Regina ciao a tutti ieri ho scoperto che mia figlia di due anni è celiaca ha dovuto sottoporsi alla gastroscopia e credetemi è stato terribile per una mammavedere la propria figlia cosi. potete darmi qualche indicazione per questo mondo a me estraneo? vivo a roma
Gaetano : http://www.ristosito.com/RistorantiSenzaGlutine.asp?step=2&Provincia=RM
Marianna : Ti capisco, anche mia figlia a due anni ha fatto la stessa cosa, ma non ti abbattere e' questione di abitudine, all'inizio e' una cosa che non riesci ad accettare, ma poi pian pian imparerai tutti i prodotti concessi, alla fine e'la gente intorno che e' ignorante e ti fa pesare un problema che poi alla fine non lo e'.
Gaetano : cmq cerca su google "celiachia roma" e ti escono un bel po di cose... dai locali ai consigli
Mena : cosa dirti non è niente di grave!se presa in tempo e che si rispetta la dieta senza glutine ti posso dire devi trovare un buon medico gastreinterologo li a roma senò qui a napili c'è il policlinico federico secondo sono bravi io sono celiaca da quando avevo quasi 2 anni è ti pisso dire che per mia mamma era veramente vagare senza meta 37 anni fà ora o quasi 39 e sto benissimo
Mara : iscriviti all'aic,li potrai kiarirti un po le idee e consultare il prontuario online x quanto riguarda gli alimenti permessi.solo x curiosità,quanto erano alte le antitransglutaminasi di tua figlia?te lo kiedo xkè superato un certo livello(10 volte superiore)x i bambini nn c'è più bisogno della gastroscopia...in quale ospedale viene curata?
Federica : Anche a me è capitata la stessa cosa e l'esame è davvero terribile ... ma poi è stato incredibile vedere la mia piccola come si è abituata in fretta e a volte è lei a chiedermi se ho toccato il pane o se può mangiare questo o quello! !! Ormai c'è di tutto per loro... abbiamo iniziato la scoperta del mondo dei celiaci!!!
Lore : Ci son passata anch'io con la mia piccola di 2 anni e mezzo. Ci siamo convinti della gastroscopia solo perché le sue condizioni peggioravano.... All'inizio è stata un po' dura, perché sei soprattutto tu che la devi tutelare e nessuno ti spiega dettagliatamente come devi fare. Io mi sono sentita un po' persa ma mi sono iscritta all'AIC, ho letto un po' di blog su internet e alcuni giornali specifici, mi son dovuta destreggiare con le farine senza glutine che sono un po' mollicce per compensare i costi dei prodotti in farmacia. Anche se poi le sarà riconosciuta un impegnativa che ricopre una parte degli acquisti .....ma ora tutto è più semplice! Ha ragione MARIANNA . Sono soprattutto gli altri che devono essere istruiti perché non è un problema conosciutissimo. Non la tenere in disparte e cerca solo di farle capire che mangia diverso ma sicuramente meglio degli altri. Se cmq hai bisogno di aiuto CHIEDI. Il confronto AIUTA. In bocca al lupo ;)
Barbara : era proprio necessaria la gasto? perche la mia bimba di 18 mesi è celiaca diagnosticata da appena 2 mesi....ma i valori erano talmente alti....(ha fatto anche test dna) e la gastoenterologa mi ha detto che non c'era bisogno di gastro dicendomi che è da un anno e mezzo che è uscita una nuova legge che in base ai valori si puo evitare la gastro.......
Ada : Se i valori di anti-tTG superano di 10 volte il limite massimo valutato per la normalità e gli EMA sono presenti, la biopsia in età pediatrica si può evitare. Ma a volte (come nel caso di mio figlio) non si può aspettare che i valori salgano così tanto, perché nel frattempo i sintomi e il ritardo di crescita sono troppo seri, perciò si opta comunque per la biopsia subito. Forse questo è anche il caso di Regina.
Barbara : la mia piccola aveva la diarrea da due mesi e cominciava a perdeva peso, la pancia gonfissima, la pediatra mi diceva di aspettare a fare esami io l'ho portata al pronto soccorso e l'hanno ricoverata subito per sospetta celiachia e fatto tutti esami.....dopo un mese di dieta aglutinata stava gia meglio...
Anna : Tranquilla, migliorerà in fretta con la dieta e si abituerà facilmente. Anche tu, una volta fatta scorta dei prodotti giusti, non farai fatica. Ora c'é veramente di tutto. E anche tante cose sfiziose "normali" sono senza glutine. Io ho due nipotini celiaci e si regolano da soli. Quando sono in giro senza la mamma non toccano nulla che non sia conosciuto. In un certo senso é più difficile per gli adulti.
Ada : Sono contenta che la tua bimba stia bene ora! :) E hai fatto benissimo a non fermarti al parere della pediatra. Io ho due bimbi (3 e 5 anni) in corso di diagnosi, uno già con anticorpi positivi, l'altro no (ma non significa nulla, perché io stessa sono celiaca sieronegativa...). Purtroppo crescono entrambi troppo poco da sempre, il grande ha anche un'irritabilità spiccata (sintomo classico), il piccolo vomito e diarrea intermittenti e altri sintomi associati. Sono stata da un gastroenterologo che sostanzialmente mi ha detto di riempirli di glutine e di aspettare che stessero malissimo prima di riportarli, anche se ci volevano mesi o anni. Inaccettabile, a mio giudizio. Ho quindi consultato un altro gastroenterologo (pediatrico, stavolta!) che invece ha colto subito la serietà della situazione e mi ha prescritto la biopsia per il più grande e 6 mesi di osservazione per il piccolo (se non peggiora)... poi, se occorre, biopsia anche per lui. Vedremo... l'importante è saperlo e che stiano bene, il resto passa :)
Michela : Il mio bimbo di 17mesi dovrà fare la gastroscopia la prossima settimana...mi viene da star male solo a pensarci!noi siamo a bergamo e chiedonoanche se gli esami erano altissimi il medico mi ha detto che la gastroscopia non si può evitare...
Barbara : Anche la mia bimba ha fatto la gastro a due anni e capisco, è stato tremendo anche per me. Ti consiglio di andare alla tua Asl e fare la pratica x esenzione ticket ed avere i buoni mensili. Iscrivi la bimba ad Aic lazio cosicchè sarai sempre informata sui prodotti. Puoi anche scaricare
Barbara : la app sul cellulare. Io sono di Roma se ti serve qualcosa sono qui. Vedrai che i risultati vi ripagheranno di ogni sacrificio
Ale : basta andare da un dottore specializzato in celiachia e documentarsi anche lei! e vedrà il dafarsi!
Linda : L'importante è che stia bene, la biopsia non è il male peggiore!
Mara : nn è vero ke nn si possono evitare,a me aveveno detto la stessa cosa al bambin gesù,ho cambiato ospedale!!!!!!
Laura : vai al poleclinico..prof picarelli centro per la celiachia anche perchè devi andare in una struttura pubblica per avere la dichiarziione che ti permette di avere il contributo per il cibo e la esenzione per i controlli. non so se essendo cosi piccola puoi rivolgerti ad una struttura pediatrica. contatta l'A.I.C roma ti aiuteranno
Alessandra : Vai alla gastroenterologia pediatriaca del policlinico : responsabile professoressa Bonamico.Io mi sono trovata molto bene con la dottoressa Montuori che è molto scrupolosa e gentile.Devi andare in ospedale perche solo li ti riconoscono l esenzione per i prodotti che trovi in farmacia.Segnati all Aic e prendi il prontuario ti dice tutti i prodotti "normali " che può mangiare. .. il prontuario è anche on line. Cerca qualche sito dove ti spiegano come fare pizza e pane senza glutine es. "Uncuoredifarinasenzaglutine"..... e poi vedrai. .... tra un anno sorriderai pensando a come hai superato tutto questo. Un abbraccio
Annarita : Mia figlia ha 4anni e a marzo ha fatto la gastroscopia!
Daniela : mia figlia è stata diagnosticata a 20 mesi valori talmente alti qindi niente gastro. si è abituata benissimo il problema è più nostro di genitori con le nostre ansie e paure i bimbi sono fantastici si abituano facilmente. ilaria ora ha 3 anni e mezzo sta benissimo e andiamo anke alle feste senza problemi o incontriamo gente inissima ke prepara x lei o porto io l occorente l importante è non isolarsi e viverla nel miglior modo possibile. un abbraccio a tuttiiiiii
Sara : Consolati (e come te tutte le altre mamme) pensando che loro a distanza di giorni, mio figlio ore, dimenticano tutto.. A me è rimasta impressa l'esperienza come un marchio a fuoco!!! Comunque per quanto riguarda il "nuovo mondo" a cui ti avvicini ora, la prima cosa è iscriversi all'A.I.C. e poi richiedere in A.s.l. le ricette per l'acquisto mensile degli alimenti. Io ho imparato ad organizzare tutto, anche con grande anticipo, per non avere sorprese nelle uscite a pranzo/cena e soprattutto nei viaggi!!! In bocca al lupo.
Alessandro : @regina - condivido consiglio di rivolgersi al Policlinico, prof. Bonamico. Il certificato serve non solo per avere i "buoni" ma anche per chiedere i pasti senza glutine a scuola (gite comprese) e anche alla mensa dove si lavora (se c'è). @ Silvia - anche io negativo a esami ematici ma avevo predisposizione genetica più familiarità (2 figlie) più sintomi e ho fatto gastroduodenoscopia che ha trovato i villi deteriorati. Comunque io alla gastro mi sono addormentato da solo e le mie figlie, entrambe a 11 anni, l' hanno passata tranquillamente. A Roma ci sono vari posti in zona S.Giovanni e non solo