Lida buonasera a tutti,la mia bimba di 8 anni e mezzo e celiaca e lo abbiamo scoperto da solo 2mesi..in questi giorno ho fatto gli esami anche io e mi trovo con endomisio assente e transglutaminasi decisam basse ...direi quindi che la malattia apparentemente non c'e'..tuttavia l'HLA risulta predisponente alla celiachia..la mia domanda e' secondo voi x escludere totalmente la celiachia (al momento, vista la predisposizione) mi dovro' sottoporre anche io alla gastro o al momento bastano gli esami ematici?
Nathalie : ma perchè complicarsi la vita?? e scegliere di vivere con una spada di damocle in testa?????
Lida : il pediatra ospedaliero di mia figlia mi ha detto che voleva vedere anche tutto il resto della famiglia e io cosi ho fatto..nn ho fatto la genetica al mio piccolo xche era gia negativo l anno scorso e quest'anno la sua pediatra d base ha detto che nn occorreva..boooh..diciamo che mi sento un po persa xche nn capisco bene nemmeno io cosa e come conviene muoversi..certo e' che la grande deve stare rigorosamente a dieta xche stavamo veramente degenerando a vista d'occhio coi sintomi...
Debora : ciao, io sono celiaca da 8 anni, anche mia sorella risultò predisposta ma ad oggi non le si è manifestato nessun sintomo che dimostri uno sviluppo della celiachia, tieni conto che la gastro è cmq un esame invasivo,e poi ti dovrebbero effettuare delle biopsie, se gli esami sono a posto io eviterei poi senti il medico cosa ti consiglia
Lida : nono chiaro io la evito moooolto volentieri ;)
Francesca : Io ad esempio ho tutti gli esami negativi ma la gastro positiva con villi appiattiti!
Alessia : si ma tu avevi sintomi francesca?
Lida : e t hanno diagnosticato la celiachia o no?
Ori : Se mi fossi fermata al genetico non avrei scoperto di essere celiaca.. E il livello marsh era 3a .. Dopo 5 anni posso dirti meno male che ho fatto la gastro!
Lida : pazzesco...la mia bimba ha 3c..ma e' scoppiato tutto da un secondo all'altro...
Alessia : io penso che se non hai nulla di nulla come sintomi probabilmente ti terranno sotto controllo! non possono mica fare gastro a tutti i predisposti!
Sabrina : Prima di fare una gastro potresti provare con il test genetico. Se non è celiachia lo scopri subito da li: http://www.sintomi-celiachia.it/sospetto-di-celiachia-ecco-quali-sono-i-test-da-fare/ ;)
Lida : dipende cosa intendete x sintomi xche ho la ferritina bassa che nn sale con nulla da una vita..stanchezza cronica..mi riempio d afte in bocca e mal d pancia(molto sopportabile pero') e stitichezza con muco nelle feci sono all'ordine del giorno...pero se transglutaminasi e endomisio sono neg pensavo fosse piu o meno chiusa li...hla e' positivo pero so che quello e' solo predittivo e nn del tutto diagnostico...
Alessandra : io da mamma di un raazzo celiaco da 20 anni sono ancora x la gastro.. forse sbaglio, ma almeno hai la sicurezza e è indolore!!!
Alessia : lida giusto x curiosità con le transglutamminasi igA hai fatto pure le igA totali?
Lida : igA e igG ma nn so dirti se sono totali..pero hanno un valore molto basso (4) e nei parametri dice che sotto al 20 e negativo...l endomisio e' assente ..unica cosa e' l hla che e' presenza di aplotipo DQ2 in cis...
Lida : mia figlia invece e' positivissima ovunque e la gasto segnalava un 3c
Alessia : e tu hai detto al dott sti sintomi che hai detto a noi? se no prova a dirglieli, che magari la gastro te la fanno
Lida : l'8 ho un day hospital x la bimba e sento che mi dicono..volevo confrontarmi con voi che siete molto ferrati :) nn ho sicuram volgia d farmi una gastro ma se occorre...volevo solo capire se era possible cmq la malattia..grazie mille!!!
Alessia : cm l'hai detta adesso,potrebbe essere che qualcosina è da indagare! ma tranquilla,un passo alla volta e le cose vengono da sole:)
Mara : Se il test genetico ha dato positività per DQ2/DQ8 significa che c'è la probabilità che tu possa sviluppare la malattia. Se sei positiva solo ad uno dei due aplotipi la probabilità è praticamente nulla. Però leggo che hai i sintomi classici del soggetto celiaco, ferritina bassa compresa quindi ti consiglio di farti visitare da un medico competente che probabilmente ti farà esguire la gastroscopia con biopsia dei villi. In bocca al lupo :-)
Lucia : beh un medico potrebbe dirti un parere scentifico, ma anche io come te ho un fattore predisponente la malattia celiaca, ma per il momento essa non si e' sviluppata, potrebbe farlo dopo un evento stressante e ad ogni eta' ma per il momento anche io non sono celiaca dunque mangio anche alimenti con glutine, anche se devo ammettere che molti cibi senza glutine sono di gusto e aspetto veramente ottimo!!!
Bruna : Al momento bastano..perché il 30% della popolazione ha l'HLA positivo e non sviluppa la malattia.Noi abbiamo due bimbe celiache e sia io che mio marito abbiamo solo l'HLA positivo..
Bruna : Ora però leggo i sintomi che hai..forse dovresti indagare..ma comunque anche se fai la gastro e ora ti esce negativa non vuol dire che il risultato valga x sempre..
Elisa : Io ho 2 figlie, una è celiaca conclamata mentre la più piccola mostra positività del DQ8. Non è quindi celiaca ma ha solo la predisposizione genetica a divenirlo. Il medico le fa ripetere gli esami ogni anno e la tiene controllata.
Giulia : se non avessi nominato i sintomi, ti avrei detto di non andare oltre: i geni x celiachia sono presenti iun 1/3 dell popolazione, ma solo 1/100 è celiaco (diagnosticato o meno), per cui spesso i geni non si esprimono. Ma se hai sintomi collegabili e genetica positiva, potresti essere celiaca e avere un deficit di iga etc...non è comune ma capita, quindi dalle analisi enzimatihe non risulterebbe: L'unico modo per saperlo con certezza è la gastro
Lida : grazie mille..adesso vediamo che mi dice il medico di mia figlia..