Genetica positiva Analisi negative ma non zero IgE alte Vit D bassa Linfociti bassi No crescita e inappetenza Vorrei che fosse fatta la biopsia a mio figlio di 6 anni per escludere la celiachia (dopo due anni di dieta priva di glutine era rina

-- Jessica: Eleonora Hai valutato il fatto, che per avere diagnosi, dovrà reinserielo il glutine? Altrimenti gli esami sono falsati? E per inserirlo si intende non per pochi giorni, ma si parla di mesi... non si toglie mai il glutine...

-- Paola: Eleonora ha tto il glutine per due anni ed è rinato. Ovviamente ha reintrodotto il glutine dallo scorso agosto e ha ripetuto ieri le analisi ma è tornato magrissimo, con occhiaie, dolori alle ossa etc. Io voglio escludere che sia celiaco con una biopsia e non solo dalle analisi. Ho perso mia madre di cancro allo stomaco e oggi dicono che era quasi sicuramente una celiaca non diagnosticata

-- Eleonora: Paola mio papà è morto per una malattia del fegato e probabilmente anche lui era un celiaco mai diagnosticato e ti capisco benissimo! Non mollare e pensa alla salute del tuo bambino che è più importante dei numeri

-- Eleonora: Jessica certo ma per ora l'importante è la sua salute non mi interessano 60€ o quel che è un di buoni spesa! Ora sta bene senza cortisone e preferisco così. Il glutine si toglie eccome se serve a star bene!

-- Jessica: Eleonora Ma guarda che con la diagnosi, mica si tratta solo di 60 euro eh... se la pensi così, allora fai bene a fare ciò che stai facendo.. ma forse non sai che se viene ricoverato o a scuola o all asilo, senza certificato medico che dice c he è celiaco non ha il pasto senza glutine, forse non sai che hai l esenzione su tutti gli esami inerenti alla celiachia, per monitorarla e prevenire complicazioni. Queste solo solo alcune delle cose che ti da una diagnosi. Ma se non ti interessano, continua pure come stai facendo... La sua salute, mi parli di salute, quando gli togli di botto il glutine, e il giorno che dovrà rifare gli esami e reinserirlo? Li non si parla di salute? Perche ripeto, si parla di mesi di reintroduzione, non di 2 giorni... poi oh il mondo è bello perché è vario. Ma personalmente, ho preferito tenere botta tra dolori e brutte esperienze che danno la celiachia, e avere poi una diagnosi certa.. non so, a quanto pare non tutti la pensano così..

-- Eleonora: All'asilo già mangia senza glutine perché comunque il medico ci ha fatto il certificato, (forse è sfuggito che le ho tolto il glutine sotto controllo medico) a casa mangiamo di norma senza glutine per facilitare la mia vita. Comunque ho appena ritirat o gli esami e i risultati sono negativi alla celiachia quindi continuiamo così visti i risultati ottenuti con l'asma. Non avendo sviluppato ancora la celiachia quando le reintrodurrò il glutine Non dovrebbero esserci problemi per la sua salute A meno che non ricomparga il broncospasmo allora continueremo a mangiare gluten free

-- Jessica: Eleonora Quindi, il medico ti ha rilasciato un certificato, con scritto che è celiaca, e quindi ha bisogno di una dieta priva di glutine e contaminazioni varie? Se stai parlando "sotto controllo del medico curante" mi spiace, ma a volte sbagl iano anche i medici... non lo dico io, che non sono nessuno per dirlo, lo dice aic, lo dice qualsiasi sito, qualsiasi medico, di non togliere il glutine, se non si è celiaci.. anche perché un conto è ridurlo, l altro conto è eliminarlo del tutto seguendo una dieta priva di glutine e contaminazioni. Non capisco la parte: " se continua con il broncospasmo, continuo a farla mangiare gluten free"... tu vuoi far andare avanti una vita, dove tua figlia magari non è celiaca, a mangiare senza glutine? Magari il glutine non c'entra nulla, magari non è celiaca! Magari è semplicemente sensibile, e solitamente, i soggetti sensibili, non hanno bisogno di una dieta gluten free a vita, bensì lo reintruducono dopo un po' di tempo. Oppure, semplicemente, non è "colpa" della celiachia, cioè magari non è celiaca, ha qualche altro disturbo... prova a sentire un altro parere medico...

-- Maria: Eleonora perché prima di togliere il glutine nn ha fatto direttamente la gastro, almeno si toglieva ogni dubbio, spero cmq che suo figlio stia bene in ogni caso

-- Eleonora: Jessica ma hai letto quello che ho scritto? Perché stai cercando la polemica a tutti i costi mi pare! Ho scritto chiaramente che per ora mangia senza glutine, che un medico ci ha fatto un certificato per non mangiare glutine almeno per qualche m ese di modo da verificare se il broncospasmo trovava rimedio o era necessario continuare con fluibronc e ventolin....beh non è più necessaria la terapia farmacologica da quando abbiamo tolto il glutine e secondo te io di cosa mi preoccupo? Dei medici che dicono che non si toglie il glutine se non si è celiaci o della salute di mia figlia che togliendo il glutine ora sta bene senza farmaci?!?

-- Jessica: Eleonora Si, non ho niente da fare che fare polemica, hai ragione... buona giornata

-- Eleonora: Jessica poi tra qualche mese valuteremo col medico che ci sta seguendo se reintrodurre il glutine e in che misura e sotto controllo i bronchi

-- Eleonora: Maria perché intanto ho fatto gli esami del sangue e non trovo necessario un esame tanto invasivo solo per decidere di togliere il glutine qualche mese

-- Eleonora: E comunque per tanti medici che dicono di non togliere il glutine tranne in caso di celiachia Ce ne sono tantissimi altri che raccomandano l'eliminazione del glutine per ridurre se non eliminare moltissime patologie!

-- Jessica: Eleonora Probabilmente non hai capito le mie domande... ho chiesto se il medico ti ha scritto sul foglio se la bimba è celiaca. Perche se l ha fatto, non poteva farlo. Il fatto del " l ho fatto sotto controllo medico" era per dire che a volt e, anche in questo gruppo si è visto, i medici danno "consigli" sbagliati sul da farsi... semplicemente questo. Ho consigliato di sentire benissimo il parere di qualsiasi altro medico, oppure, come ti hanno consigliato, fai la gastro con biopsia e ti togli ogni dubbio. Perche eliminare il glutine, a vita, in caso che non serve? Non ce alcuna ragione. Ho spiegato che esistono altre problematiche che possono riguardare il tuo caso: sensibilità al glutine, allergie varie, altri problemi. Poi ripeto, ognuno fa come vuole della propria vita, i miei erano semplici consigli... e credimi, se volevo far polemica, non stavo qui a spiegare, anche perché, a me che vuoi che cambia se fai così o fai pomì? Niente. Erano solo consigli. Se poi pensi che sia una polemica, fai pure, credici pure, no problem. Come ho detto prima, ti auguro una buona giornata.

-- Maria: Eleonora dipende da come si vuole affrontare e andare in fondo alla cosa. Personalmente io lho fatta a mio figlio a 20 mesi la gastro, con genetica negativa, con nessuno di noi celiaco e con mio figlio che è sempre cresciuto benissimo, quindi asintomatico... Solo dopo un virus gastrointestinale faceva feci che nn mi convincevano,. Il pediatra mi diete della fissata, alla fine facendo tutto l'iter mio figlio é risultato celiaco. Tu sei la madre e ogni madre fa ciò che è meglio per il proprio figlio, ma se hai scritto anche qui le tue perplessità penso che vuoi dei consigli, no'dei giudizi... Quindi sentiti i consigli valuta tu

-- Eleonora: Jessica ma secondo te un medico dichiara il falso?!? Comunque "togliere il glutine se non serve" sarà anche sbagliato, ma per mia figlia serviva visto che le è sparito il broncospasmo

-- Eleonora: Maria Veramente non ho chiesto consigli

-- Jessica: Eleonora Be', che vuoi che ti dica,allora io sono una scema, perché ho dovuto portare tutta la documentazione ,per avere un pasto senza glutine e non il certificato di un medico, no, la diagnosi. Ripeto, servirà , ma dal momento che dovrai r einserielo per vedere se è celiaca, non ha molto senso, e ho spiegato i motivi. Ho dato anche i consigli, ma vedo che non ti importa molto, quindi fai quello che ritieni che sia più giusto, ma soprattutto che credi che sia giusto.

-- Eleonora: Jessica per messaggio non si riesce a capirsi.... Ho già fatto gli esami a mia figlia prima di togliere il glutine (gli esiti sono arrivati solo oggi e ci hanno messo 20 giorni non ho ben capito perché)... Quindi sono 15 giorni che mangia senza glutine anche se gli esiti della celiachia sono negativi Abbiamo comunque deciso di continuare ho sentito proprio poco fa il medico e mi ha detto di proseguire così perché comunque ha gli anticorpi alti e la genetica positiva indice di Anche semplicemente un intolleranza al frumento che per lei in questo momento è dannoso e provoca l'infiammazione ai bronchi.

-- Jessica: Eleonora Probabilmente ci hanno messo così tanto, perché molti esami, vengono mandati fuori dal laboratorio, magari li non li eseguono e li mandano via. (Mia supposizione eh..) Ma guarda che io ti sto dicendo l'iter diagnostico della celiachi a, poi ho aggiunto che può avere anche sensibilità, allergie varie o altre malattie. Il mio consiglio, che ti sto dando in vari commenti è di non eliminare il glutine, piuttosto, ridurlo. Se tra 3 mesi, per esempio, deve rifare gli esami, con i problemi ai bronchi, sei comunque punto e a capo. Non so se riesco a farmi capire. Starebbe comunque male. Quindi non ha alcun senso, eliminare totalmente il glutine, quando poi dovrà reinserielo, anche perché per esperienza personale (non mia, ma di persone che conosco), se tu ti fai mesi e mesi di gluten free, e poi devi fare gli esami, il glutine che devi ingerire da ancora più sintomi, di quanti te ne dava prima. Un po' come se il tuo corpo si abitua a mangiare gluten free, e appena ingerisci glutine (magari non essendo nemmeno celiaca), stai il triplo più male, perché il tuo corpo, non riconosce il glutine. Quindi ripeto il mio consiglio è: prima di tutto senti altri pareri, non fermarti al primo, sopratutto anche perche magari non si tratta di celiachia, ma di altro, come secondo consiglio, ti dico, ok, capisco che tua figlia sta male, ma non eliminarlo del tutto.. riducilo. Per esempio, dalle pasta con glutine un giorno si e un giorno no, per merenda un giorno dei crackers con glutine, prima di cena un frutto... un po' e un po'.. così in teoria non dovrebbe avere problemi di infiammazione così forti, ma allo stesso tempo, se domani vuole fare le analisi, non deve reinserirlo. Ripeto che comunque i miei sono semplicemente consigli, non ce alcuna polemica ne niente.

-- Maria: Eleonora pardon! Capito male!

-- Eleonora: Jessica io capisco benissimo i tuoi consigli e ti ringrazio per aver condiviso con me...ora però ti faccio una domanda: se togli le carote dalla tua dieta per 6 mesi e poi le reintroduci non ti succede niente giusto? Ma se togli il glutine e ti senti bene, poi riprendi a mangiarlo e ricominci a stare male, forse e dico forse, il glutine potrebbe non essere adatto a te e potresti pensare di vivere senza? Perché se ti da fastidio un motivo ci dovrà pur essere.

-- Jessica: Eleonora Sarà che io, prima di togliere le carote, faccio gli esami, medico,e solo li le tolgo... se gli esami sulle carote sono negativi, cerco la causa altrove.. magari non sono le carote... Se togli il glutine e ti senti bene non sign ifica che bisogna eliminarlo, semplicemente ne capisco le cause.. se è celiachia lo elimino (sempre con esami in mano, diagnosi e vari controlli dal medico), se è sensibilità, seguo ciò che dice il gastroenterologo, se è allergia, seguo ciò che mi dice l allergologo, se è tutt'altro, probabilmente ricomincio ad assumere ancora glutine e cerco di risolvere il problema che ho.

-- Eleonora: Jessica sarà che io sono stufa di girare.... allergologo, gastroenterologo tutti specializzati in singole parti del corpo quando invece noi siamo un unico "pezzo".... abbiamo visioni molto diverse, ma entrambe vogliamo solo il bene nostro e dei nostri figli. Buona serata

-- Jessica: Eleonora Grazie,altrettanto

-- Paola: Jessica ovviamente mangiava glutine da più di 6 mesi per aver fatto le analisi... Non mi interessa la certificazione, mi interessa escludere che mio figlio abbia una celiachia non diagnosticabile solo attraverso le analisi, esistono tanti casi di sieronegativita'

-- Jessica: Paola Ma se non ti interessa la certificazione, che fai gli esami a fare? Vedi che con il senza glutine, sta meglio? Bon, non hai bisogno di fare esami.. io davvero non capisco come ragionate...

-- ElimauriMarty: Scusami eh la signora dice che vuole controllarlo per escludere che sia celiachia...e non qualcosa altro ..vuole farvi capire che non vuole per i soldi che dovrà ricevere una volta diagnosticato ma solo essere sicura che il suo bimbo stia bene...che an che se dovrà spendere soldi di tasca sua vuole sapere se ha a che fare con il glutine la situazione che sta vivendo il bimbo o se è il caso di fare altri accertamenti...io ho capito questo dalle sue parole...non penso che vuole fare del male. Suo piccolo o non voler fare ciò che si deve fare il suo medico gki ha detto che fare...e penso signora Paola che dovrebbe andare in profondo a questa situazione...forza è coraggio

-- Jessica: ElimauriMarty Ma guarda che io non ho messo minimamente in dubbio che lo fa per il bene di suo figlio eh... il senso mio, dopo che mi ha risposto: non mi interessa la certificazione, voglio solo sapere se mio figlio è celiaco. Ok, devi seguir e gli esami che ti indica chi ti segue. Non ti fidi per vari motivi? Cambia medico. Inoltre, per sapere se è celiaco, e non ti interessa l esenzione, fai gli esami privatamente oppure non dare glutine e hai risolto il problema. Automaticamente se tu risulti positivo a tutti gli esami, ti danno la certificazione eh.. Posso capire la preoccupazione di una madre, posso capire tutto, ma se non si segue le indicazioni dei medici, come si fa a diagnosticare se un paziente ha la celiachia o no?

-- ElimauriMarty: Si sì per carità hai ragione te ma anche lei il suo medico è deficiente a questo punto visto che non gki sa dare delle dritte...

-- Jessica: ElimauriMarty Sai quanti ne ho girati prima di avere una diagnosi? Per la salute se ne girano anche 1000... che poi, ce ancora moltissima ignoranza sulla celiachia, sopratutto sui medici di base, sono totalmente d'accordo, ma per fortuna, non deve farla il medico di base la diagnosi, bensì un qualunque gastroenterologo... quindi se non si fida (cosa a dir poco brutta, se non ce fiducia tra paziente e medico, ce poco da dire e da fare), va cambiato.

-- ElimauriMarty: E si va.cambiato io sono celiaca da ormai 32 anni all epoca non si sapeva nulla di ciò tranne qualche caso io sono dovuta andare in coma per sapere che avevo andavo e venivo dall' ospedale...poi un giorno mia mamma guarda caso nelle feci trovo della pa sta... è brutto da dire ma così lo comunico' al mio medico e grazie a DIO QUESTO ne sapeva qualcosa mi fecero la diagnosi con gastroscopia e biopsia e risultato celiachia rovinati tt i villi ... insomma stavo una cacca a soli 8 mesi...mia mamma ha fatto un calvario ..avanti e indietro tra ospedali napoli Taranto e alla fine Tricase..poi dopo sono stata sempre bene e ora ho mio figlio che grazie a Dio l abbiamo scoperto in tempo a soli due anni... potevano fare prima ma non volevano controllarlo prima perché cresceva benissimo....poi per conti miei ho fatto analisi scoperto i valori un po' Altini e dopo biopsia e gastro e grazie a Dio non erano rovinati al 100 per 100 ma è risultata celiachia

-- Jessica: ElimauriMarty Mi spiace... il l ho scoperta tardi, probabilmente celiaca da quando mi hanno inserito il glutine... e niente, diagnosi nel 2013, perché prima hanno preferito darmi della pazza. Non so se devo essere più felice, di avergli dimostrato che non ero pazza o semplicemente che sono celiaca e ora sto bene...

-- ElimauriMarty: Scusa cosa c'è che non.va noi abbiamo raccontato la nostra esperienza ogniuno fa come crede poi non gki stiamo dicendo che fare abbiamo solo detto di cambiare medico se non gki fanno una diagnosi come vuole lei...

-- Jessica: Paola Che abbiamo scritto di male, per dire mettersi le mani nei capelli? Di rivolgersi da un nuovo medico, se non si fida del suo, proprio come stai dicendo tu? O il fatto che ho detto che se non vogliono avere l esenzione, di mangiare tranquil lamente senza glutine, senza fare esami inutilmente o di farli privatamente? Non riesco a capire... Mi sembra che qui dentro ci siamo passati tutti,bambini adulti e anziani, la prova del 9 è la biopsia, non vuoi farla? Oltre a non avere l esenzione che non vuoi, non saprai nemmeno se è celiaco/a.

-- Paola: Jessica tu sei l'unica che ha scritto cose sensate

-- ElimauriMarty: Signora Paola chi ha parlato male scusami io non ho detto nulla di male solo la mia ...cosa ho detto di insensato... ho solo dettola mia esperienza...se lei si ritiene molto più classificata si esprimi lei...io ho solo detto la mia situazione da piccola ...