Marilena :Ciao a tutti, ho scoperto di essere celiaca da poco tempo. Volevo sapere se a qualcuno di vio è capitata la mia stessa cosa e cioè : la celiachia risulta dalla gastroscopia ma i risultati degli esami del sangue specifici sono negativi. Per questo motivo non vogliono darmi il buono mensile che da la sanità in Sicilia. Intanto io spendo un casino, ma vabbè... E poi un altra cosa: i miei capelli sono cambiati, non sono più corposi, sono sottilissimi e si spezzano. E' una cosa normale per chi è affetto da celiachia? Anche per voi è così? Cosa posso fare? Grazie anticipatamente
Sara : ciao Marilena in teoria dovrebbe bastare la biopsia...hai provato a contattare uno dei centri di riferimento dell atua regione? per i capelli non sei la prima che ha questo problema però io non ne ho sofferto...quindi lascio spazio a chi può condividere con te il problema.
Sara : http://www.salute.gov.it/speciali/pdSpecialiNuova.jsp?sub=2&;id=82&area=ministero&lang=it&titolo=La%20Celiachia:impariamo%20a%20conviverci&idhome=8
Sara : in questo link trovi sia le informazioni che cercavi sia l'elenco dei centri di riferimento.
Sara : Per ogni cosa cmq ti consiglio di iscriverti all'Associazione italiana celiachia
Sara : questo è il link per la tua sede regionale http://www.aicsiciliaonlus.it/
Marilena : grazie Sara per la tempestività nella risposta. ma è normale che la biopsia dice si e gli esami no? è capitato a qualcuno di voi?
Marilena : mi sono già isctitta
Sara : Scusami mi sono resa conto che mancano i centri di riferimento per la sicilia perchè sono in corso di definizione. Proverò a contattare l'associazione regionale per avere informazioni.
Sara : per gli esami/biopsa è una cosa che può succedere a molti ( ed è successa a tanti...qualcuno sicuramente ti scriverà)
Sara : l'analisi del sangue è importante ma è solo indicativa mentre quella fondamentale è legata all'analisi dei villi
Marilena : e infatti, Sicilia inesistente
Sara : cmq visto che sei anche iscritta contatta la tua sede regionale qui ci sono i vari referenti http://www.aicsiciliaonlus.it/index.php/chi-siamo/consiglio-direttivo-regionale
Sara : e prova a chiedere informazioni
Marilena : ma sai se per la questione dei capelli e una cosa che poi con il tempo rientra o va a peggiorare?
Sara : cmq qui trovi la relazione più aggiornata (2010) dove dice che stanno aggiornandosi http://www.celiachia.it/NORME/Norme.aspx?SS=346&;M=639
Sara : per i capelli dovrebbe rientrare cmq adesso provo a cercare al persoan che ne parlava e la coinvolgo nella discussione così potete confrontarvi!
Marilena : grazie
Sara : Tiziana Vitale
Tiziana : grazei cara, sei veramente attenta e premurosa Sara Quartarella <3
Sara : Grazie Tiziana..
Marilena : Grazie Sara. Tiziana volevo sapere da te la questione capelli. giuro che è il problema che per adesso mi fa disperare di più. Per l'alimentazione mi sono già abituata, ma i capelli.... mi aiuti Tiziana Vitale
Tiziana : Marilena Santaluna io sono tantissimi anni che perdo i capelli,dapprima mi dicevano che avendo avuto due gravidanze molto vicine poteva essere quello.Dopo alcuni anni, però la situazione non accennava a cambiare e continuavo a perderli. Nel corso degli anni ho consultato diversi dermatologi, tricologi, fatto analisi. Tutti mi hanno sempre riempito di lozioni e schampi ma a tutt'oggi di capelli in testa ne ho molto pochi, sottilissimi e senza nervo. Le analisi che dal 2004 in poi (anno in cui è stata diagnosticata mia figlia) sono sempre state negative. A novembre dell'anno mi è scesa la ferritina a 3,8 e ho cominciato a dubitare seriamente della celiachia e a febbraio di quest'anno lo specialista mi ha diagnosticato la g.s.
Tiziana : Marilena Santaluna la mia diagnosi è arrivata nel tuo stesso modo: esami ematici negativi, hla positivo al dq2 e dalla biopsia intestinale è risultato un'atrofia dei villi di tipo1. la diagnosi te l'ho già comunicata sopra e il professore mi ha detto che noi non abbiamo diritto ai buoni, quindi anche io mi pago tutto. Ti meravigli? siamo in Italia!!!!!!
Giovanni : A me i buoni sn stati rilasciati dopo aver presentato un certificato ufficiale da parte di un ente autorizzato!!!!!
Marilena : Tiziana Vitale cosa è la g.s.? Scusa ma essendo "novellina" non conosco tutti i termini
Marilena : E poi (ancora scusa) perdi i capelli per la celiachia?
Sara : credo che a Tiziana abbiano diagnosticato la gluten sensitivity e non la celiachia...
Marilena : e che differenza fa?
Sara : dal punto di vista burocratico sanitario la gluen sensitivity non è ancora ben riconosciuta e non danno i buoni nè esenzioni per la gs mentre li danno per la celiachia.
Sara : La gluten sensitivity è stata scoperta da pochissimo e la stanno ancora studiando. se vuoi qui trovi il comunicato dell'Aic sulla g.s- http://press.celiachia.it/ComunicatiStampa.aspx
Marilena : grazie. Sara sei STUPENDA!
Sara : addirittura! grazie a te!
Tiziana : grande