Da pochi giorni è nato un blog giovane dal cuore della romagna, oggi si parla di aperitivi, argomento caro a molti http://wp.me/p1ZeIs-1f

Silvia : Interessante! A me un aperitivo (forse contaminato) ha fregato di brutto!!!! ;(

Mirco : Speriamo si possa evitare in seguito! :(

Silvia : Diciamo che per me è stata la prima contaminazione e non è di certo stata una bella avventura! Da allora evito gli aperitivi ma so di essere esagerata :D

Mirco : esagerata o meno il punto chiave è che sarebbe bello potersi muovere in totale tranquillità, e dato che è cosi' semplice.. io vorrei provare :) tu sei di..?

Luci : https://www.facebook.com/pages/La-Mia-Parte-Intollerante/129934947103301 Da noi l'aperitivo e tutto gluten free sempre!!!

Luci : https://www.facebook.com/profile.php?id=100001629435481

Mirco : non male Luci, grazie per la segnalazione

Silvia : Sono di Cagliari (provincia) e da me è un po' problematico...siamo in tanti ma con pochi strumenti a disposizione!

Mirco : la buona volontà è il piu' grande strumento in nostro possesso ;)

Silvia : Più facile a dirsi...ci credi se ti dico che non conosco personalmente nessun celiaco oltre me??? :D

Mirco : bè, ci credi se ti dico che fino a sei mesi fa ero nella tua stessa situazione e ora sono in contatto con moltissimi giovani in tutta l'emilia romagna e non sono, e ho un blog (da 6 giorni) con oltre 1200 visite, ho fatto tenere la birra gf ad un pub e un bar, ho fatto lo stand gf a tre feste della birra, sono nel gruppo giovani nazionale nato dall'evento Empowerment AIC a Bologna attorno al 15 settembre, e bla bla bla? :)

Stefania : nemmeno io conosco un celiaco...

Mirco : male Stefy, nella tua zona c'è il meglio del meglio: https://fbcdn-sphotos-a.akamaihd.net/hphotos-ak-snc7/384880_10150339075261664_682721663_7674336_1937591801_n.jpg

Silvia : Wow...devo dire, complimenti Mirco, questo è essere attivi! :)

Mirco : non demordere, non deve demordere nessuno, siamo uno squadrone tutti assieme! :)

Stefania : grazie mirko!!!!ci vorrebbero tante persone come te!

Sara : ciao io da celiaca agli inizi ho risolto il problema aperitivo portandomi il cibo da casa e bevendo sprits bianco (cioè acqua e vino bianco) è un po' da nonni ma almeno evito le contaminazioni...

Stefania : io invece da celiaca imprudente bevo ciò che mi va!al cibo sto attenta ma quando si tratta di alcol mi annoio troppo chiedere informazioni...

Sara : ah anche a me non piace fare l'interrogatorio ai baristi, e se il bar è molto affollato è quasi impossibile avere una risposta seria!!! per quello vado a colpo sicuro!

Mirco : lo faccio spesso anche io, ma poi provo a contattare per email, e se capita il giorno in passo di li ed è semideserto una qualche chiacchierata me la faccio. Ahimè ragazzi, o cosi', o perlomeno cerchiamo di non lamentarci poi, perché "nessuno è nato imparato".

Marica : Complimenti.......Mirco davvero.....una domanda..io sono celiaca da 2 anni....ma non sono a rischio contaminazione....cioè capita che assaggio anche delle cose con il glutine quando proprio nn resisto....ma non mi succede nulla....mi sono sempre chiesta..che problemi vi da a voi invece?quali sono i rischi veri?

Mirco : io sono asintomatico e celiaco da quasi 17 anni, quindi in linea teorica potrei mangiarmi dieci pizze al giorno senza alcuna reazione (evidente), ma chiaramente saprai quanto il tuo stomaco sarebbe 'felice' nel doversi subire un tale trattamento. le conseguenze dell'affezione celiaca non 'curata' possono essere le più disparate, di sicuro ti sconsiglio di 'assaggiare' cose con glutine, pensa al fatto che tutte le limitazioni che ti dai nel resto della giornata sono praticamente inutili. ;)

Marica : Il mio gastroenterologo ha detto che se capita ogni tanto....(e intendo proprio un morso ogni morte di papa non muoio)....so che ci sono persone che con la sola contaminazione stanno malissimo.........

Mirco : E' come dici, non muori. Che vuoi che ti dica, dipende da soggetto a soggetto, con l'unica differenza che un conto è avere un problema di grassi e concedersi un cioccolatino nel weekend per sfizio (che poi non sono medico e non so se faccia bene), un conto è sapere che i propri villi vengono attaccati dal glutine perché sono rammolliti e non riescono a fare il loro lavoro, è come prendersi la libertà di farsi dare un pugno in faccia una volta al mese, liberissima di farlo, un po' di ghiaccio e passa tutto. Son scelte :)

Silvia : Ma come può, un gastroenterologo, dire cose simili?!? Se posso darti un consiglio Marica cerca di evitare contaminazioni sporadiche perchè, a breve termine non ti danno sintomi ma a lungo andare potrebbero causarti grossi problemi. Prima la salute di ogni altra cosa. Ha ragione Mirco, assolutamente!

Sara : anche il mio gastroenterologo dice così... io so di essere celiaca da 4 anni e sto male ogni volta che mangio qualcosa indipendentemente se ha glutine o meno. impossibile per me fare eccezioni nel mio caso...

Silvia : E' impossibile sempre ragazzi, non possiamo sottovalutare la malattia solo perchè potrebbe non darci problemi e sintomi visibili! Il dato di fatto è che i villi si atrofizzano e potremmo, con il tempo, andare incontro a problemi molto seri come osteoporosi, anemia, infezioni vaginali croniche che potrebbero causare sterilità, depressione e nelle forme più gravi tumori al tratto intestinale...sono cose che si sanno con un po' più di informazione. Se i nostri medici sminuiscono il problema informiamoci noi!

Anna : infatti Silvia Palmas ... anche secondo me non si può rischiare.. anche se subito non si hanno problemi, con il tempo possono causare danni...

Silvia : E' subdola proprio per questo! Visto che siamo i diretti interessati mi sembra più che doveroso informarci per preservare al meglio il nostro organismo.

Anna : è brutto abituarsi... io ancora sono in fase "critica" però ce la faremo... con il tempo ci sono sempre più prodotti...

Silvia : Appunto, pensiamo a quanto adesso ci stiano agevolando...anni fa non era per niente facile. Ora ci sono pure i gelati algida :D su con la vitaaaa!!!!!!!!! :D

Anna : io sono celiaca da pochi mesi, però conosrco una signora che lo è diventata molti anni fa e non c era niente.... ora non possiamo proprio lamentarci... ci sono cose molto piu gravi... pazienza..

Marica : Non so ragazzi.... Mia mamma l ha scoperto a 50 anni io a 24 e mio fratello a 18 ha una forma latente.... Cioè geneticamente è predisposto ma x ora gli hanno detto di nn fare la dieta.... E credetemi ne ho girati parecchi di medici e ognuno dice cose diverse.... Io faccio la dieta... Ma non mi hanno detto di stare attenta alle contaminazioni.... Cioè mi hanno detto che sono il livello di gravita più basso.... Bha!

Silvia : Sinceramente.......non mi risulta che esistano livelli di gravità. Non sanno nemmeno loro dove sono messi, aiuto! Ci sono cose molto più gravi ma dobbiamo stare attenti sempre e comunque! :) Anna Pagano vedrai che piano piano ti abitui e non soffrirai nemmeno più...tranne che per qualche caso sporadico di debolezza (ma usa la forza di volontà e vedrai che ti passa subito) :D

Anna : bo veramente.. anche a me all inizio avevano parlato di livelli, ma poi un altro medico mi ha detto che non esistono livelli, se c'è è per tutta la vita e si deve assolutamente evitare anche la minima contaminazione.. io la evito perchè stavo troppo male... a poco a poco mi sto riprendendo quindi non voglio rischiare...

Sara : ciao anna, scusa la domanda personale ma quanto ci hai messo per iniziare a stare meglio? io dopo 4 anni sto ancora male...

Anna : Grazie Silvia Palmas, ma da quanto sei celiaca?comunque se vuoi possiamo restare in contatto almeno per scambiarci qualche opinione...in caso richiedimi l amicizia perche io momentaneamente non posso farlo.. ciao ciao...

Mirco : Siamo fuori di testa. E' una questione GENETICA, un conto è la celiachia (è genetica, è totalmente genetica) un conto è non sopportare bene il glutine. Se si è celiaci non esistono livelli, bisogna stare a dieta PUNTO E BASTA, previa distruzione dei maledetti villi. Poi c'è chi sta male e chi no, e questo è un altro discorso. Se NON si è celiaci ma si sopporta male il glutine, allora c'è chi lo sopporta malissimo e chi lo sopporta si e no, quindi possiamo parlare di livelli e di contaminazione e bla bla bla. Ma NOI siamo celiaci, e i celiaci devono stare alla larga da qualsiasi minima quantità di glutine, fine!

Silvia : Appunto...ricordiamoci come stavamo fisicamente e moralmente prima che ci scoprissero tutto. Personalmente non vorrei tornare a pesare meno di 40 kg e venir imboccata da mia madre con omogeneizzati (perchè non riuscivo più a tenermi in piedi)...meglio la dieta che stare di nuovo così! :) Anna sono celiaca dal 2004...un po' di tempo! Ok invio la richiesta! :)

Silvia : Mirco, parole sante!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anna : Ciao Sara Selvini, io ancora non sto benissimo... sono celiaca da giugno... però di sicuro non sto come prima.... avevo coliche addominali tutti i giorni...ora mi capita qualche volta ma mi hanno detto che è questione di tempo...

Sara : si lo so, ma quanto è lenta!!! quando ho scoperto la celiachia avevo l' antitransglutaminasi a 300 e dopo 4 anni sono a 24, gran risultato, ma i sintomi sono quasi identici

Dania : Io non ho parole quando sento certi medici che sparano cavolate del genere sulla pelle dei pazienti! Ma siamo matti??? Ragazzi, dobbiamo essere noi per primi i medici di noi stessi, informarci su internet, sentire + di una campana e nel dubbio se essere rigorosi o no, dobbiamo esserlo! A me in fase di diagnosi e PRIMA della gastro, il mio medico mi aveva detto di iniziare subito la dieta aglutinata: fortuna mi ero informata anche per conto mio e avevo saputo che rischiavo un falso negativo, con tutto quello che ne sarebbe conseguito! Abbiamo tutti gli strumenti, informiamoci, leggiamo, parliamo tra noi e soprattutto pensiamo che ci vuole forza di volontà, sapere di fare la cosa giusta per la nostra salute e che, tutto sommato,c'è chi ha ben di peggio!!!

Mirco : Dania, esattamente.

Marica : si avete ragione..........ma sai uno si fida dei dottori.......poi guarda cosa ti combinano..........io prima di scoprirlo ho passato 5 anni a stare male.........e mi dicevano che era il latte....ho dovuto fare gli esami privatamente perchè i dottori nn volevano farmeli fare.....io a parte mal di stomaco ecc.........non avevo nessun sintomo...

Dania : Hai pienamente ragione Marica Amelio ci si fida ciecamente dei dottori, finchè non ti combinano questi bei danni!!! Addirittura non ti volevano far fare le analisi??? Ma dico io, uno non è più nemmeno libero di richiedere delle analisi del sangue? All'epoca anche io ero dovuta andare dal mio "medico" richiedendo IO le analisi per la celiachia visto che da mesi mi imbottiva di ferro senza risultati e a lui non aveva sfiorato l'idea della celiachia, ho dovuto "illuminarlo" io! Questa è la realtà :-(

Marica : no è che io dagli esami del sangue risulto negativa...........ma ho docuto fare la gastro privatamente....e poi cn gli esami genetici la conferma....è che io non ero sottopeso non sono anemica avevo solo le coliche..........e lui nonostante mia mamma lo sia...non voleva farmi fare la gastro....lasciamo stare....un disastro:-)ma sono sosddisfazioni andare li con i risultati!!!!!!!!!

Dania : Ah, ho capito, ma con la mamma celiaca, avrebbe dovuto saperlo che la probabilità c'era, e anche se non lo fosse stata, devi far patire una persona per ben 5 anni??? Mah, non so dove lo abbiano seppellito il loro giuramento di Ippocrate...però hai ragione, andar là e sventolare i risultati positivi sotto il naso, guardandoli magari anche con l'espressione da "te l'avevo detto io!!!" non ha prezzo, anche se avrei preferito essermi sbagliata io!!! ciau :-)