Buonasera a tutti, sono una ragazza di 30 anni, sin da piccola ho sempre avuto problemi di digestione e gastrici ma sono sempre stata definita un soggetto con colite nervosa, spastica ecc ecc...nonchè piena di allergie varie. un anno fa uscita da una pizzeria ho avuto il mio primo shock anafilattico e per fortuna mi è andata bene, anche in quel caso l'abbiamo imputato a cause varie; dopo un mese ho avuto una forma più lieve (perdita di conoscenza e a seguito vomito) in un ristorante cinese. dalle prove allergiche è risultata una fortissima allergia alla farina di frumento, pomodoro, arachidi e anche una positività al glutine, ho quindi fatto quell esame (di cui non ricordo il nome) per capire se fossi celiaca ma è risultato negativo...ho l'enzima...non sono celiaca! detto questo sono stata abbandonata al mio destino senza sapere cosa mangiare, ovviamente mi alimento da celiaca perchè non saprei come altro fare (con notevoli difficoltà anche economiche) ma a volte mi capita di mangiare e avere degli sfoghi su tutto il corpo tipo eritema/orticaria e vado di bentelan. avete consigli per farmi capire meglio? grazie mille
Valeria : Ciao, secondo me dovresti approfondire il fronte delle allergie. Da quello che so, da quello che mi hanno detto tutti i medici che ho sentito e sono tanti, la celiachia non ha come effetto lo shock anafilattico che è invece attribuibile solo alle allergie. In bocca al lupo.
Licia : io ti consiglio di trovare un bravissimo gastroenterologo, ma prima fatti di nuovo le analisi del sangue per la celiachia... mi dispiace tanto per quello che stai passando, ti capisco benissimo
Marika : mm ti consiglierei di ripensare attebtamente a cosa hai mangiato quando hai avuto qiegli sfoghi e vedere se ce un fattore comune (che so il pomodoro, pesto, marca di pasta o composizione della stessase riso e mais o solo mais o solo rio o dio solo sa cosa) evedere se riesci a uscirne se no magari un test allergologo o delle intolleranze alimentari o entrambi meglio ancora
Anto : innanzitutto fai l'esame genetico per la celiachia e non solo quello degli enzimi:esistono falsi negativi. da li capisci alcune cose. di certo sei allergica al frumento e quindi devi assolutamente eliminarlo, non puoi nemmeno respirarlo perché potresti avere broncospasmo e crisi respiratoria. detto questo se l'esame genetico indica una predisposizione, in base ai sintomi potresti essere celiaca, se invece risulta negativo sei "semplicemente" allergica e non intollerante...
Vincenzo : L'unico consiglio che credo sia il più giusto e quello di rivolgerti al 2 policlinico di Napoli la troverai sicuramente persone esperte di castrointerite . auguri
: Hai fatto le prove allergiche al nichel?
Rosalba : ti consiglio test x allergia al nikel xche io holo sresso problema x cui gli alimenti x celiaci contengono mais e purtroppo questo contiene molto nikel x cui dovresti mangiare come faccio io solo con alimenti a basedi riso
Ada : Non capisco che esami tu abbia fatto per sapere se sei celiaca: la celiachia non è dovuta a una carenza enzimatica (come invece l'intolleranza al lattosio, ad esempio), ma ad un'attivazione patologica del sistema immunitario che (detto grossolanamente ) in risposta alla gliadina reagisce distruggendo la mucosa duodenale. Quindi, se vuoi indagare per la celiachia, devi eseguire i dosaggi sierologici degli anticorpi specifici e partire da lì. Per tutto il resto, hai evidentemente reazioni da allergia e non da intolleranza ed è importante determinare esattamente a che cosa sei allergica. Andando alla cieca rischi di compromettere gravemente la tua salute o, in caso di reazione anafilattica grave, anche di morire. Affidati a un bravo immunologo quanto prima.
Mauro : Fai le prove allergiche ai materiali(non solo agli alimenti) ad esempio lattice e nikel... mia figlia è allergica al lattice, e di conseguenza è intollerante a quasi tutta la frutta e verdura(xk contengono un sostanza derivante dal lattice) in piu da un mese è risultata celiaca, perciò è anche allergica al glutine, fai tutti gli esami possibili e fatti bene e vedrai che avrai i risultati
Autilia : ..Concordo nel dire di rivolgerti ad un buon centro di gastroenterologia quale può essere un Policlinico .....magari informandoti chi è a capo della ricerca sulla Celiachia e prenotarti una visita(magari privata).....in maniera tale da affidare a lui la responsabilità di seguirti e farti un piano di scrining diagnostico per giungere poi ad una giusta diagnosi!! Forza non abbatterti e riparti daccapo,vedrai che con un" Centro di Ricerca "giusto arriverai alla definizione della tua diagnosi! :)
Maria : Ciao, anche io ho avuto uno shock anafilattico, sono allergica alla farina di frumento e sono anche celiaca, la gastroscopia l hai fatta....
Maddalena : Io ho il tuo stesso problema: sono allergica a tutte le gramiinacee, quindi ho dovuto eliminare: grano, avena, orzo, farro e siccome anche il riso e il mais sono graminacee devo stare attenta, usarli poco e mai integrali. Mi riferisco soprattutto al riso: se lo uso integrale ho reazioni allergiche ed asma, mentre se uso quello bianco va meglio(purtroppo più trattato e meno ricco di sostanze nutritive, ma per questo anche più povero di allergeni). per cui io non uso neanche i prodotti per celiaci e non solo perchè sermpre pieni di mais, ma anche perchè spesso usano altri prodotti come la proteina del lupino a cui sono allergica. Per cui se sei allergica anche tu agli arachidi, stai molto attenta anche al lupino ed evita i prodotti che lo contengono (l'unica che ho trovato che non lo usa è la marca ORGRAN). Comunque se sei allergica, l'unica cosa che puoi fare è evitare non solo il grano ma le graminacee perchè sono tutte molto vicine tra loro e possono comunque far insorgere l'allergia. Il lato negativo, purtroppo, è che siamo abbandonate a noi stessi...se sei celiaco hai tante guide e maggiori informazioni ed aiuti, se sei allergico (pur avendo purtroppo allo stesso modo una notevole rstrizione alimentare) te la devi sbrigare da solo
Maddalena : mi rivedo completamente nella tua descrizione. io sono 8 mesi che ho eliminato le graminacee e se so che vado in posti in cui potrei mangiarne anche involontariamente, mi premunisco prendendo qualche ora prima un antistaminico (non esagerare con il cortisone, non fa bene). in questo modo me la sto cavando abbastanza bene: sono scomparsi gli sfoghi che avevo su braccia, petto e viso...sono scomparse sinusite e infiammazioni continue al palato (che i medici mi hanno curato per mesi con antibiotici e disinfettanti @__@)...tali infiammazioni mi provocavano continue infezioni alla gola, per cui lo scorso inverno ero sempre malata di qualcosa. Questo inverno non mi sono mai ammalata!!! nulla!! e ancora non mi sembra vero. Se sei sicura di non essere celiaca, allora ti consiglio di fare comunque una dieta senza grano e senza graminacee (non basta togliere il grano purtroppo). Dopo un mese riprova a reinserire alcune graminacee: ad esempio l'avena o il mais e il riso. io ho fatto così ed ho notato che mentre grano/farro/ orzo /avena non le tollero assolutamente...va molto meglio con il riso, ma come ho scritto su, quello bianco e mai integrale. Pensa che quando cucinavo il riso integrale, mi bastava il vapore che si diffondeva in cucina per farmi venire l'asma. Naturalmente vai da un bravo allergologo. Questa la mia esperienza...ah dimenticavo: ho perso anche peso, perchè prima invece ero sempre molto gonfia.
Maria : Rivolg ad un bravo gastoenterologo...se e' il caso fai la gastro e le varie prove all seriam...sic sarai all a tante cose..e' compl scoprire tutto..ma abbi paz e tutto si sistem....
Maria : ah quante cose interessanti ma allora come pasta o pane cosa mangi ?? mio marito allergico con schok anafilattico x grano e mangia prodotti senza glutine non sapeva del mais e del riso
Maddalena : non è detto che tutte le graminacee provochino gli stessi effetti negativi. Per quanto riguarda la pasta in realtà la mangio tipo una volta al mese ed uso una pasta di grano saraceno e a volte di mais e riso. per il resto in genere accompagno i pasti con il riso neutro al vapore, quello all'orientale per intenderci (ma sempre in minima quantità). Il pane ormai non so più cosa sia e mi sono abituata a farne a meno, tuttavia ogni tanto mi faccio un tipo di pane con la farina di mandorle e semi di lino e spesso uso le panelle di farina di ceci; per la pizza uso una ricetta con farina di mandorle e tapioca. In reatà quel che mi è davvero chiaro è che in caso di allergie alle graminacee,vanno assolutamente evitati i cibi integrali in quanto conservano la maggior parte della pianta e quindi anche dell'allergene. Io infatti lo scorso anno ho iniziato ad aggravarmi quando, non capendo cosa avessi, ho iniziato a mangiare integrale, perchè in tanti mi dicevano che avrei mangiato più sano e le dermatiti ecc ecc se ne sarebbero andate, perchè ero (secondo loro) infiammata da cibi sbagliati. In realtà è stata la mia fine..asma per mesi, dolori di pancia e soprattutto bruciori di stomaco da contorcermi anche se mangiavo un biscotto secco ...
Maddalena : Quando ho eliminato il grano...dopo 3 gg la dermatite era affievolita, certo mi ha lasciato dei segni su braccia e decoltè, ma non se ne è formata di nuova mai più..niente pruriti, niente bruciori di stomaco...Dopo un mese, siccome avevo ancora piccoli punti di dermatite, elimino anche l'avena (che avevo iniziato ad usare al posto del frumento)...e toh all'improvviso scompare anche il poco che era rimasto. Allora lì mi sono illuminata. Così man mano ho fatto ricerche e ho eliminato tutte le graminacee. Uso ormai solo il riso bianco e raramente la pasta con del mais dentro, ma non uso mai altri prodotti con il mais. In questo modo riesco a gestire la cosa. certo non è stato facile, ma ora mi sono abituata abbastanza e, fatte salve le difficoltà quando mangio fuori, per il resto me la cavo. Quando mangio fuori prendo sempre dei piatti a base di proteine e verdura, così evito problemi...Certo non mangio più la pizza...qualche volta ho provato..ma sempre con l'antistaminico preso almeno un paio di ore prima. ma questa l'ho fatto nei primi mesi, ormai non ci provo neanche più.Io sono sermpre stat aallergica alle graminacee, ma fino a 4 anni fa era solo un'allergia inalatoria e da contatto, non avevo mai avuto problemi alimentari. Invece da quando è nato il bambino ho iniziato ad avere questi problemi, ma non pensavo che asma, mal di pancia, gastrite, allergie epidermiche , perdita di capelli, irritazione del cuoio capelluto, vomito e nausea potessero dipendere da questo. Soffrivo di nausee, ma lo attribuivo ad altro, c'era sempre qualche altro motivo...Finchè un giorno mi son ritrovata a vomitare per un semplice piatto di pasta in bianco.
Maddalena : io non ho mai fatto i test per la celiachia, perchè quando a giugno ho capito che erano le graminacee e le ho eliminate sono stata da subito così bene....con il passare dei mesi miglioravo e , oggi, a distanza di 8 mesi non mi sogno lontanamente di rimangiare quel veleno per 6 settimane per fare i test..Per cui ho deciso di non farli, perchè comuqnue mangio senza glutine, e di fare soltanto quello genetico: se anche il test genetico mi dovesse confermare la predisposizione, diciamo che la probabilità che oltre all'allergia io sia anche celiaca è altissima.
Maddalena : mamma quanto ho scritto, scusate...è che sono stati mesi durissimi ed è a volte un pò uno sfogo...Anche perchè sono ancora davvero tanto arrabbiata perchè nessuno capiva e nessuno cercava davvero di andare alla radice del problema...Mi hanno curato sinusiti, otiti, infiammazioni ecc ecc...ero gonfia come una palla...ma quando spiegavo i miei dubbi...mi guardavano strano. perchè almeno sulla celiachia penso che tante cose sono chiare...sulla sensibilità al glutine o come nel mio caso su un'allergia di questo tipo, si brancola nel buio più totale
Maddalena : oltre alla farina di mandorle, uso anche quella di grano saraceno (per cui mangio anche la pasta di granosaraceno), quella di quinoa, di miglio..mangio i legumi...Ho trovato nei mesi un mio equilibrio
Daniela : Grazie Maddalena, non si finisce mai di imparare,non ho questi disturbi,grazie a dio,ma sapere non è mai troppo auguri per tutto
Alessandro : ciao Mauro, anche io ho due familiari con allergia al lattice e asma, io ho la predisposizione genetica alla MC e biopsia compatibile con MC di grado 1, penso davvero che siano patologie con uno stretto legame tra loro ed essendo croniche non sempre vengono scovate tempestivamente...
Mauro : Alessandro la gastroenterologa che l'ha seguita x la celiachia, quando ha saputo dell' allergia al lattice non ha detto niente a proposito di collegamenti perciò non saprei proprio dirti!!! Però anche secondo me potrebbe esserci un collegamento! Non vengono per niente scovate tempestivamente, perché a 15 anni(dopo anni che non mangiava piu frutta e verdura) le hanno trovato l'allergia al lattice, e ora che ne ha 21 la celiachia. Speriamo basta allergie!!!
Alessandro : non è facile però ci sono numerosissimi indizi disseminati in tutti gli esami che portano quanto meno a sopettarla, primi fra tutti per me sono stati gli eosinofili alti, gli enzimi epatici sballati, gli esami tiroidei di poco alterati, poi a livello esterno pancia globosa e dermatiti nei posti più strani, tipo sotto i capelli, a furia di girare specialisti ho capito che ho la celiachia nel DNA e anche nella mucosa dell'intestino di grado A, però sono sensibilissimo nel senso che basta una panatura per farmi star male a livello gastroenterico e dermatologico, con afte anche molto evidenti sulla mucosa orale...