Domanda un po' provocatoria ma forse qualcuno ne sa qualcosa.Perché AIC non dichiara in nessun modo che è in corso una sperimentazione sul farmaco per la celiachia? Da quanto avevo sentito nelle prime interviste di Alfonso Del Forno in qualche modo AIC è
Enrico: Domanda un po' provocatoria ma forse qualcuno ne sa qualcosa.Perché AIC non dichiara in nessun modo che è in corso una sperimentazione sul farmaco per la celiachia? Da quanto avevo sentito nelle prime interviste di Alfonso in qualche modo AIC è anche coinvolta?
Antonio: Perché aic e alfonso del forno non vanno molto d accordo
-- Enrico: Antonio sì magari hanno alcune vendite divergenti.. Ma su una cosa così grossa che potrebbe cambiare la vita a milioni di italiani (celiaci, parenti ma anche stravolgere il concetto di locali GF e esistenza dei buoni) mi aspetterei che AIC comunque fosse in qualche modo coinvolta o almeno informata sui fatti.Forse, ma è solo un mio pensiero, questa eventuale scoperta altererebbe lo status-quo venutosi a creare e creerebbe nuovi equilibri?
-- Marilena: Antonio la pillola non l'ha mica inventata lui. Lui sta facendo da cavia(). È comunque un farmaco, quindi da usare all'occorrenza. La dieta dovrá essere seguita comunque, quindi a livello generale non cambierá molto(a meno che uno non decida di ingozzarsi di pillole). Peró speriamo riesca ad arrivare sul mercato. Dará un grande aiuto, soprattutto quando siamo fuori.
Paola: ..... Dagli ultimi non chiarimenti che ho richiesto, mi sta passando la voglia di rinnovarmi come socio per il nuovo anno.Alfonso o non Alfonso, ci sono cose che per me non sono chiare... Ma eliminano i commenti.
-- Paolo: Paola pure a me, commenti chiusi e mi hanno cancellato pure uno...
-- Luca: Paola io mi sono iscritto solo il primo anno poi non ne ho sentito più la necessità le stesse info che danno le posso trovare da solo senza pagare....e ne trovo anche di più visto che mi sembrano ottusi e chiusi su un'unica linea di pensiero e non c'è spazio per il dialogo o la pensi così o puoi pure andare
Domenico: Semplice con il farmaco approvato scompare l"associazione!!!
-- Martina: Domenico esatto… farà il possibile per evitare… come con i buoni che tengono prezzi alti…
Alfonso: Credo che sia doveroso fare un intervento in merito, visto che mi citate in questo post. La sperimentazione a cui sto partecipando, di cui sono il primo paziente italiano, ma ho già conosciuto la seconda e mi è stato riferito che c’è già una terza persona, è realizzata da una casa farmaceutica ed è realizzata su scala mondiale. I soggetti coinvolti sono le Università, che sono i centri di ricerca per eccellenza che lavorano in questo ambito, con la partecipazione di luminari della Celiachia a livello internazionale. Detto ciò, per quale motivo dovrebbe essere coinvolta AIC? È una associazione privata che si occupa di informazione ai propri associati, ma non fa ricerca, non sono medici. Che tipo di apporto potrebbe dare AIC a questa ricerca? Se lo stesso Ministero della Salute, per comunicare tutto ciò che riguarda la Celiachia e le normative vigenti non fa riferimento ad AIC, pur trattandosi di pura comunicazione, perché dovrebbe collaborarci un gruppo di ricerca internazionale?Io credo che si debba fare una seria riflessione quando si parla di Celiachia e smetterla di pensare che AIC sia l’istituzione assoluta in tal senso. AIC nel 2022 aveva 27.000 soci a fronte di 241.000 celiaci diagnosticati in Italia, pari all’11%.Di che stiamo parlando?
-- Andrea: Alfonso aspettiamo degli aggiornamenti di questa sperimentazione. In bocca al lupo
-- Andrea: Alfonso posso saperne qualcosa in più?Per valutare eventualmente se partecipare?
Anna: Vi state attaccando ad una flebile possibilità di poter vivere una contaminazione una tantum? Che ben venga la disponibilità di Alfonso che ci sta mettendo la sua salute e la faccia in questo studio, e lo fa per tutti oltre che per i tanti celiaci. Però io vivrei molto serenamente la celiachia, ci sono molte malattie che hanno realmente bisogno di medicinali per curarsi e stare, forse, bene. A noi basta una dieta più o meno semplice ma è pur sempre una dieta alimentare senza dover ricorrere a farmaci.
-- Enrico: Anna non credo che la sperimentazione sia per una semplice contaminazione, basta verificare il contenuto di glutine contenuto nelle barrette del test che se non ricordo male è 10 grammi (1 piatto di pasta).Sai cosa vorrebbe dire per tutta quella fascia di età giovane, poter uscire una sera o organizzarsi al volo con amici senza il pensiero di cosa e dove poter mangiare? Io ho una figlia di 8 anni e a questa cosa ci penso, se poi così non sarà Amen, ma se c'è uno studio evidentemente ci sono soldi e quindi una forte convinzione da parte degli investitori che la cosa potrà funzionare.
-- Greta: Anna concordo con te
Elvira: Io mi chiederei di più perché solo in Italia c’è la storia delle contaminazioni mentre nel resto del mondo non ci deve essere il gluitine
