Buongiorno volevo raccontare la storia di mio figlio che ha 15 anni due anni e mezzo fa nelle analisi del sangue abbiamo riscontrato una leggera anemia da li la mia dottoressa è andata a fondo facendogli fare gli anticorpi per la celiachia che sono risultati positivi fatta anche la ricerca sul DNA risultata positiva anche questa premetto che lui è asintomatico gli fanno fare la gastro con il risultato di CELIACHIA POTENZIALE due mesi fa rifacendo gli anticorpi i valori sono aumentati ancora rifaccio la gastro mi sento dire dal dottore '' gli facciamo la gastro anche se sta bene'' io ci rimango come madre male comunque aspetto i risultati arrivati dopo 20 giorni e cosa trovo scritto :malattia celiachia di tipo 3a ma in che mani mettiamo in nostri figli Il mio così facendo ha perso 2 anni e mezzo di dieta e ringrazio che non ha sintomi gravi altrimenti sarebbero stati anni di sofferenza grazie per lo sfogo UNA MAMMA...
Roberta : a scuola come va? Seriamente, lo chiedo perché si hanno minori capacità di cobcentrazione. I medici poi sono spesso meno informati di noi.Lo dico anche io per esperienza.
Elena : mah...secondo me invece non hanno fatto nulla di sbagliato...la prima volta ha fatto la gastro...ma si vede che i villi non erano ancora compromessi....invece la seconda volta è stata riscontrata la celiachia....cosa c'è che non va??? oppure ho capito male io???
Sabina : L'iter è stato correttissimo!
Valeria : Non ci vedo nulla di sbagliato con l'andare del tempo se non curata la celiachia va peggiorando x quello la seconda volta viene diagnosticata con positività.. L 'iter è stato corretto!
Maja : giusto procedere così.....
Ada : Ad oggi, invece, le evidenze scientifiche fanno propendere sempre più per la scelta di mettere a dieta gf anche i celiaci potenziali, perché si è visto che l'atrofia dei villi è solo l'ultimo step riscontrabile di un processo patologico più ampio che nei celiaci potenziali si verifica già (v. ad es. http://www.celiachia.it/fondazione/Fondazione.aspx?SS=281&M=305).
Maddalena : invece io gli avrei fatto fare la dieta già dalla prima volta: aveva già tutto positivo tranne l'intestino:perchè aspettare che uno si autodistrugga? solo per dimostrare che è così? la probabilità che accadesse erano altissime, perchè rischiare l'appiattimento dei villi? già era anemico...sarà peggiorata anche quella...E' davvo sadismo fare cose del genere, soprattutto in bambini/ragazzi. Come dice la mamma, per fortuna non aveva sintomi,a ltrimenti il ragazzo avrebbe sofferto per due anni...per cosa? per un ITER? ma io sono senza parole...Prima dell'ITER, ci son le PERSONE!
Maddalena : sono d'accordo con te. Lo scopo dovrebbe essere PREVENIRE danni maggiori...
Roberta : dipendesse da me, con anticorpi positivi diagnosticherei anche i marsh 1......... non ho veramente parole !!!
Annalisa : Mio figlio aveva ancora i villi intatti, esami non tanto alti, leggermente anemico e molto stanco, soprattutto la sera, la diagnosi è arrivata con la biopsia intestinale. Con la dieta l'ho visto rifiorire
Annalisa : Il mio bambino celiaco dalla nascita invece sono riuscita a convincere il pediatra a fargli fare gli esami della celiachia a due anni perché per lui erano solo mie convinzioni visto che era senza sintomi e cresceva bene!!! Ora ha 5 anni e sta benissimo!!!! Mi domando solo se i dottori sono veramente preparati su questo argomento!!!!!
Kety : Sono la mamma di quel ragazzo mi sono dimenticata di dire che mio figlio ha anche avuto delle crisi epielettiche una anche di recente a settembre quando ancora non era a dieta soltanto adesso ho scoperto che le due cose possono essere correlate.. :(
Angela : dipende anche dal medico, come in tutti i lavori, ci sono quelli più scrupolosi e quelli meno...io invece dopo genetica positiva, tranglutaminasi fuori dal range, ancora aspettiamo per la biopsia...mio figlio ha quasi quattro anni e non sintomi forti, solo stanchezza a periodi e la sera, stipsi, magrezza e scarso appetito
Lja : consolati io ci sono passata con mio figlio anche lui asintomatico vari episodi di convulsioni da piccolo poi emicranie fortissime e anemia sempre piu forte finche' dal nervoso l'ho tolto dal pediatra che nn mi dava retta col medico di famiglia siamo arrivati alla diagnosi a 13 anni adesso ne ha 17 e si è ripreso anche se ogni tanto e un po' anemico mi hanno detto che i celiaci fanno fatica ad assorbire il ferro inoltre gli episodi convulsivi anche a me hanno detto sono correlati se l'avessimo scoperto prima si sarebbe risparmiato tanti problemi in bocca al lupo per tuo figlio
Kety : grazie....:)
Francesca : Io in modo diverso ... ci sono passata anche io... 3 anni avanti e indietro dall'ospedale ... sono partiti con colon irritabile... e di tanto in tanto mi toglievano una cosa, poi un altra ... ma io stavo sempre male e mi sono fatta 2 ricoveri gravi e nonostante tutto mi dicevano che ero ipocondriaca... al secondo ricovero ero a rischio trasfusione e il medico ha pensato bene di spacciarmi per anoressica... mi sono salvata che mi sono rifiutata di ricoverarmi!!! Eppure io notavo un valore delle transaminasi sballato e chiedevo in continuazione perchè... bè mi ha salvata la pediatra dei miei nipoti... che molto scrupolosa fra i vari esami aveva previsto quelli della celiachia, mia sorella incuriosita ha chiesto cosa era e la dott.ssa le ha spiegato tutti i sintomi (che io avevo) mia sorella me ne ha parlato... mi sono informata e cavolo i sintomi erano tutti là!!! Ho dovuto chiedere io gli esami ... anche io terzo grado! Ora io non so se esiste un "potenziale celiaco" che mi pare una cosa assurda sono più propensa a ritenere che chi ha fatto la diagnosi della biopsia al primo giro non fosse proprio ben preparato e si è parato dietro ad un potenziale! Perchè se a distanza di 2 anni il ragazz è di terzo grado vuol dire che 2 anni prima era almeno al 1° grado!!! Si l'iter sarà pure corretto... ma se il medico non è competente le conseguenze sono queste!!! :(
Ada : La "celiachia potenziale" (definita proprio così) esiste, e risponde al quadro di sierologia positiva + biopsia negativa. (Poi anche io sono dell'opinione che la dieta gf andrebbe prescritta comunque in questi casi, ma questa è un'altra storia).