Mi rivolgo alle persone sensibili al glutine, ieri mattina ad Uno Mattina c'era il prof. Corazza Luminare della Medicina e medico AIC ke ha parlato della nostra condizione non ritenendola malattia ma solo un disturbo al limite del psicopatico. Allora dato ke io come voi so ke invece è una malattia ke crea problemi seri allo stomaco all'intestino ed ha la stessa sintomatologia della celiachia sono stufa di essere bistrattata da alcuni medici e dai celiaci ke ci vedono come un pericolo per i loro sacrosanti diritti Vi invito caldamente ad inviare una mail di protesta alla redazione di Uno Mattina per fare in modo ke invitino medici competenti della malattia e ke si renda noto ke in Italia ci sono persone come me ke spendono fior di quattrini per la loro sussistenza vitale xkè come me in tanti non possono subire la benkè minima contaminazione che stanno male per giorni..........BASTA DIAMOCI VOCE !!!!!!!!!!!!!!!!
Stefania : Certo che e´una malattia autoimmunitaria.... ma e´un medico AIC?!?!?! ecco perche´poi non mi credono quando cerco di spiegare che sto davvero male se mi infilano le briciole di pane nel piatto :(
Elisabetta : Io ho lo stesso problema e sono stuffa di combatere con medici deficenti
Giuseppe : E ancora ci sono persone che si iscrivono all'AIC per dare visibilità a certi animali che si definiscono medici!!!
Maria : tutto verooooo
Rosy : tra dieci anni ci chiederanno scusa...perché i malati saranno triplicati...speriamo che si ammali anche il professore suddetto...
Enrico : Corazza e Biagi sono delle merde.
Greta : Io sono celiaca ma non considero chi è sensibile al glutine psicopatico, perchè ho sofferto tanto per arrivare alla diagnosi di celiachia e so cosa vuol dire non essere creduti.
Gomes : scusate ma io non so piu cosa fare adesso vado da una gastrointerologa ma io ogni volta que manggio qualsiasi cosa con farina sto male ma ai analise mi da tutto negativo qualche ano fa avevo anche fatto la gastroscopia e era negativa alle celiachia ma io sto male e miu medico di base dice que tutto di testa mia ma si faccio un messe senza sgarare niente stando proprio atenta sto bene secondo vou che force seite informata puo essere intoleranza o sensibile?
Gloria : Che abbia dei sintomi terribili non lo metto in dubbio, ma non è malattia autoimmune. E fossi in voi ne sarei contenta.
Erika : Anch io sono celiaca e sinceramente non capisco l affermazione "idiota" del dottore intervistato ad uno mattina....tra l altro sono anche del settore psicologico e la sua uscita mi sembra davvero fuori luogo...ma soprattutto la cosa piu triste è che si è preso gioco di persone che soffrono una condizione che,seppur non gravissima, è comunque meritevole di rispetto!
Micòl : Io se mangio glutine risulto con villi appiattiti e mi viene il reflusso! Per fortuna vado a periodi..quando sto male mi metto a dieta... Poi gradualmente la interrompo perche non posso permettermi di spendere tutti quei soldi da quando vivo sola...è terribile che ci sia tutto questo business su questi prodotti... E che sapendo cosi poco della gsensitivity non ci siano aiuti o riduzioni!
Linda : io ho fatto le analisi per la celiachia e sono risultate negative però ho una fortissima intolleranza al grano e mi ha detto il dottore di evitarlo il più possibile
Samanta : La sensibilità al glutine non è una malattia autoimmune e non reca danni all'intestino. La celiachia è una malattia cronica PERMANENTE; la sensibilità al glutine col tempo può scomparire.
Rita : Hai ragione #Marinella, sono dalla tua parte! Anche mia sorella ha lo stesso problema ma non essendo celiaca come me è costretta a pagare tutto!!! Quel dottore comunque è un poveri idiota, qualsiasi cosa abbia ripercussioni sull'organismo per me è una malattia. Correggetemi se sbaglio.
Lucy : Anke io come voi soffro di g sensitivity ed è terribile quando quelli ke non ti credono sono proprio dei luminari in campo gastroenterologico specializzati in celiachia e inoltre fanno anke la ricerca sulla nostra patologia..addirittura mi hanno detto ke mangiare senza glutine è una mia scelta come ki decide di essere vegetariana..ma vi pare ke io x uno " stile di vita" mi metto a spendere tutti quei soldi x nutrirmi?? Se ci ribelliamo tutti forse potremmo cambiare qualcosa Protesterò anke io.!!!
Barbara : anch'io sono una gluten sensitivity (madre di una celiaca ad altissima sensibilità quindi conosco bene la differenza) ma di psicotico non c'è nulla, può darsi che col tempo passi ma al momento devo mantenere una dieta assolutamente gluten-free (certo magari non temo le microcontaminazioni) ma il portafoglio piange e la gente ti prende per fissata grazie a 'sti soggetti....iniziassero a fare trasmissioni un pò più serie e calmierare i prezzi si starebbe meglio tutti....
Cristina : Quello che trovo triste e' che vi criticate a vicenda. Quando uno sta male, sta male, sia che sia celiaco o che sia sensibile al glutine. Insomma un po' di solidarieta', visto che a questo mondo ce n'e' cosi poca. Il mio bimbo di 16 mesi e' sensibile alla farina di grano. Certo forse e dico forse un giorno potra' scomparire ma al momento mangio solo il riso. Ah ed e' anche allergico a latte e uova.. Quindi vedete ognuno convive con i suoi problemi, ma diamoci tutti una mano e appoggiamoci a vicenda ..
Manuela : non so se sono celiaca o intollerante o qualsiasi termine lo si possa definire il mio medico non mi crede, non voglio fare la gastroscopia. ascolto il mio corpo. non me ne frega niente di quello che dicono gli altri se stò male quando assumo glutine quella è la mia risposta sono anche vegetariana e questa era stata una mia scelta 23 anni fa. Persone ignoranti anche se studiate ce ne saranno sempre!!!!!
Jessica : anche io ho una figlia di 14 anni e solo quest'anno, a febbraio le hanno diagnosticato la gluten sensitivity dopo mesi tra dottori e ospedali e prove... con terribili manifestazioni dovute sia a contaminazione che all'ingestione di cibo contenente glutine......non credo proprio che rinunciare a questa età al cibo con la quale è cresciuta, sia stata una sua scelta....ALTRO CHE FISSAZIONE!!! O STILE DI VITA!!! .....chissà se mai cambierà qualcosa.....mi unisco volentieri ad una protesta di massa!!!
Di : secondo voi e' un luminare io ho dei dubbi tanti dubbi se dice certe cose
Angelo : Quando c'è una patata bollente è meglio distogliere l'attenzione su altro..è un vecchio classico della guerra tra poveri..non è importante capire perché improvvisamente sorgano intolleranze precedentemente sconosciute..meglio creare rivalità tra coloro che hanno le carte che parlano chiaro e altri che purtroppo per loro no..il professore parlava di quattrini
Roberta : Pensate che io mi sono sentita dire da un medico che ora è di moda dire "sono celiaco"... Sto pezzo di cretino!!!!
Ada : Purtroppo sono incappata anch'io in un medico AIC con una concezione della celiachia e della GS assurda, secondo la quale (sue parole testuali) "O stai morendo o non sei celiaco: se stai in piedi, è *solo* gluten sensitivity". In base a questo non solo aveva contestato la mia diagnosi di celiachia (già confermata da 3 medici diversi) perché sono sieronegativa con biopsia positiva, ma di mio figlio maggiore aveva sentenziato (senza nemmeno non dico visitarlo, ma addirittura fargli togliere la giacca!): "Da come lo vedo sta bene (!), è del tutto escluso che possa essere celiaco". Sì, come no... infatti era anemico e ipertiroideo, aveva gli anticorpi positivi e la sua biopsia era un Marsh 3a!!! A me aveva anche detto, parola per parola: "Lei non è celiaca, ha la gluten sensitivity, che non è niente. Quando si sarà stufata di stare a dieta come una celiaca, reintroduca il glutine e vedrà che non ha nulla". Io con i medici che non ragionano valutando il caso del singolo paziente ma vanno secondo le loro idee preconcette ho il dente avvelenato.
Marinella : Cara Gloria è una malattia ke stanno studiando in Italia ed in America e stanno cercando il marcatore sanguigno ke la definisca definitivamente ed ha tutto dell' autoimmune purtroppo!!!!!!!!!!!!
Marinella : Ragazzi mandate la mail di protesta alla redazione di Uno Mattina vi prego facciamoci sentire !!!!!!!!!!!!!
Marinella : E' un medico AIC presentato come professore....................
Gloria : Marinella se ha tutto dell'autoimmune allora è celiachia...
Gloria : Cosa ha dell'autoimmune? Mi interessa seriamente.
Madeleine : La gluten sensivity non è una malattia autoimmune
Stefania : ops...sorry, pensavo parlaste della celiachia... ho letto male... ma figuriamoci le persone che ascoltano e non conoscono la differenza..
Anna : Spegnere la tv....piu che stronzate non dicono
Mafalda : come ti capisco!!!!nel mio caso oltre me anche i miei tre figli hanno questa malattia...
Claudia : forse lui non sa che vuol dire combattere giorno per giorno con malesseri vari dal mal di testa ai dolori articolari e tutto ciò che ne segue, per oltre 25 anni sempre la stessa storia tutti i giorni, sono fresca di "diagnosi" di gluten sensitivity. considerando che mio figlio è celiaco dall'età di due anni mi sono battuta per diverso tempo con i vari medici per cercare di capire se i miei disturbi potessero dipendere dal glutine e invece ti prendono per matta finché, stufa dei dolori ho smesso di assumere glutine ed ho visto buoni risultati già dopo dieci giorni.ALLA FACCIA DEL PROFESSORE!!!!!!!!!
Anna : ankio lo sono! e alcuni medici mi ridono in faccia..dicono di non allarmarmi e che non si tratta di celiachia per cui non dovrei averne i sintomi..invece li ho tutti o per meglio dire li avevo tutti!! adesso da qualche mese mangio gluten-free e sto' meglio! dolori spariti faccio molta attenzione anche alla contaminazione,se erro qulacosa sto malissimo!!!
Lucrezia : L'arroganza non ha limiti!!!! Prendessero ad esempio il Prof Genovesi!!!
Maria : speriamo che passi perche' mio marito facendo il panettiere deve assumere tutti i giorni il cortisone altrimenti gli si spacca tutta la pelle......
Micòl : infatti a me va e viene...ma mi da anche appiattimento dei villi...per questo inizialmente mi era stata ipotizzata la celiachia...poi esclusa per esami del sangue con valori normali...ma stando a dieta sto benissimo!
Micòl : si ma che poi fosse buonissimo il cibo GF!!Costa tanto e la differenza tra un vero panino e uno gf si sente e si vede!perciò non credo proprio sia una libera scelta ma una scelta obbligata!
Rosa : cara Samanta è o non è una malattia autoimmune, questo non lo so ancora , ma dire che non reca danno all'intestino ti sbagli di grosso, io avuto seri problemi all'intestino e allo stomaco che non sto qui ad elencare, e ne ho sofferto abbastanza, anche x una piccola contaminazione, quindi......?!?!?!?
Samanta : Io parlo di danni permanenti e seri... non parlo dello stare male x via della contaminazione.
Fabi : se fosse stata una malattia autoimmune si sarebbe chiamata celiachia! la sintomatologia potrebbe anche esser la stessa ma non reca di certo i gravi danni della malattia cronica.
Bella : E lo chiamano pure dottore??!! E chi gli ha venduto la laurea??!! Comunque la celiachia porta tanti disturbi se non è curata o presa in tempo...è 12 anni che convivo con questa dieta, nn mi piace chiamarla malattia ma ALLERGIA. Certo ti cambia la vita sociale e a casa ma è l unica soluzione x stare bene anke se le cose costano veramente troppo...
Samantha : gloria informati su internet... lo hanno scoperto da poco. è una malattia autoimmune ma sanno ancora poco ...e per diagnasticarla vanno ed esclusione...
Samantha : *diagnosticarla
Samantha : mi domando come fate a scrivere con tanta sicurezza che non è una malattia autoimmune,,,che molti medici, che sono medici, non ne sanno nemmeno l esistenza della glutine sensitivity, io ne sono affetta da anni ormai e anche tre dei miei figli hanno la glutine sensitivity ed il bello che i medici...con cui ho parlato non pensavano potesse essere familiare...io sono arrivata alla conclusione che siamo medici di noi stessi e che per i medici "veri " siamo solo cavie....
Lella : è un peccato leggere commenti simili, nn è una gara a chi è conciato peggio, qui tt noi che abbiamo problemi e dobbiamo affrontarli ogni giorno dovremmo essere solidali l'uno con l'altro. Al di là delle differenze cliniche delle due manifestazioni ci sta il fatto che si sta male sempre e comunque e che non veniamo capiti dagli altri, i medici prendono in giro sia i celiaci sia i gluten sensivity, nei ristoranti ti rispondono di non fare troppe storie o al bancone dei salumi ti guardano come se fossi un'aliena quando chiedi di cambiare guanti per non contaminare... Portiamo avanti una battaglia comune per guadagnarci tutti il diritto al rispetto delle nostre patologie, poi quando avremmo raggiunto questo obbiettivo si potrà discutere sulle differenze tra le due patologie
Caterina : anke io x anni ho combattuto con 1 presunta sensibilità al glutine (causata da 1 brutta gastroenterite, presa in ospedale dopo intervente x apendice necrotica),esami sangue sempre negativi, sino a quando dopo 1 cena in pizzeria a base di insalata e prosciutto crudo, mi hanno ricoverato d'urgenza x EPATITE AUTOIMMUNE, e solo allora 1 dott.sa molto attenta alla mia documentazione clinica (Tiroidite di hashimoto variante nodulare,e altri problemi autoimmuni) ha deciso e insistito a rarmi fare gastroscopia: Marsh 3A compatibile con celiachia, ma dato ke esami sempre negativi ho dovuto eseguire la genetica, e anke li son soldi ke vanno via...Ma finalmente sono CELIACA, non sono + fissata...e da quell'anno in poi con la somma dei miei problemi ho avuto esenzione di POLIENDOCRINOPATIA AUTOIMMUNE... ma come può parlare così 1 medico ke dovrebbe tutelarci..secondo immunologa ke mi segue,x la mia celiachia trascurata ho dovuto togliere utero a 39 anni, 3 anni fa 1 paratiroide e tiroide x noduli modificati in carcinoma e conseguente radioterpia e lo stesso giorno ovaio dx e 1 neoformazione gastrica scoperta durante gastroscopia...x non parlare dell'osteoporosi a femore con altissimo riskio di frattura e colonna con cui convivo a 47 anni..Ke dite bel curriculum..e non ho detto le altre neurologike autoimmuni
Gloria : No veramente lella non c é alcuna gara, semplicemente si discute. Io francamente preferirei non averla la celiachia. Ma siccome mi interesso di medicina e leggo che la gliten sensitivity ha base autoimmune se permetti vorrei capire se e dove è stato affermato e da quale fonte accreditata.
Caterina : ops,,ho scordato di dirvi ke ogni tanto mi capita qualke cretino laureato ke mi dice: sig.ra x fortuna ke non è anke diabetica...perchè anke questa patologia va a braccetto con la celiakia e intolleranza al lattosio, ma siccome io sono particolare sono intollerante solo al latte e sono ipoglicemica...
Luca : Gloria, credo - ma non sono sicuro - che uno degli scopritori della gluten sensitivity sia Alessio Fasano, puoi chiedere a lui. (non sto scherzando)
Sara : Corazza non ha mai detto certe cose Ha detto che la diagnosi di gluten sensitivity non ha un percorso stabilito o esami specificied è una diagnosi per esclusione ci si basa sulle testimonianze del paziente e non su esami clinici (biopsia, analisi del sangue) di conseguenza sarebbe anche opportuno fare dei test all'insaputa del paziente con periodi di inserimento o eliminazione del glutine dalla dieta per verificare la permanenza o scomparsa dei sintomi che lo stesso denuncia per verificare se sono (i sintomi) veramente collegati all'assunzione di glutine o magari altre cause
Sara : Ascoltare bene le parole di veri medici (per vostra info Corazza è uno dei massimi gastroeterogi a livello mondiale) e collegare il cervello a volte non è un male.
Sara : In più non esistono medici AIC ma medici facenti parte del comitato scientifico dell'aic scelti per le loro scoperte e la loro importanza internazionale coem ricercatori e innovatori
Sara : ma fatele un paio di ricerche prima di scrivere cose a caso
Sara : Ancora ci sono persona che si iscirvono all'aic e che lavorano gratuitamente come volontari in aic per far rispettare i nostri diritti e le nostre necessità!
Sara : contestualizziamo certe espressioni. Perchè dici questo?
Sara : ma hai seguito il programma ?
Sara : hai fatto la genetica? hai fatto tutte le analisi del caso? chi ti segue?
Sara : Corazza non ha mai detto certe cose Ha detto che la diagnosi di gluten sensitivity non ha un percorso stabilito o esami specificied è una diagnosi per esclusione ci si basa sulle testimonianze del paziente e non su esami clinici (biopsia, analisi del sangue) di conseguenza sarebbe anche opportuno fare dei test all'insaputa del paziente con periodi di inserimento o eliminazione del glutine dalla dieta per verificare la permanenza o scomparsa dei sintomi che lo stesso denuncia per verificare se sono (i sintomi) veramente collegati all'assunzione di glutine o magari altre cause
Sara : Ma sai chi è corazza MArinell!!?!?!?
Sara : la GLUTEN SENSITIVITY NON è CELIACHIA! Sono due cose diverse!
Sara : Brava Lella!
Sara : hai ragione luca. E fra il gruppo di lavoro ci sono i maggiori gastroeterologi dell'espghs
Leonarda : Scusate, adesso mi sento confusa. Ma se dalla gastro risultano i villi appiattiti, non vuol dire essere celiaci? A questo punto che differenza c'è tra le due condizioni? Se si segue una dieta corretta dopo un po si riprendono e se si rifà la gastro in condizione di dieta si riprendono e non risulta più celiachia. Maria Sole, ma dalla gastroscopia con biopsia cosa è risultato? Scusa se chiedo ma è per capire.
Ada : Che è proprio ciò che si intende quando, correntemente, si parla di "medici AIC" (semplicemente per risparmiarsi la dicitura più lunga "medici facenti parte del Comitato Scientifico del Gruppo AIC").
Marinella : Il problema del ns. caso è molto semplice: Si stima ke in Italia siamo sui 3 milioni a soffrire di questa malattia i celiaci sono sui 600.000 allora sei si fa due conticini lo stato di certo non può dare a tanti di noi i buoni e si ha paura ke nel dubbi cancelli tutto a tutti e GIUSTAMENTE i celiaci hanno paura di perdere quei poki diritti acquisiti capisco anke loro ma potrebbe essere ke non essendoci più il pagamento delle regioni alle farmacie ke fanno insieme alle industrie il bello ed il cattivo tempo i prezzi crollino vertiginosamente!!!! Solo questa può essere la spiegazione di tutto questo accanimento contro di Noi!!!!!!!!!!!!!! IL VILE DANARO............. =(
Marinella : Cara Sara Il prof Corazza non è affatto informato su nulla infatti io al Policlinico di Napoli faccio parte di un trial dove medici come la Doc. Anna Sapone e la Doc. De Magistris stanno effettuando proprio questi test clinici su Noi pazienti affetti da questa malattia e abbiamo seguito tutto l'iter di cui tu sopra hai indicato e vi sono risultati di cui lui non sa nulla e come vedo nemmeno tu............... ecco il xkè del mio disappunto totale ed ecco xkè ho mandato la mail di protesta affinkè invitassero persone competenti del caso e credimi Corazza è la persona meno indicata visto i suoi trascorsi contro la ricerca ed i pazienti affetti da questo disturbo. Mi piace · Rispondi · 2 ore fa
Sara : TI ripeto che nè corazza nè l'aic nè il comitato scientifico dell'aic nè Fasano sono contro la GS, anzi!
Sara : si ma qui sembra che siano medici pagati dal''aic o formati dall'aic mentre non è assolutamente così.
Ada : Posso solo dire che personalmente non l'ho mai intesa così e mi auguro che lo stesso valga per gli altri.
Sara : Lo spero Ada.
Sara : Nessuno si accanisce contro nessuno , la vuoi finire!?!?!?
Sara : nessuno vi tratta male nè pensa che voi siate da trattare male o altro. A me sembra che voi GS vi sentiate attaccati senza motivo.
Rosy : scusa ma io rispondevo al commento della ragazza che si riferiva al dottore di Uno mattina, non avendo visto la puntata, rispondo a lei. Mi sa che hai sbagliato a rispondere.
Sara : http://www.biomedcentral.com/1741-7015/9/23
Sara : Adesso vorrei che Marinella e tutti i detrattori leggessero questo articolo con intervista di Corazza sulla Gs e vorrei che mi diceste dove afferma che voi siete degli psicopatici http://www.osservatoriomalattierare.it/altre-malattie-croniche/1790-celiachia-denunciato-il-businnes-del-senza-glutine-che-svuota-il-portafogli-dei-presunti-pazienti
Sara : Leggere, documentarsi e poi parlare e giudicare Sono cose da imparare soprattutto prima di diffamare
Sara : Altra cosa che dovrebbe farvi drizzare le orechie è il fatto che quasi in contemporanea con la scoperta del gs la SCHAER cercando di sfruttare la nuova malattia ( e mungere soldi) ha creato un sito apposta per gestire la gs e la nuova fetta di mercato. A loro fa solo comodo che noi celiaci e voi Gs aumentiamo di numero. E giusto per la cronaca Marinella piena di livore sappi che fra qualche tempo pure noi perderemo le sovvenzioni perchè siamo troppi ma non per questo pensiamo che possa essere "colpa " dei gs! I tuoi discorsi sono assolutamente fuori dalla grazia di dio!
Sara : Qui ci sono un po' di slide di Corazza e poi anche di altri medici e ricercatori per capire un po' le differenze fra gs e celiachia e sulle modalità di diagnosi! http://www.slideshare.net/marcellomaida/nonceliac-glutensensitivity-prof-g-corazza
Sara : Altro ppt per chi ne vuole capire di più http://www.aiclombardia.it/SlideConvegni/ASS_2013_Celiachia_Gluten_Sensitivity_Bardella.pdf
Gloria : Luca di Fasano ho letto parecchio. Cosi come ho intervistato medici Aic, se la gf fosse autoimmune sarebbe celiachia... Cmq io chiedevo a chi afferma che è autoimmune con tanta sicurezza di citare le fonti. Funziona così di solito, altrimenti trattasi di parole al vento.
Sara : Il professore suddetto è uno deimassimi studiosi di celaichia ( e che sta studiando anche la gs) e quindi questo dottore non ha nulla di cui scusarsi, in più sotto ho postato un intervista a corazza in cui esprime il suo parere sulla gs che non è quello che dice la signora marinella.
Sara : Noi non abbaimo paura di perdere nulla e solo a te che non so perchè rode! sai quanti anni ci hanno messo a capire come diagnosticare la celiachia!?!?!? la gs "esiste" da neanche 4 anni, un po' di pazienza, lasciate lavorare i medici e i ricercatori!
Cristina : Mi ero iscritta al gruppo tramite twitter ma mi sono appena cancellata. Ho un bimbo di 16 mesi che e' allergico al glutine, al latte, alle uova e alle arachidi. Pensavo nel grupoo di trovare amici e solidarieta'. Invece vedo solo cattiveria. Nom e' una gara a chi sta peggio. Almeno fra persone che soffrono pensavo ci fosse un po' piu' di dolcezza e comprensione. Invece vedo una battaglia verbale. Fondero' un mio gruppo al piu' presto per poter unire e aiutare chi soffre, celiaci, allergici al glutine ecc... E per sensibilizzare l'opinione pubblica.
Gloria : Cara cristina mi sa che non hai letto molto bene, e soprattutto il fatto che si cerca di evitare che si diffondano informazioni sbagliate, che fanno male a tutti.
Roberta : Infatti ognuno ha espresso il suo punto di vista in modo corretto ed educato
Sara : il problema qui è che a volte si confondono i punti di vista per FATTI.
Luca : Indubbiamente Gloria, funziona cosi'.