Io non ho mai fatto la gastro perchè non ce la posso fare ad affrontarla, celiaca diagnosticata da 4 anni... c'è qualcuno come me che non ha fatto la...

Alexandra : ciao, non l'ho mai fatta nemmeno io perché 41 anni fa non la facevano :-)) ma sono una celiaca da manuale di medicina :)

Raffaella : Posso chiederti come è arrivata la diagnosi se non hai fatto la gastro?

Bolognesi : per essere diagnosticata celiaca...ho dovuto farla, sicuramente non è piacevole ma con un po' di calmante ed uno spruzzino anestetico in gola...sono riuscita!!!

Alexandra : prima mesi a brancolare nel buio... poi un semplice medico di campagna, poi un mese al gaslini... ma bastava guardarmi, hai presente i bambini del biafra? ecco... più tutta una serie di sintomi da manuale che non sto a descrivere... ai tempi non esisteva nemeno il dosaggio degli anticorpi.

Anna : ciao Stefania,io sono celiaca da tre anni e ho dovuto farla per forza la gastro.....capisco che nn è gradevole,ma nn avere paura di farla nn senti nulla......

Domitilla : ciao Stefani, se non la fai credo non ti riconoscano il buono mensile per l'acquisto di prodotti in farmacia (90 euro circa se non sbaglio). io l'ho fatta con sedazione ed non ho sentito nulla ...

Stefania : @Raffaella:Ho fatto gli esami del sangue...

Stefania : Ragazzi ci ho provato ma ho avuto due crisi isteriche e il mediuco si è rifiutata di farmela (in intramoenia al Policlinico di Napoli).

Stefania : @Domitilla: purtroppo lo so che non posso avere i buoni, infatti compro tutto. Mia madre è celiaca e a lei passano i buoni perchè ha fatto la gastro... So che è da stupidi non farla ma sono letteralmente terrorizzata.

Nadia : IO ANCHE NON HO FATTO QUANDO SONO STATA DIAGNOSTICATA MI HAN FATTO FARE LA BIOPSIA CON UNA CAPSULA COME NEI BAMBINI.

Alexandra : @stefania: anche mio fratello ha i buoni, però lui ha appena scoperto di essere celiaco, a 36 anni!!! grazie a me che ho insistito perché facesse gli esami anche se è asintomatico! quindi è stato diagnosticato con il protocollo previsto :-)

Nicola : IO con un po di valium non ricordo assolutamente niente....solo un gran mal di testa la notte..ma meglio ke sentirsi un tubo giu x la gola...un po di tachipirina e via!!! :-D

Stefania : @Ale: io l'ho scoperto a 36 anni, ed ero anch'io asintomatica.

Alexandra : :-)) pensa che io, celiaca dalla nascita, ho dovuto insistere con mio fratello e mia mamma per anni per fargli fare gli esami...

Stefania : Ma tuo fratello ha fatto la gastro? Ma poi mi chiedo: perchè dover fare la gastro, se poi con un semplice prelievo del sangue si può sapere se si è celiaci o meno? E' una pratica barbarica!

Alexandra : sì mio fratello l'ha fatta pochi mesi fa... dopo gli esiti positivi delle analisi del sangue. si deve fare la gastro per avere la conferma, il protocollo è quello.

Alexandra : poi lui era asintomatico, quindi aveva un senso farla...

Stefania : Io non la farò e che Dio me la mandi buona! ;-)

Davide : pensate che in Olanda, se non ricordo male la nazione, i celiaci devono ripetere la gastroscopia ogni anno altrimenti niente buoni acquisto!

Stefania : Però anche mia mamma la fa ogni anno...

Anna : @Stefania ma come mai hai tutto questo terrore?per carità capisco il problema xchè anche io prima di farla avevo un pò di paura,ma ora che l'ho fatta e anche senza sedativo ti posso dire che nn senti assolutamente nulla.....

Alexandra : @davide: però se uno sta a dieta la gastro dovrebbe essere negativa.... quindi che senso ha? i villi si riprendono... poi è una malattia cronica, mica guarisce...

Davide : infatti, sinceramente non l'ho capita neppure io...mi sono semplicemente fidato dei medici/ricercatori di un convegno

Alexandra : :) se lo dicono loro ;) pensa che a me per fare una diagnosi "legale" dopo 30 anni di dieta costante toccherebbe mangiare un paio di mesi con il glutine e poi fare la gastro... solo il pensiero mi sconvolge, oltre al fatto che la roba col glutine tende a disgustarmi.

Bolognesi : dai Stefi! è un attimo! se ci sono riuscita io puoi farcela anche tu!

Bolognesi : pensa che a me solo il bacchettino del medico per vedere la gola mi da fastidio

Alexandra : @nadia: sai che è la prima volta che sento della biopsia con la capsula? al bimbo di una mia amica, piccolissimo, han fatto quella tradizionale....

Liana : Io l'ho fatta per ben 3 volte, diagnosticata celiaca 4 anni fa. Ora ti fanno anche una piccola anestestia e quindi non senti nulla. Io sono seguita dal Dott. Volta di Bologna che è un luminare in tal senso. Lui dice che la gastroscopia serve per vedere bene il tuo stomaco ed i villi intestinali come sono messi. Ciao

Alexandra : ciao liana... in effetti io dopo 30 anni di dieta la biopsia la farei volentieri solo per verificare come sto (e non per avere i buoni avvelenandomi per due mesi, psicologicamente per me mangiare glutine sarebbe devastante visto quel che ho passato) visto che la mia celiachia si manifestò con una violenza di sintomi da ridurmi malissimo, più varie complicanze prima di iniziare a seguire la dieta per sempre.... dall'ultima ricaduta (avevo 13 anni e ora ne ho 43, sono sempre stata a dieta ma, a parte gli anticorpi tutti gli anni (sempre debolmente positivi, gli sgarri si pagano), non ho fatto altri controlli né sono seguita da uno specialista...

Liana : Non so in quale città di vivi, però ti consiglierei di andare da un gastroenterolo e farti fare tutti gli esami del caso. Quelli di routine per vedere cosa ti può aver causato la celiachia sono: gastroscopia per villi intestinali e stomaco - esami del sangue soprattutto per anemia, carenza di ferro, calcio e vitamina B12 - densitometria ossea perchè la mancanza di calcio ti porta ad una osteoporosi anticipata. Dopo tanti anni è meglio che ti fai un controllo generale così poi vivi meglio anche tu. Ciao

Elisa : io ODIO e ripeto ODIO la gastro...ma l'ho fatta e sono ancora qui, se non te la senti fatti fare l'anestesia e quando ti svegli è tutto finito. Cmq tranquilla a parte che ti viene da vomitare non fa male.

Sara : Pensate che a me i cari medici mi hanno fatto fare 4 gastroscopie senza biopsia prima di pensare di farmi fare anche la biopsia per la celiachia ( perchè stavo male e nessuno capiae perchè...) LA prima volta è stato tremendo, la seconda e la terza mi hanno drogata completamente la quarta e la quinta un po' me le ricordo e non è il massimo. Però se chiedei di essere " drogata" ti giuro che non senti nulle e non ti ricordi assolutamente niente! Cmq penso anch'io che sia un'assurdità far fare la gastroscopia+biopsia per confermare la celiachia negli anni, una volta che ce l'hai ce l'ahi per sempre, poi se vuoi controllare lo stato dei villi puoi sempre farla, ma è un'altra storia. Medici del cavolo...

Alexandra : @liana: l'osteoporosi l'avevo già a due anni ;-)

Alexandra : PS @liana: non me l'ha "causata" niente, sono uno di quei casi eclatanti dalla nascita, ovvero dallo svezzamento, 42 anni fa, e devo dire che vivo benissimo e sto bene di salute, facendo gli scongiuri del caso... Gli esami completi li faccio tutti gli anni tramite richiesta del mio medico... e in linea di massima sono ok, sono solo sempre lievemente positiva per qualche sgarro di troppo. La Moc la devo iniziare a fare (a mio fratello appena diagnosticato l'han fatta quasi subito) vista anche la mia età... mi "incuriosirebbe" solo vedere lo stato dei miei villi dopo tanti anni di dieta...

Morena : ...ma se non fai la gastro non ti danno i tiket!!!

Alexandra : sinceramente a me non servono, sono cresciuta mangiando in modo particolare, quando ero piccola non c'era quasi nulla senza glutine, quindi mangio cose naturalmente prive di glutine e non compro prodotti gluten free.Cmq come dicevo altrove, per far la diagnosi che vogliono dovrei mangiare normale per due mesi e poi farmi la gastro, ed è una vera follia :D

Morena : a ho capito...allora si anche perchè i ns prodotti costano tantissimo!! e poi anche a me la dietologa ha detto di cercare di mangiare cose prive di glutine naturalmente...diciamo che alcuni ns prodotti che non sono necessari per vivere sono veramente pieni di porcherie e grassi...infatti da quando mangio senza glutine ho ripreso qualche kg....e si per fare la gastro dovresti mangiare normale....mi sa che è meglio che continui così....hai ragione.....

Alexandra : lo so lo so quanto costano... lo so bene... e pensa che quando ero piccola (fine anni sessanta/anni settanta) era tutto forse più costoso e non si trovava niente... i miei genitori giravano tutta la città per trovarmi due biscotti e un po' di pastina, e imploravano i farmacisti per averne... per fortuna poi ho iniziato a mangiare soprattutto riso e a non amare particolarmente biscottame e simili, quindi sono cresciuta spontaneamente cercando cose naturalmente senza glutine... mi fa piacere leggere quel che ti ha detto la dietologa, significa che con l'esperienza ho seguito la stessa strada che ti suggerisce... tra l'altro è vero che molti prodotti gluten free sono pieni di grassi etc... infatti ho suggerito a mioo fratello (appena diagnosticato a 36 anni) di non abusarne (visto che ha i buoni, tra l'altro).

Morena : ...ma dai veramente? non dev'essere stato niente facile....ora siamo piu fortunati...

Alexandra : PS ne ho parlato anche con vari medici della questione del fare la gastro e mangiare normale... mi han detto che se posso fare a meno dei buoni è meglio che lasci perdere (visto anche la violenza della mia forma di celiachia)... l'unica cosa che mi dispiace - dopo tutto quel che ho passato - è non poter documentare e provare di essere affetta da una malattia cronica, nel caso ne avessi bisogno... sulla mia cartella clinica del gaslini del 1969 c'è scritto "malassorbimento", tra l'altro, come diagnosi... vabbè... :)

Alexandra : @morena: moooolto più fortunati, più che per la varietà dei cibi, per il fatto che la malattia è infinitamente più conosciuta :)

Federica : Io infatti non riesco mai a spendere tutta la cifra!!!Preferisco alimenti piu freschi...cm ci si fa a cibare solo di quella roba?

Morena : ...si hai ragione ora se ne sa molto di piu e poi è davvero incredibile di quanti casi vengano diagnosticati....

La Vina : beh io ti dico che l'ho fatta senza anestetico, senza pasticche o cose così perchè sono terrorizzata dagli aghi e appena ho visto l'ago vicino al lettino ho detto "se me la volete fare me al fate senza bucarmi!!"... hihi . non è piacevole ma dura poco e se lo chiedi sicuramente di danno l'anestetico e so che non senti nulla, ti senti solo un po' sfasata dopo. in ogni caso la consigio perchè a livello "legale" se non fai la biopsia non ti riconoscono la celiachia ed è in alcuni casi una scocciatura. se sei celiaca riconosciuta non paghi analisi, ecografie, tutto quello che può essere collegato alla celiachia! poi il cibo, che costa tanto. boh io ci farei in pensierino. alla fine su siamo donne! siamo fatte per resistere al dolore fisico... almeno spero...eheh

Roberta : anche io l'ho fatta senza anestetico, solo spruzzetto in gola, ho cercato di rilassarmi e via. Niente di così terrificante.

Valentina : @stefania: sono 6 anni che sn celiaca, e anch'io nn volevo assolutamente farla, allora il medico m ha consigliato d farla cn anestesia totale.... quando ti svegli è passato tutto senza che te ne sia accorta! fidati! però come dice Alexandra a questo punto dato che sn 4 anni che fai la dieta credo che i tuoi villi stiano bene... per cui dovresti mangiare con glutine per un po... informati prima!