Ciao a tutti volevo in breve solo descrivere la mia storia: da bambna ho fatto tante prove, tanti ricoveri, tanti esami, tanti esperimenti sempre dicevano che era nervosa,lo stress, l`anoressia, che non volevo mangiare, che erano tutte scene adirittura che avevo il cancro e intanto peggioravo anno dopo anno fino ad arrivare ad avere terrore del cibo. La gente diceva ma forse la farina, ma forse il latte, ma forse quello e questo e con tanti di esami sempre nulla. Stai bene. Intanto crepavo, nei locali svenivo con vomito senza rendermi conto,la gente disperata che non sa cosa fare, io morta dalla vergogna. Non e` bello svenire e vomitare in un locale. Al mio matrimonio non ho potuto nemmeno provare il dolce e durante i preparativi finii di nuovo in ospedale inscosciente come sempre. Sono arrivata a perdere la memoria. MIo marito, le mie amiche per fortuna lo capivano e mi hanno sempre appoggiato. Una volta tornavo a casa, e mi persi non icoravo piu` dove vivevo. Avevo abassamenti di zuccheri, mi dievano di mangare delle caramelle , della cioccolata e stavo malissimo. Diarrea, dolori di stomago, si gonfiava cosi tanto che sembrava una pancia di una gravidanza di 6 mesi. Mi feci delle foto, per farmi credere. Un altra volta pers coscienza e sono viva per miracolo, grazie a mio marito. Avevo avvisato che alcune pasticche mi facevano male. Nessuno ti ascolta. Mi prescivono delle pasticche, dopo 2 minuti vengo quasi vado in coma. Di episodi ne ho avuti cosi tanti e ne ho sentite di tuti i colori. Mi hanno anche curata come fibromialgia. Pensate le pasticche che sono antidepressive a me non facevano nulla, anzi il contrario. Insomma fino ad Agosto di quest`anno ennesimo episodio, andai a mangiare una pizza, uscii con il mio gruppo e mi ritrovo in urgenza che non sapevano che fare. Incavolata mi rivolgo all`enessima volta ai medici e gli chiedo che ora basta, volevo dei risultati. Finalmente dopo 3 dottori, l ultima mi ascolta mi fa fare delle analisi e mi dice che sono celiaca e che devo fare altri test. Il prossimo e` il 14 dicembre io nel frattempo crepo? Lei mi dice di non fare nulla, ma io questa volta faccio di testa mia. Cosi ho fatto !! Me ne andai al super e comprai qualche prodotto senza gutine. Dopo 2 giorni mi sento un poco meglio, e compro altre cose dopo la prima settimana stavo ancora meglio. Faccio un controllo sui prodotti che ho in casa e scopro che alcune cose erano senza glutine e per quello non avevo problemi. Tutto il resto aveva glutine. Sostituiscono tutto, faccio delle belle ricerche e mi aggiorno quasi su tutto in pochissimo tempo grazie anche all aiuto di mio marito. Oggi alla seconda settimana sto favolosamente bene.. E tutte le persone che mi conoscono mi vedono meglio. La prossima settimana devo tornare dalla dottoressa per sapere come va la mia dieta. Se mi dice di tornare a mangiare glutine, se lo scorda. Mi sono persa troppe uscite per colpa di stare sempre male....Bene da tutta questa storia sono passati ben 37 anni per dirmi che sono celiaca!!!! Grazie per la lettura e spero di poter essere stata di aiuta a qualcuno ....
Massimo : la stessa cosa mi è successo pure a me io sono andata in schock anafilatico ben 2 volte se ti può consolare
Silvia : Occhio solo a una cosa: se fai la gastroscopia e già mangi senza glutine da un po', non ti trovano la celiachia.
Alessia : per avere l'esenzione dovrai fare la gastroscopia e per fare la gastrospia e non alterare il risultato dovrai necessariamente riprendere a mangiare glutine per un tot di tempo!!!
Antonella : IDEM
Daniele : Capisco quello che hai passato, e capitato anche a me non in forma cosi grave come la tua, ma ti garantisco che se non avessimo amici famigliari e difficile uscirne illesi mentalmente...
Stefania : Quanta sofferenza stellina.... Però avendo tolto il glutine... sará difficile avere la diagnosi... io per il momento ti dico buona fortunaaaaa :)
Francesca : Io l ho scoperto per puro caso facendo un test gratuito ad una fiera .. sn stata male x 30 anni ...nn crescevo cure di pappa reale e quando mi ricoveravano dicevano ke era gastrite!
Roberta : io ho dovuto aspettare 49 anni e con tanti problemi di patologie che si associano ... in un mese con l'intuizione di una reumatologa tutto è cambiato ... dopo una vita di antidepressivi e antiacidi e la vergogna di andar in giro con una pancia da perenne gravidanza al 7 mese
Sere : Io 24 anni!!!!!dopo una gravidanza dove per fortuna è andato tutto bene!!!!!!ma ho vissuto con le occhiaie che ancora mi pesano e dolori di pancia assurdi!!!ora con 2bimbi e una famiglia che mi cucina sto bene!!!!!
Patricia : idem ho passato come te la stessa strada. dopo 55 anni e con la gastroscopie sono risultata celiaca ma che vita d'inferno. non lo auguro a nessuno.
Gloria : Io 29, sono stata dichiarata ansiosa, depressa, affetta da sindrome fibromialgica, e tanto altro ancora, nel frattempo i dolori allo stomaco e le situazioni difficili continuavano ad aumentare e a limitare l amia vita, soprattutto sociale...e ti capisco!Anche io come te ho incontrato molti medici e mai dei risultati, forse sono arrivata anche io sulla strada giusta, per ora la mia sembra solo una iper sensibilità al glutine...ma ormai vivo gluten free da un mese e sembra già meglio...speriamo!Grazie per la tua testimonianza
Lettere : Ridurre in generale il toxic overload riduce anche gli effetti delle allergie alimentari, nele quali glutine, lattosio e fruttosio sono generalmente triggers delle altre successive. Ecco qualche indicazione per comiinciare da casa propria: http://retiglocali.it/letteredallagermania/2009/06/10/bambini-tutti-noi-e-inquinamento-ambientale-1/
Valentina : fai subito la gastriscopia con biopsia duodenale.. cosi sei ancora in tempo per vedere il danno ai villi intestinali...
Giulia : anche io ti consiglio di completare gli esami per celiachia al più presto. Ma fossi in te vorrei approfondire la questione, perchè la celiachia può essere responsabile di molte cose che ti sono capitate, ma non di tutte
Amanda : non mi viene da dirti altro che IN BOCCA AL LUPO!!!
Ciampoli : X silvia non mi interssa piu` fare esami. Sono stanchissima di farli....e nemmeno la biopsia voglio fare. Basta! Vedremo che mi dicono il 14 Dic. ..:)
Ciampoli : X giuglia, guarda da quando ho iniziato la dieta senza glutine, mi e` sparito qualsiasi cosa che avevo. Una mattina mi sono alzata senza nessun dolore e mi sentivo cosi strana ma felice...E sto seguendo questa strada, non sono piu` stanca, faccio piu cose e ho perso in 13 giorni ance 2 kl. Non ho piu` pancia gonfia, diarrea nausee e vomiti, posso uscire senza timori..Io vivo in Spagna qui non abbiamo nessuna esenzione, si paga tutto. Quindi problemi non me ne pongo piu`. Sto cercando di capire anche la vita degli altri celiaci, a dire il vero prima mi facevo mille problemi per uscire, oggi dico subito che sono celiaca e risolto il problema. Io sono molto piu` serena oggi che ieri. La porossima settimana andro` invacanza e ho organizzato tutto, semplicemente avendo un poco piu` di accortezza. Ma finalmente posso mangiare in un ristorante e a Tenerife ci sono alcuni, come anche hotel e altro..Nella mia isola c`e` meno , ma non importa. :) Grazie a tutti di aver scritto la propria esperienza credo che e` molto fondamentale far conoscere le proprie storie. Buonaserata a tutti 3
Katia : Questo succede xk quando soffri troppo...ti viene spontaneo iniziare subito la disintossicazione...come abbiamo fatto e stiamo continuando a fare io e mia figlia..e di conseguenza diventa un problema fare la gastroscopia... xk nn risulta niente !
Ciampoli : feci la gastroscopia all`eta di 26anni circa, non ricordo esattamente non mi trovarono nulla.Anzi ricordo che la feci piangendo, perche il medico che me laprescisse i disse che sicuro era cancro...Immaginate dopo l esame..e non era la prima volta!!!
Elena : Per anni, ne ho 37, il mio dottore mi ha prescritto integratori, polase, sustenium qua e sustenium là... Era semplicemente celiachia, scoperta immediatamente dal medico del nuovo paese in cui mi sono trasferita... Purtroppo non è facile forse diagnosticarla. Certo, scopro sempre più che ci sia una forte ignoranza in materia... Oggi posso dire di essere un'altra persona mangiando nel modo corretto. Occhio, come hanno scritto tutti, e ribadisco, che se non mangi prodotti con il glutine, la gastroscopia risulta un'inutile tortura.
Manuela : mamma mia che storie! incredibile
Veronica : Ma se a lei non interessa farla, allora può continuare a mangiare gf. In ogni caso non è una cosa veloce il ripristino dei villi, se sei rigida nel cibo, dopo 6mesi circa, iniziano pian piano a ripristinarsi e se contamini restano circa due settimane atrofizzati. E poi, i celiaci devono rifarla dopo 2anni circa dalla prima volta, quindi dopo quel periodo è sicuro che siano ripresi
Giulia : Capisco, anche io sn rinata mangiando senza glutine. Ti auguro di risolvere tutto con la semplice dieta. L'esenzione che abbiamo in italia alla fine è quasi una presa in giro, preferirei nn averla ma comprare tutto al supermercato.Vivi in un paese stupendo, anche dal punto di vista celiaco..
Ciampoli : grazie Giuglia, qui si trova tutto, vado al super a fare la spesa normalmente perosenza gllutine.C`e` il suo reparto, delel afrine, affetati, formaggi, insomma di tutto. Non mi manca niente. Certo sto imparando a capire la maniipulazione degli alimenti e ho gia` chiesto informazioni per diventare socia di un associazione di celiaci a Tenerife, che ti aiutano in tutto e ti mandano un libro con i prodotto adatti da poter mangiare, i posti dove andare eccc ecc inoltre puoi partecipare come volontariata ad aiutare le imprese chevogliono prepare pranzi per i celiaci ma sanno poco. :)
Elena : Ma somo io l'unica che all'estero s'è trovata peggio ke in Italia x la celiachia?
Manuel : Mi spiace che tu abbia dovuto patire cosi tanto malessere.Mi spiace chd tu non abbia trovato qualcuno che ti abbia saputo diagnosticare.Mi fa molto pensare!A me richiesero un anno, ma fu nel 1982!!!In bocca al lupo!!!
Ciampoli : grazie mille Manuel. Leggendo i post non sono l`inica e questo fa solo capire due cose o che la celiachia e` difficile da diagnosticare o pensare male dei medici. Mi dispiace per tanta gente che sicuramente sta soffrendo in quetso momento e non sa mennemo il perche` e diamo a questa gente tutto il nostro appoggio. Perche`poi non e` solo il dolore fisico, e sono sicura che e` successo a tanti di noi, stando male ci dicono: poverina/o sentendoci idioti! oppure: ma sei sempre malata? Fa male piu` del dolore sentirsi dire delle frasi crudeli e cerchi di mostrare che stai bene impari a vivere con il dolore, stai zitta vai avanti, ti pianti un bel sorriso e tutto va bene. Grazie a tutti di testmoniare..speriao di essere di aiuto per altra gente
Cecilia : prima di fare ulteriori analisi ti consiglio di nn metterti a dieta altrimenti i risultati potrebbero uacire alterati e nn veritieri,nn voglio farti soffrire ancora ma credimi nn e
Cecilia : esagero se ti dico che a volte sapere la diagnosi definitiva é piú importante del vivere nell'incertezza.Poi potresti usufruire di vantaggi economici che oggi fanno comodo.in bocca al lupo.
Beatrice : In questo articolo aiutano a distinguere la celiachia, dalla sensibilità al glutine, dalla allergia al frumento: http://www.sintomi-celiachia.it/non-mi-diagnosticano-la-celiachia-ma-se-mangio-glutine-sto-male-ecco-perche/ forse può essere utile a qualcuno per una diagnosi corretta e più veloce.