Genetica positiva Analisi positive Gastro negativa Cosa bisogna fare?

-- Pina: Deborah questi sono i risultati di mia figlia di 19 anni. Io sono celiaca da 3 losono diventata a 53 anni. Le ho fatto fare ovviamente la gastro senza mai aver smesso di mangiare glutine

-- Massimo: Deborah dopo le analisi del sangue e fino a fare la biopsia non bisogna modificare lo stile alimentare

-- Deborah: Massimo appunto

-- Pina: Giovanna si mavtu hai le analisi negative lei positive è un'altra cosa

-- Pina: Giovanna perché non hai fatto la gastro?

-- Giovanna: Non ho fatto gastroscopia perché non ho mai avuto sintomi intestinali. Il mio è un caso stranissimo e anomalo mi ha detto il gastroenterologo... Nella totale disperazione abbiamo provato dieta gluten free.. Ma solo perché mi sentivo di fare la cosa giusta. E poi perché ho 2 figli celiaci, suocera nipoti e altre cuginanze insomma famiglia al completo

-- Corinne: Hai sbagliato, dovevi fare la gastroscopia in ogni caso prima di escludere il glutine

-- Giovanna: Corinne non ho fatto nulla di testa mia. Sono seguita dal migliore gastroenterologo di Palermo. La gastroscopia è stata esclusa perché gli esami del sangue erano negativi quindi impossibile trovare danni alla mucosa e villi appiattiti

-- Corinne: Giovanna anch'io avevo le analisi negative ed ero seguita da un eccellente gastroenterologo ma ho fatto di testa mia comunque,lui diceva ed escludeva la celiachia assolutamente ma io stavo troppo male...bhe per farla breve avevo ragione io!!!!

-- Silvia: Giovanna non è impossibile trovare danni alla mucosa con esami negativi, anzi sempre più spesso si verificano questi casi proprio perché non ci si ferma alle sole analisi.

-- Giovanna: Silvia non so che dire ho fatto ciò che mi è stato consigliato dal medico. Dopo una settimana di dieta sono rinata, all'inizio mi è capitato qualche sgarro e sono rimasta bloccata e se devo essere sincera non m'importa gastro, certificazioni di celiachia e così via a me interessa stare bene. Mangio così, mi piace e vivo benissimo

-- Giovanna: Corinne hai fatto bene, a volte seguire il proprio istinto e il proprio corpo è la cosa migliore.. Io sentivo che il glutine mi rodeva e il medico mi ha lasciato campo libero

-- Silvia: Giovanna anche io, 16 anni fa mi ero affidata al medico e mi aveva fatto eliminare il glutine prima della gastro, io non conoscevo la malattia e mi ero fidata. La certificazione della celiachia è importante, non solo per i buoni, ma anche per le esenzioni per tutte le visite ad essa collegate. Perché comunque si fanno esami annuali, e visite come moc e alla tiroide che sono esenti

-- Corinne: Giovanna infatti!! E poi per una questione di voler capire il perché del mio malessere... io ci tenevo a scoprirlo e sono contenta così, anche per i miei famigliari almeno potranno valutare anche loro,a parte tutte le esenzioni del caso...moc ecc ecc

-- Giovanna: Silvia eh ne so qualcosa. La mia è una famiglia di celiaci, i miei figli lo sono, mia suocera, mia zia due cugine tre nipoti e così via... Ma ti dico una cosa, io ho avuto artrite remautoide per anni. Dopo la, seconda gravidanza non ho più assunt o farmaci perché sentivo di ingoiare veleno.. Da lì a poco a poco sono arrivata a scoprire la gluten sensitive. A casa con i bambini ho spesso mangiato senza glutine e l'artrite è regredita. Ma come può regredire una patologia cronica ed invalidante? Io ho pure esenzione.. Ma il reumatologo non ha saputo rispondere alla mia domanda. Da maggio sono peggiorata con la schiena. Ero sempre a letto intossicati di Voltaren e muscoril. Da novembre mangio senza glutine ed io sono all'impiedi. Cammino, corro gestisco una casa ed una famiglia. Posso andare a lavorare!!è possibile che dalla gastro I risultati potevano essere positivi? Il mio medico lo ha escluso a priori..

-- Federica: Giovanna brava! Anch'io

-- Silvia: Giovanna purtroppo si, potevano essere positivi. Anche l'artrite reumatoide, essendo malattia autoimmune è collegata alla celiachia. Ora se ti dovessero dire di reintrodurre il glutine per fare le analisi immagino, come io feci a mio tempo, c he rinunci. Però è un peccato che il medico non abbia voluto approfondire, vista anche tutta la familiarità con la celiachia. Che poi la gluten sensitivity si diagnostica escludendo la celiachia, ossia con tutte gli esami compresa la gastroscopia

-- Giovanna: Silvia lo so, l'artrite è autoimmune come la celiachia. Ma io non ritornerò mai a mangiare glutine! Tra l'altro a breve sto aprendo attività tutta gluten free

-- Massimo: Giovanna un esame in più non fa mai male, intanto controlli altre cose. Nel mio caso mentre mi sono passati nello stomaco per raggiungere il duodeno, hanno visto un altro piccolo problema e che ho risolto per fortuna. Più esami si fanno, meglio è.

-- Pina: Rosina-Rosetta ma solo la genetica non serve a niente se non fai ogni anno le analisi

-- Rosina-Rosetta: Pina qui in Germania puoi morire

-- Rosina-Rosetta: Pina che tipo di analisi?

-- Pina: Rosina-Rosetta la ricerca degli anticorpi

-- Rosina-Rosetta: Pina ho capito. Dovrei parlare con il mio dottore

-- Martina: Rosina-Rosetta avere la genetica positiva non significa essere celiaci

-- Rosina-Rosetta: Martina allora come mai sto malissimo se mangio glutine?

-- Martina: Rosina-Rosetta perché esiste l'intolleranza al glutine detta anche gluten sensitivity

-- Rosina-Rosetta: Martina si può guarire?

-- Donatella: Io sono sensibile al glutine e lo specialista due anni fa mi ha detto che dovrò nutrirmi x sempre come un celiaco

-- Rosina-Rosetta: Donatella

-- Pina: Raffaella antitransglutaminasi 132.9 Anti gliadina iga 25.6 Anti gliadina igg 60.7 Anti endomisio positivo ++

-- Raffaella: io mi chiedo allora..perché i nuovi protocolli evitano la gastro ai bambini se cmq può risul negativa con valori 10 volte superiori???

-- Pina: Raffaella la mia ha 19 anni

-- Clarissa: Raffaella xke sono anticorpi ed é evidente ke c è una reazione autoimmune indotta dal glutine

-- Pina: Alice io sono celiaca. Queste sono di mia figlia 19 anni. La gastroenterologa ci ha detto che deve fare dieta libera e tra qualche mese ripetere la gastro

-- Alice: Pina se non ci sono altri sintomi che vanno a confermare ti confermo che la prassi è quella! La mia bimba è stata certificata perché oltre a genetica , anticorpi e familiarità, non cresceva da tanti mesi e invece appena a iniziato la dieta sg l a crescita è ripartita alla grande ! X questo nonostante la gastro negativa hanno deciso di non ripeterla ma di confermarla subito! Ognuno ha una storia clinica ed è quella principalmente che va giudicata

-- Pina: Stefania ok questa forse è la prassi più logica..grazie..a me però ha detto anche la gastro

-- Stefania: A me ha parlato solo di esami del sangue...comunque tranquilla capita spesso questo quadro...sono in.fase iniziale...e' come se dovessimo aspettare che questa bolla scoppi

-- Pina: Maristella la genetica è positiva

-- Maristella: Pina nel tuo caso ho capito. Ho fatto un'altra domanda per me. Se ti da fastidio che ho sabotato il tuo.post, lo tolgo

-- Clarissa: Maristella si se è negativa è esclusa

-- Pina: Maristella ma no certo che no

-- Maristella: Clarissa grazie

-- Anna: Clarissa non è detto, mia figlia la prima biopsia la fecero ed era negativa ma aveva analisi positive e genetica positiva. Dopo 3 anni fu ripetuta ed uscì la celiachia. Dunque... Io la rifarei tra qualche tempo. A me dissero che avevano fatto male la prima biopsia perché non erano arrivati fin dove i villi erano atrofizzati, poi cambiammo ospedale e voilà era celiachia.

-- Clarissa: Anna intendo l esame genetico se è negativo é escluso non la biopsia

-- Anna: Clarissa in teoria dicono che se la genetica è negativa è impossibile diventare celiaci ma ho sentito pareri discordanti. Qui nel gruppo ci sono medici esperti che potranno sicuramente essere di aiuto.

-- Maristella: Ho genetica negativa quindi ho tolto nuovamente il glutine e non ho più fatto nulla

-- Dario: Barbara si, è capitato a me

-- Barbara: Dario genetica negativa transglutaminasi positive endomisio negativo

-- Lidia: Raramente si

-- Dario: Barbara io genetica negativa, transglutaminasi e tutto il resto negativo, gastro positiva.

-- Barbara: Dario mi ero illusa per un attimo

-- Dario: Barbara illusa in che senso?

-- Martina: Ragazzi, non può esserci la celiachia senza la genetica mutata, per definizione.. piuttosto può presentarsi l'intolleranza, visto che non è autoimmune

-- Ileana: Martina infatti .

-- Barbara: Martina invece genetica negativa, gastro positiva, celiachia!

-- Martina: Barbara no, piuttosto intolleranze al glutine. La celiachia è una malattia genetica, se non c'è il gene mutato, gli anticorpi non possono reagire.

-- Barbara: Martina non so cosa dire anche io la pensavo cosi. Invece diagnosi di Celiachia

-- Martina: Barbara ti consiglio un consulto con un altro medico. Anche perché è assurdo che non ti abbiano dosato gli anticorpi, è da protocollo e serve per decretare il grado della eventuale celiachia. Se gli anticorpi sono negativi hai la doppia conferma che sia una intolleranza e non una celiachia, quindi la condizione è reversibile.

-- Carlo: Assolutamente No..... Malattia celiaca solo se genetica positiva.... Se la malattia celiaca è fortemente sospetta ripetere indagine genetica per probabile errore di laboratorio. HLA è una certezza

-- Dario: Monica stessa cosa. Ho avuto l’esenzione avendo anche una forte familiarità

-- Ines: Biagiotti nemmeno io, non mi sanno ancora dire se sono celiaca, semplicemente intollerante oppure sto bene e posso mangiare glutine

-- Laura: Massimo per i bambini è nel protocollo, per gli adulti non credo sia obbligatoria.

-- Massimo: Laura no infatti.

-- Alice: Massimo boo a noi l'hanno certificata

-- Massimo: Alice a voi.... adulti o a un tuo bambino?

-- Alice: Massimo alla mia bimba di 2 anni! Io sono stata certificata invece con la gastro positiva ovviamente

-- Massimo: Alice ok tutto torna

-- Francesca: Alice Alice certificata quindi con analisi del sangue con valori alti e genetica positiva ma senza gastro giusto?

-- Alice: Francesca no certificata con genetica positiva, esami del sangue minimamente positivi e gastro negativa! Ma storia clinica inerente al 100x100 con celiachia

-- Francesca: Alice grazie. Io ho il mio bambino di otto anni che ha fatto le analisi e ha valori alti. Mercoledì visita dal gastroenterologo e mi chiedo se basterà la genetica o no

-- Alice: Francesca se sono 10 volte superiori gli esami del sangue bastano altrimenti ci vuole la gastroscopia! Anche se nel caso della mia bimba è stata fatta inutilmente, ci hanno detto che probabilmente la mucosa non era ancora del tutto malata e il c ampione delle biopsie sicuramente è stato preso nella parte ancora sana e quindi è venuta negativa ....x fortuna l'hanno comunque certificata x tutta la sua storia clinica

-- Francesca: Alice ciao Alice. Noi oggi abbiamo fatto la visita e mio figlio ripeterà le analisi del Sangue per la seconda volta. Se i valori saranno ancora alti la diagnosi sarà certa anche senza fare la genetica. Nuovo protocollo del 2019.

-- Alice: Francesca si confermo! Bastano i valori del sangue almeno 10 volte superiori

-- Francesca: Alice ci possiamo sentire in privato?

-- Alice: Francesca certo

-- Ileana: E se invece si ha esami negativi ma biopsia positivissima..?A chi cin il mio stesso caso gli si è stata riconosciuta la celiachia??

-- Francesca: Alice ti ho scritto

-- Alice: Francesca non vedo nulla

-- Francesca: Alice perché devi guardare nella posta dei non amici. Prova a scrivermi tu così vedi

-- Raffaella: Chiara esattoooo.... è quello che mi chiedo anche io... io nonostante i valori siano alti..sto rifacendo gli esami a mio figlio per le 3 volta!!!!

-- Chiara: Posso chiederti come mai e quali esami stai rifacendo?

-- Raffaella: per mia scelta... il dottore lo duagnosticherebbe senza gastro...ma visto che si tratta di una condizione a vita..per evitare davvero la gastro glieli rifaccio..gli anticorpi.. e amen

-- Raffaella: ha 2 anni e nn ha sintomi

-- Chiara: Ho sentito appunto che alcuni medici fanno ripetere gli esami mentre a noi sono stati fatti fare una volta sola ed essendo molto alti niente gastro. Sono 6 mesi che siamo a dieta ma al momento non vedo nessun cambiamento... Ora ripeteremo gli esami di controllo e vediamo se è cambiato qualcosa almeno nei valori

-- Raffaella: quanti anni ha?

-- Chiara: Quasi 4

-- Raffaella: Chiara ti faccio un grosso in bocca al lupo per gli esami

-- Alessia: Perchè il bambino non necessita di gastro? perchè tendenzialmente raramente complicanze, tipo celiachia refrattaria e tumori.

-- Pina: J grazie

-- Barbara: Alessia ripetuti a distanza di 3 anni sempre negativi. Sempre diagnosi di celiachia

-- Pina: Carlo e invece il gastroenterologo mi ha detto che non è celiaca perché dalla gastro non risultano danni e deve ricominciare a mangiare glutine e poi a distanza di mesi ripetere la gastroscopia

-- Carlo: Fidati nelle linee guida 2019 dell ESPGHAN è ormai fatta fuori la gastroscopia.....

-- Carlo: Parlane con il collega Gastroenterologo

-- Pina: Carlo si grazie

-- Alessia: Espghan vale solo per i pediatrici

-- Pina: Alessia ok