NEGATIVO Ipotiroidismo: tiroidite cronica di Hashimoto in attuale eutiroidismo Anemia sideropenica cronica, emoglobina 8,5 e ferritinemia 2,3 Depressione e ansia Alla fine di questo percorso il diagnostico è incerto e tutti i specialisti dicono che C’E’ ma non C’E’ CELIACHIA. Di propria iniziativa ho fatto un esperimento alternando i periodi con alimentazione con glutine e periodi con alimentazione senza glutine e come mi lo aspettavo quando ho tolto il glutine tutti i disturbi gastrointestinali scompaiono mentre con la dieta con glutine sento subito debolezza, vomito, mal di testa e stitichezza con tutte le complicazioni (emorragie, prolasso intestinale) Voi che ne dite? Grazie a tutti !

Sara : potresti essere gluten sensitivity oppure (peggio) potresti avere il morbo di chron...hai provato a chiedere agli specialisti?
Cristina : rivolgiti ad un buon gastroenterologo...no fai da te
Mara : hai provato a fare un test genetico per la celiachia?
Mimmo : Quello che conta è che c è l atrofia dei villi anche se minima. Il test genetico è altamente specifico ma non esclude la celiachia se negativo. I cd3 sono cmq alti da processo infiammatorio. Segui la dieta senza glutine x 6 mesi e ripeti la biopsia e vedrai che i villi saranno a posto!
Mimmo : Anche la tiroidite e l anemia sono cause indirette della celiachia!
Dina : ciao a tutti ..io ho un figlio celiaco ormai da 25 anni e lui aveva gli stessi sintomi di diana ........ quindi io dico che diana è celiaca
Alessia : concordo con cristina! vai da un buon gastroenterologo! cmq la mucosa è un poco infiammata, non hai anticorpi(ma hai fatto le igA totali per caso? son venute normali?) e non hai neanche gli hla predisponenti!!quindi non sarai celiaco molto molto probabilmente!! ma cmq il fai da te non si fa assolutamente!!domanda ma non sei allergico a niente? ma non hanno messo una diagnosi compatibile con la biopsia rettale?
Alessia : ah domanda importante: NON HAI FATTO LA BIOPSIA DUODENALE CON DIETA AGLUTINATA VERO??
Diana : il mio figlio è stato già diagnosticato celiaco, tipo 3B, all'età di 3 anni ed io ho fatto tutti gli analisi con la dieta glutinata
Diana : tutti i gastroenterologi che mi hanno seguito non hanno saputo diagnosticare il mio problema per cui adesso chiedo a voi gentilmente se mi potete consigliare un gastroenterologo bravo nelle Marche.
Alessia : ok benissimo diana! molto importante! xò se perfino la tua mucosa del duodeno al momento schifo non fa è indicativo no? piuttosto c'e da preoccuparsi del problema di colon e retto!che dal referto dicono che è infiammato! normalmente mettono una diagnosi compatibile col quadro istologico, che praticamente è cosa pensa l'anatomopatologo! ha scritto qualcosa? comunque già il fatto di essere donna predispone a malattie autoimmuni! però segni di celiachia non ci sono
Diana : vorrei capire un'altra cosa. che differenza c'è tra la celiachia e l'intolleranza al glutine? l'intolleranza al glutine e per caso celiachia di tipo 1. e in questo caso dovrei fare la dieta senza glutine o no? grazie di nuovo a tutti.
Alessia : ecco ci sono celiachia, gluten sensivity e allergia al frumento. la celiachia è la vera intolleranza al glutine, cioè il glutine stimola una risposta infiammatoria nell intestino che dopo diventa pure dell'organismo, andando a colpire altri organi importanti,infatti nella celiachia si trovano gli anticorpi specifici;per essa bisogna essere portati geneticamente e aver introdotto dosi adeguate di glutine. l'allergia è sempre una risposta infiammatoria, però di tipo allergico! cioè nella zona della molecola estranea coinvolta vengono rilasciate delle molecole che dilatano i vasi (le stesse che vengono rilasciate nella puntura di zanzara ad es)e quindi fanno infiammazione! i dottori però si sono accorti che esistono tanti altri pazienti non appartententi alle due pat sopra,che stanno male comunque mangiando glutine! e quindi la chiamano "sensibilità al glutine"! e quella è ancora piu misteriosa delle altre due;per questa si fa la dieta a periodi e dopo si vede cosa succede a reintrodurlo
Diana : Prima di avere il risultato di questa analisi (- CD3+25 ogni 100 cellule epiteliali, lievi note di atrofia della mucosa della seconda porzione duodenale) il gastroenterologo mi ha detto che sofro di colite e mi ha fatto prendere Mesalazina senza nessun risultato. In seguito a tutto questo a cominciato a far marcia indietro presuponendo che si tratta di celiachia e che un altro gastroenterolog piu bravo di lui :) potrebbe trovare la causa del problema.
Diana : Il fatto di avere una broncopatia alergica dovuta ai dermatofagoidi può avere qualche relevanza? E la tiroidite che ho è una forma non clinica con limiti inferiori.
Diana : Per quanto riguarda le malattie autoimuni che cosa significa e che tipo di analisi dovrei fare e a che medico specialista mi dovrei rivolgere? Grazie
: Diana in Ancona c'e' Catassi che e' il top per la celiachia...
Alessia : diana per questo non so aiutarti:( xk non sono esperta in reumatologia! ma cmq la questione è che la celiachia se non curata fa scaturire tante malattie autoimmuni! cmq rivolgiti ad un buon gastroenterologo ma non fare l'esclusione del glutine da sola mi raccomando!!
Diana : Grazie di cuore per tutti i consigli!