Ho una bimba celiaca,di 11 anni, scoperta all'eta di 4 anni, ma che vive con tanta serenita' questa sua "condizione"

Anna buongiorno mi chiamo Anna e ho una bimba celiaca,di 11 anni, scoperta all'eta di 4 anni, ma che vive con tanta serenita' questa sua "condizione", la domanda che vorrei fare e' pero' la seguente: ho un ragazzo di ormai 15 anni,Daniele,al quale fu diagnosticata verso i 16 mesi la celiachia attraverso l'esame gastroscopico con prelievo bioptico dei villi. Fino all'eta di 8 anni ha avuto un'alimentazione aglutinata sino a quando mi recai a roma per fare la gastroscopia a mia figlia silvia e su suggerimento del pediatra ,visto che mio figlio daniele,continuava a non avere una crescita staturo ponderale come i ragazzi della sua eta, eseguimmo anche a lui l' esame bioptico(chiaramente prima era stato messo ad alimentazione con glutine). Ora e da qui non so darmi una risposta..... mi giunge la telefonata del professore del quale preferisco nn fare il nome, che mi dice " Guardi le do una bella e una brutta notizia" , sua figlia e' celiaca, ed e' sicuro come il sole che sorge al mattino, suo figlio invece non lo e'.Ora mi chiedo ma la celiachia non e' un'intolleranza permanente al glutine e come mai 2 gastroscopie con relativi prelievi hanno dato dati differenti? Mio figlio dopo aver sospeso l'alimentazione senza glutine e' cresciuto e non ha piu avuto problemi nella curva di cescita (non ha mai accusato i classici disturbi)......che faccio ora che Silvia e' piu grande faccio fare a lei la stessa cosa? grazie se qualcuno mi sapra' suggerire e consigliare

Manuela : se eliminando il glutine hai dei benefici perché tanti esami?
Gabriele : La celiachia. A volte si può guarire Ma nn tutti i casi. Secondo me. Per un Po nn faccia. Fare la dieta vede che succede e se no continui la dieta
Anna : Io non ho mai sentito che si guarisce dalla celiachia! Quando vai ai convegni i medici non fanno altro che ripetere che la celiachia è un'intolleranza permanente al glutine! Ovviamente se tuo figlio ha seguito la dieta senza glutine le lesioni a livello intestinale sono scomparse ma se dovesse reintrodurre il glutine tutto tornerebbe come prima.
Giancarlo : Anna, A. Di Stani dice chiaramente che dopo la seconda biopsia il figlio ha sospeso definitivamente la dieta senza glutine, apparentemente senza problemi. Anch'io so che dalla celiachia non si guarisce, l'unico dubbio che ho e che vorrei chiedere ad Anna è: dopo quanto tempo dalla sospensione della dieta senza glutine tuo figlio ha ripetuto la biopsia?? Poi, da quanto ha ripreso ad introdurre glutine dopo la seconda? Io per ora la biopsia la farei rifare al figlio, ammettendo un tempo sufficientemente lungo di dieta con glutine per causare (eventualmente, auguro di no!!) nuovamente danni ai villi intestinali...... se non si dovesse presentare l'atrofia, era chiaramente sbagliata la prima.......
Giancarlo : rileggo ora: Daniele ha fatto la prima biopsia a 16 mesi, ha mangiato senza glutine fino a 8 anni e ora ne ha 15!!! Direi che è passato un tempo sufficientemente lungo......
Elena : Non si guarisce dalla celiachia.
Marianna : Anche io ho sentito tante persone che mi dicono che con lo sviluppo si toglie .
Giancarlo : certo, la biopsia da sola non basta per una diagnosi certa di celiachia, però ciò non toglie che la prima potesse essere sbagliata e abbia portato ad una diagnosi errata.
Manuela : come vorrei che fosse possibile anche x mio figlio....!!!!1
Salvadori : esiste anche l'intolleranza al glutine che può scomparire nel tempo se seguita una dieta senza glutine
Chiara : dalla celiachia non si guarisce! se rifai gli esami dopo tanto tempo di dieta senza glutine, logicamente sono (o dovrebbero essere a posto) ma non significa che sei "guarito"! Semplicemente, significa che la dieta ha dato i suoi frutti! Se dovessi tornare a mangiare glutine e rifacessi gli esami, sarebbero di nuovo sballati!
Michele : é successo qlc di simile anche a me; a mio figlio è stata diagnosticata la celiachia poco dopo i 3 anni con biopsia duodenale, dopo 8 mesi ho cambiato medico e sono 15 mesi che mio figlio mangia glutine e fà prelievi del sangue e sono tuttinegativi, ma per essere sicuri che la prima diagnosi era sagliata ne devono passare 18....
Basilio : La situazione così come è descritta non è chiara... Non sappiamo su quali basi e con quali criteri era stata posta la diagnosi iniziale a Daniele, come era la sierologia etc. Le diagnosi poste sotto i due anni di vita vanno sempre confermate nel tempo perché a quell'età vi sono altre enteropatie che possono dare quadri simili alla celiachia... La seconda biopsia, quella fatta a 8 anni dopo quanti mesi di dieta libera è stata effettuata? E con quale sierologia? Ho avuto pazienti ricaduti dopo 18 mesi di dieta libera... Le probabilità di "guarire" dalla Celiachia sono prossime allo zero se la diagnosi è posta con tutti i crismi. Pertanto pensiamoci su due volte prima di fare affermazioni avventate!!
Michele : dalla celiachia non si guarisce, ma spesso la diagnosticano al posto di altre patologie!!
Michele : purtroppo ci vogliono circa 18 mesi per essere sicuri che non sia celiachia
Giancarlo : appunto Michele, rileggendo il testo del messaggio il figlio di Anna ha seguito la dieta dai 16 mesi fino agli 8 anni. Adesso ne ha 15 e dagli 8 ha ripreso a ingerire glutine. Direi che il tempo è più che sufficiente per far pensare che la prima biopsia fosse sbagliata, anche se personalmente rifarei tutti i controlli.......
Anna : so benissimo anch'io che non si guarisce dalla celiachia , gli esami sierologici sono negativi perche ho comunque sottoposto il ragazzo ai controlli.I miei 2 figli hanno solo manifestato un arresto di crescita ,mai i sintomi eclatanti della celiachia, ma di anni ne sono passati per daniele, io penso che sia stata sbagliata la prima diagnosi,anche perche era troppo piccolo.....non so questo e' il dubbio che mi rimane e non dico le cose in maniera avventata ma le dico proprio perche le ho vissute in prima persona.
Anna : infatti e nel frattempo gli esami sierologici sono sempre stati negativi......
Anna : assolutamente no siamo partiti prima dagli esami sierologici, risultati boderline,(ema-aga-trans glutaminasi),poi su giudizio del pediatra gastroenterologo prelievo bioptico(ripeto aveva 16 mesi)......risultato...MORBO CELIACO.......veniva seguitoe monitorato ogni 3 mesi in ospedale e questo l'ho fatto per parecchio tempo,poi mi sono stancata perche ogni volta che chiedevo ai vari assistenti perche daniele aveva sempre una curva di crescita al di sotto dei percentili , non mi veniva mai data una risposta chiara, fino a quando sono stata dal prof.Auricchio a Napoli e dal prof. Cucchiara a Roma. 2 prelievo agli 8 anni dopo 3 mesi di dieta libera e risultato negativo, con esami sierologici negativi........
Anna : penso di aver seguito i protocolli......