Ettore: No gastroscopia è l'unico modo per verificare lo stato dei villi intestinali
Sara: mia figlia ha 3 anni e le è stata diagnosticata la celiachia a 2 anni e mezzo ma non ha fatto gastroscopia
Marcello: Io sono Gluten Sensivity stessa sintomatologia della celiachia, ma con analisi negative e gastro negativa. Eliminatonil glutine da 5 anni... Problemi scomparsi e ho 2 figli diagnosticati celiaci
-- Donatella: Marcello anch'io come te
-- Roberta: Marcello stessa storia
-- Keren: Marcello hai fatto degli esami specifici? Io ho appena scoperto di avere figlia celiaca. Ho fatto esami mi sono usciti negativi. Sono in attesa che li faccia mio marito.
-- Floriana: Marcello la genetica com'è a te? E come hai fatto per la diagnosi, hai tolto glutine di tua iniziativa o ti hanno dato cmq i buoni?
-- Marcello: Floriana genetica ho il DQ8 che mi predispone, infatti lo hanno anche i miei figli e analisi e gastro positive e hanno i buoni. Io analisi negative e gastro negativa e non ho diritto ai buoni. Però faccio la dieta insieme ai miei figli e sono rinato. Dicono che la gluten sensitivity nel tempo può sparire. Io sono 5 anni che mangio senza glutine, mangio meglio e sto bene. Quindi il glutine non lo inserisco
-- Marcello: Be' se non hai sintomi avrai sicuramente la.predisposizione genetica tu o tuo marito. Altrimenti tua figlia non era celiaca
-- Marcello: Karen oggi per fortuna non è più un problema. 10 anni con figli piccoli era più complicata
Kristal: No. Ci vuole la gastroscopia con biopsia duodenale
Elena: So che per escludere con certezza bisogna fare la gastroscopia
Giuliana: negativa al sierologico positiva con gastroscopia
Maria: No mi dispiace, negativa agli esami ematici, anche se sempre al limite, ma positiva alla gastro
Rosaria: Recentemente sono stata al policlinico perché ho mia figlia, la seconda che ha una sorella celiaca ,genetica positiva ma esame del sangue negativo non gli hanno voluto fare la gastroscopia ,unico sintomo gorgoglio in pancia magrezza, emocromo ok,anemia ok,ferro ok
Marina: No. Io sono negativa seriologicamente . Gastro e colon positiva i villi erano piatti . E ho un dq8 geneticamente . Prima della dieta calcio , ferro basso .
Kiara: Sierologica positiva, positiva alla gastro, negativa alla genetica...
Caso assurdo.
-- Eleonora: Kiara
Anche noi stessa cosa tutto positivo genetica negativa... caso di ricerca
-- Kiara: Eleonora figurati io ho fatto anche il test del microbiota (ho la Disbiosi) e risulta che ho l'intestino di un'obesa
Peso 53 kg, sono alta 1.65
-- Donatella: Kiara per vedere la genetica esattamente che esami bisogna fare?
-- Kiara: Donatella Albertini dq2 e dq8
-- Donatella: Kiara grazie
-- Kiara: Donatella Albertini di nulla
-- Ramona: Kiara ciao, e questa cosa ti porta ad avere l addome gonfio?
-- Kiara: Ramona si e dissenteria quando mangio glutine
-- Ramona: Kiara e prendi qualcosa? Io dissenteria mia ma lo stomaco...
-- Kiara: Ramona ho il plesso solare che ulula..
Ormai ho capito che è tutto legato alle emozioni
-- Donatella: Kiara nel mio caso io sono sensibile al glutine con biopsia negativa analisi negative serve a qualcosa la genetica? Perché è l'unico esame che non mi hanno fatto fare.... Scusate l'ignoranza
-- Ramona: Kiara nooo quindi nn c è rimedio?!
-- Kiara: Donatella Albertini beh se geneticamente hai la predisposizione alla celiachia e hai i sintomi.. Ti spetta esenzione
Ramona ci lavoro con le costellazioni ed il counseling
-- Donatella: Kiara anche se ho biopsia e analisi negative?
-- Kiara: Donatella Albertini beh se stai male e geneticamente sei celiaca...
-- Ramona: Kiara e...in cosa consiste?
-- Giovanna: Kiara questo dimostra come ancora questi test non siano affidabili al 100%
-- Kiara: Ramona cosa? Mi sono persa nella mille risposte diverse e sono sveglia dalle 3
-- Donatella: Kiara dopo avermi diagnosticato la sensibilità al glutine sono due anni che mi nutro come un celiaco e sto benissimo, ma oltre avermi fatto fare gli esami per celiachia e sensibilità al glutine nessuno mi ha mai parlato di genetica.....
-- Kiara: Donatella Albertini io resto ad oggi basita di come lavorino male...
-- Ramona: Kiara lavorare in le costellazioni e il counseling
-- Kiara: Ramona per tutte le problematiche inerenti alle emozioni io cerco di aiutarmi con queste tencinche olistiche per stare meglio e devo dire che sto traendo grandi benefici
-- Ramona: Kiara e sapresti indirizzarmi?
-- Kiara: Ramona vieni in chat che parliamo
Lucia: No, io li avevo negativi e gastro positiva
Anna: Io l ho scoperto con la gastro, villi atrofizzati, e subito dopo esami positivi.
Katia: Purtroppo no.
Nunzia: Assolutamente no i miei negativi diagnosi positiva dopo la biopsia
Alessandra: Purtroppo no
Ilenia: Buongiorno a tutti, quali sono gli esami genetici da fare?
-- Sabrina: Ilenia
-- Sabrina: A me hanno segnato HLA DQB1 e HLA DQA1..non so se sono cmq sufficienti..
-- Ilenia: Sabrina grazie mille
-- La: Sabrina in quanto tempo ti sono arrivati? Nel senso quanto tempo hai aspettato prima di ritirarli? Xk a me hanno detto che sono esami lunghi
-- Sabrina: La nel foglio del ritiro c era scritto 35 giorni..ma dopo 13 giorni erano pronti
-- La: Sabrina solo i miei non sono neancora pronti? Li ho fatti il 3 luglio ma non sono neancora pronti anzi x la precisione rifatti il 3 luglio xk gli altri li avevano persi...
Anna: Anche io esami negativi e poi biopsia positiva
Giovanna: Io esami negativi e biopsia positiva ....x il sistema sanitario no bonus
-- Sabrina: Giovanna ma come? Con la biopsia positiva??
-- Elena: Sabrina esistono altre cause per l'atrofia dei villi
-- Sabrina: Scusa Elena..ma quindi dai villi non hanno diagnosticato la celiachia a Giovanna??
-- Elena: Sabrina evidentemente no: so che in caso di atrofia di grado modesto ed esami negativi la diagnosi non viene fatta
-- Sabrina: Ahh..ok
-- Laura: Giovanna idem
-- Sara: Giovanna io uguale ma si bonus
-- Giovanna: Elena tolto il glutine successive biopsie negative
-- Elena: Giovanna non so che dirti, non sono medico, ma sul gruppo ho letto che può capitare
-- Giovanna: Sara forse ti è stata riconosciuta molti anni fa
-- Sara: Giovanna si ormai 10
-- Giovanna: Negli ultimi anni nn riconosco più solo su biopsia
X mia fortuna lavoro e posso xmettermi di fare dieta s.g
Penso a quei poveri bambini ke nella mia situazione i genitori come devono fare se nn hanno 1 lavoro
Luca: No
Mary: Io e mio figlio di 8 anni fare la genetica visto che l'altro figlio è celiaco quanto costa con la richiesta? Perché ho saputo che nn è più gratuito anche se c'è la familiarità!
-- Ileana: Mary io ho pagato una cifra irrisoria di 60 euro per la genetica
Sabrina: Sempre peggio
X mia figlia ho speso 120 euro in ospedale cn ricetta..ma c era un' altra indagine genetica e la vitamina D (che è cara)
Emilia: Se una persona celiaca ha sempre mangiato secondo le regole e rifa gli esami e sono perfetti ti tolgono i buoni?
-- Elena: Emilia perché dovrebbero? La celiachia non passa. E comunque la gastro la fai solo per la diagnosi
-- Ileana: Emilia ma che dici se guarisci é perché mangi correttam.ma la celiachia rimane a vita e la biopsia serve per duagnosticare la patologia senza quella non può mai avere la certezza se sei o no celiaca
Manu: Ma per Celiachia non servono le IGA e IGG IGM ?
Ileana: Assoltam.non é cosi..io sierologia negativa come altri migliaia di celiaci...biopsia con grave atrofia dei villi...e sono in attesa del dna..
Daniela: no..io celicahia sieronegativa..bisogna g
fare gastro
-- Antonella: Daniela anche io
Rita: Scusatemi io ho un bimbo da poco diagnosticato celiaco e segue la dieta io ho fatto gli esami sierologici e sono negativi ma dovrei avere dei sintomi precisi per fare la gastro o la devo fare lo stesso
-- Antonella: Rita dovresti fare l'esame sulla genetica
Sabrina: Se non hai sintomi credo di no.. anche se il sierologico negativo ho capito da tutte le risposte che serve a poco..
Claudia: Domanda tutti i diagnosticati grazie alla gastroscopia perchè avevano sierologico negativo avevano deficit di IGA?
Sabrina: Mia figlia sierologico negativo..deficit igA e genetica positiva...a fine agosto prima visita dal gastroenterologo..
Lentina: seguo
Dolce: No
Monia: Ma come fate a fare la genetica ai vostri figli? Chi ve la prescrive? Io non riesco a trovare nessuno e dico nessun medico disposto a fare la genetica alle mie figlie. Siamo in ballo da 8 anni perché non gliela fanno? Mi dicono solo che se voglio gliela devo far fare privatamente pagando bei soldi..... c’è qualcosa che non mi torna..
-- Shana: Monia io ho prenotato una viziata Gastroenterologica al bambin Gesù di Roma e loro stessi mi hanno prescritto le analisi (ovviamente a pagamento gli esami)
-- Sabrina: Monia in privato tampone buccale mi hanno chiesto 200 euro..
-- Monia: Shana io sono di Milano e le mie figlie sono seguite al San Raffaele... possibile che si siamo sempre rifiutati di fare la genetica perché “non serve”? Erano piccole avevano 2 anni. Esami ematici appena sballati, gastro per una lievemente positiva e l’altra incerta...... perché non fare anche la genetica per avere un quadro più completo????
-- Monia: Sabrina cos’è il tampone buccale?
-- Sabrina: Analizzano il DNA dalla saliva..ma io ho preferito cmq prelievo sangue..poi con la prescrizione ho cmq pagato meno
-- Shana: Monia ai miei le hanno fatte subito essendo io celiaca. Comunque privatamente mi sembra che costino 170€ (dalle mie parti) le analisi.
-- Sabrina: Ma pretendi l esame con la ricetta!! Se ci sn i presupposti nn capisco perché non segnarteli
-- Monia: Sabrina mi hanno detto che il test con la saliva non sia molto attendibile anche se costa sicuramente meno.... quindi anch’io vorrei farlo con prelievo di sangue... quindi anche se lo vuoi fare privatamente devi avere la prescrizione?
-- Sabrina: Si infatti anche io non convinta x il buccale..
-- Monia: Shana ma 170€ con la prescrizione?
-- Sabrina: Privatamente nn serve ricetta
-- Shana: Monia se nn ricordo male si
-- Monia: Sabrina dovrei rivolgermi ad un gastroenterologo privato?
-- Sabrina: Richiedi la prescrizione a chi vi segue al San Raffaele..Xchè rifiutarsi se ci sn dubbi nella diagnosi?
-- Monia: Sabrina già chiesta troppe volte a loro.... e niente non me la fanno. Devo rivolgermi a qualcun altro. Quindi mi conviene consultare in gastroenterologo privato?
-- Sabrina: Caspita però.. bisogna sempre spendere..
-- Monia: Sabrina eh appunto... doppio per me poi che ho due gemelle
Sabrina: Monia Moretti a me l ha prescritta la neurologa x mia figlia con cefalea/emicrania durata 45 giorni continuativi che non passava (neanche cn antidolorifici)..dopo visite e risonanza mi ha prescritto il sierologico e la genetica x Celiachia..xchè a volte porta solo mal di testa senza sintomi gastrici particolari..
Elena: Direi che l'argomento è stato analizzato a sufficienza: purtroppo le certezze non sono possibili. Post chiuso!