Grazie per avermi accettata! Ho bisogno di un parere, vorrei capire realmente cos ho...purtroppo i dottori che mi seguono dicono che non lo sanno e che si trovano in difficoltà anche loro . Vi pubblico la biopsia della gastroscopia. Il test genetico é po
Jessica: Grazie per avermi accettata! Ho bisogno di un parere, vorrei capire realmente cos ho...purtroppo i dottori che mi seguono dicono che non lo sanno e che si trovano in difficoltà anche loro . Vi pubblico la biopsia della gastroscopia. Il test genetico é positivo. Gli esami del sangue no.GRAZIE A CHIUNQUE RIUSCIRÀ AD AIUTARMI :)
Ines: Gli anticorpi come sono?
Jessica: Gli esami del sangue sono negativi
Ines: Forse sei uno dei pochissimi casi marsh 2 e anticorpi negativi.. in quel caso credo che le linee guida guardino la genetica... aspettiamo i medici
-- Jessica: Chissà :(
Enrica: esami del sangue negativi, lesione 2, devi fare la genetica e poi il gastroenterologo deciderà l'esenzione o meno in base ai sintomi soprattutto.
-- Jessica: Genetica già fatta ..ed é positiva . I sintomi mi hanno detto.che combaciano con la celiachia ...devo sentire un nuovo gastroenterologo ? Mi conviene ?
-- Enrica: Fatti seguire in un centro di riferimento per la celiachia!
-- Jessica: Già fatto, hanno detto che non sanno dirmi cos ho
-- Enrica: Ma mi sembra strano però...tu Hai sintomi tipo carenze vitaminiche, anemia e altri?
Mariagiovanna: Se la genetica è positiva, se ci sono altri segni di malassorbimento, tipo anemia o carenze vitaminiche, se i sintomi sono presenti e importanti, io ripeterei gli esami in un centro di riferimento e mi farei seguire da loro.
Giusy: Ciao anch'io ho anticorpi negativi e malassorbimento , farò la gastroscopia il mese prossimo (mio figlio è celiaco) . Cos'è di preciso un centro di riferimento? È l'ospedale che mi da la diagnosi o un centro specializzato ? Grazie
-- Samantha: Sono dei centri specializzati in celiachia ma fanno sempre parte degli ospedali dei "reparti"
-- Samantha: Oppure dei medici specializzati facenti parte dellAIC.....io dopo un iter diagnostico sbagliato andrò finalmente da uno di questi medici spero di venirne a capo.
Per gli indirizzi e i nomi dei medici guarda sul sito AIC
Daniela: Io sono nella tua stessa condizione...lesione tipo 2, sierologia negativa, genetica positiva sia dq2 che dq8 presenti in più Ferritina 2 e il mio centro di riferimento mi considera Celiaca...quindi mi hanno dato esenzione temporanea x un anno alla fin e del quale dovrò ripetere gastro con biopsia e se il quadro clinico risulterà migliorato confermeranno la diagnosi....ti posso dire che sono 2 mesi che seguo la dieta e i sintomi gastrici sono già migliorati
-- Jessica: Dove ti trovi ?
-- Daniela: A Messina
-- Jessica: :( io a Milano!
Mariagiovanna: Ecco Daniela! Tu sei l'esempio perfetto di come bisognerebbe fare in questi casi! La tua risposta è da incorniciare e riproporre periodicamente!
-- Jessica: Sono d ' accordo!!
Daniela: Grazie Dottoressa...mi piace capire a fondo le cose che vivo
-- Jessica: Io sono nella tua stessa e identica situazione eppure mi dicono che non sanno cos ho...secondo me ormai é tutto a discrezione del medico
Mariagiovanna: Questo è il percorso corretto nei casi dubbi️ Grazie per avercene parlato
Jessica: E perché invece altri dottori si ostinano a dire direttamente che non é celiachia ??
Volevo chiedervi una cosa ma se io vivo a Milano e un dottore di un altra città mi diagnostica la celiachia, a Milano ha comunque validità ?
-- Panini: Jessica posso chiederti a distanza di tempo che cosa le è stato detto? Stessa identica situazione e con familiari celiaci :(
-- Jessica: Panini sono stata diagnostica celiaca... Mi sono recata all'ASL che ha visionato tutta la mia documentazione e mi ha rilasciato un codice da utilizzare per l'acquisto dei prodotti. Però comprendo la difficoltà, ogni medico ha una versione diversa sull'argomento celiachia
-- Panini: Jessica identica situazione e con genetica positiva, ma al momento non ha potuto rilasciare esenzione.
Penso che tra qualxhe mese mi farà ripetere gastro.
NON ha importanza, l importante è stare bene
Mariuccia: Il grado 2 in realtà non è così frequente. Il caso di Daniela poi sembra emblematico del fatto che, laddove i villi sembrano normali, alla fine prevalga fortunatamente il buon senso: se i sintomi sono suggestivi e, come in questo caso, sono accompagnat i da una genetica attestante una franca predisposizione (la contemporanea presenza del dq2/dq8 comporta un rischio di ammalarsi pari ad un soggetto su 8) è assolutamente corretto rilasciare certificazione provvisoria.
È ovvio che ogni caso fa storia a sé, e non sempre tutti i tasselli del puzzle si incastrano a dovere.
Dr Simone Artimagnella
