Mah, sono basito. Sto leggendo sempre più post che incitano a non fare la dieta seriamente. Ma vi rendete conto che vivere sereni non implica fare tutto...

Monica : parole sante e non aggiungo altro...anzi sì: ti stimo :)

Marco : hahahah Zelig colpisce anche qui ;)

Sara : concordo tranne epr il maledetto Basaglia!

Marco : :( quella voleva essere una battuta, evidentemente è uscita male :)

Sara : (l'avevo capita) ;)

Gabriele : Amen!!

Chiara : Bravo!

Cristina : Hai ragione! Se si è celiaci bisogna seguire la dieta e basta. Tutto sta nel viverla con tranquillità. Purtroppo conosco gente veramente folle che non mangia nulla che non sia nel prontuario (nemmeno la frutta e la verdura). Allora da semplice intolleranza diventa una malattia mentale.

Marco : Gli ipocondrici esistono, a prescindere che siano celiaci o meno ;)

Silvia : molte persone seguendo la dieta stanno meglio, le analisi diventano negative e pensano così di essere GUARITI.... combatto spesso con gente che la pensa così ed è dura...molte persone vivono col prontuario in mao poi mangiano pane con frumento pernsando che ogni tanto non faccia male...ne avrei tanti di esempi da fare!!sono d'accordo con Cristina , è quello che cerco di far capire da giorni in questo gruppo...

Marco : Silvia, interpolando i tuo interventi ne esce che invece suggerisci che il prontuario non serve ... (vedi gli interventi sulla coppa nel nonno, dello zio e della marmotta). Le cose sono due: o ti sei espressa male o io non capisco bene quello che leggo. Prendo per buono questo tuo ultimo post. Ma occhio che dire che non usi il prontuario, visto che non ne hai bisogno ... non lascia molto spazio a fraintendimenti :(

Nino : d'accordissimo con cristina!

Silvia : ho fatto un post apposito dove spiegavo quello che intendevo....a me nn serve perchè sono un tecnico degli alimenti e dietista, ma ho detto che sia il prontuario che la spiga sbarrata sono strumenti utilissimi a chi non sa come orientarsi....di più non posso dire...

Marco : Silvia, a me le battute escono come se piovesse. Ma voglio trattenermi, per una volta. Dire che a me non serve, è una cosa (passami il termine) insulsa da dire. Se sei convinta che serva ai non addetti ai lavori, perchè dire che non lo usi. E' un'informazione inutile se non forviante. Convieni con me su questo punto?

Silvia : Caro Marco, avrei tantissimi esempi da fare, cose vissute sia con l'associazione che sul lavoro che personalmente, ma questo non è il luogo adatto...ho letto di tutto su questa pagina e sinceramente io volevo solo dare il mio contributo x far vivere serenamente questa nostra condizione che non considero una malattia....se il mio messaggio non è arrivato, mi dispiace...io non ho bisogno del prontuario xkè mangio solo cose senza glutine,so leggere bene le etichette e conosco bene sia i cicli di produzione che la normativa vigente sull etichettature. Buona serata a tutti

Marco : Olllà, finamente... ecco cosa mancava chiaro e lineare. Sai come leggere le etichette. Bene allora, insegna a farlo anche agli altri. Sai quante volte mi sono trovato davanti ad un acquisto che non ho fatto per il semplice fatto che non avevo il libretto dietro? Cerco di non far vivere la celiachia come una malattia nemmeno a mio figlio. Cerco di far vedere il lato positivo delle cose. Il bicchiere mezzo pieno per capirci.

Marco : PS Silvia, io ponevo la questione sull'approccio. Uffa, vediamo, ci riprovo. Vediamo se azzecco la perifrasi giusta. Io sono un programmatore. Come si sa, noi programmatori, i manuali non li guardiamo nemmeno sotto tortura. A volte impieghiamo settimane per risolvere un problema che è spiegato sul manuale (10 minuti di lettura?), ma lo risolviamo come diciamo noi :D. Non dico mai in giro che non uso i manuali, che servono agli altri. Glisso semplicemente la cosa. La prima cosa che chiedo è "cosa dice il manuale?" e da lì iniziamo la chiacchierata sul problema che ha questa o quella macchina. Altra perifrasi. Mobili Ikea. (so già che molte faranno la ola e molti mi malediranno). Non seguo le istruzioni. Con tutti i traslochi che ho fatto in questi anni monto,smonto e rimonto una credenza a occhi chiusi. Non dico di non consultare le istruzioni di montaggio a chi non ha esperienza. Anzi, se mi chiedono una mano, mi metto con loro a leggere il "trausco". Se, come avviene il 120% delle volte non ci capisco una madonna, suggerisco di iniziare, che poi vedremo il risultato. Spero di aver strappato anche un sorriso, oltre che spiegare il concetto che mi sta a cuore ;)

Silvia : esatto.....alcune persone hanno fatto terrorismo e sinceramente mi dispiace...a me hanno addirittura chiesto se si può bere la coca cola perchè sul prontuario non c'è!!!! o se una marca di pelati che non c'è si può mangiare...avrei mille esempi!!!ma come faccio ad insegnarlo, sono anni che faccio questo lavoro e molte cose le ho imparate sul campo...x questo dico che senz'altro il prontuario è utile x chi non è addetto ai lavori

Silvia : :-)

Gabriele : Trust me, I'm a programmer... I know that feel!! ahahahhah bella questa metafora Marco!! ^_^

Marco : Gabriele, non è una metafora, sai che è la verità. Per certi versi ho fatto outing. ;) In compenso leggiamo tonnellate di Forum, di Documentazione tecnica strusa. (Dai non posso svilire troppo la figura del programmatore ;) )

Gabriele : Ti stai riprendendo in corner!! eeheheheh

Silvia : a me una ragazza ha chiesto se poteva baciare il suo ragazzo dopo che lui aveva mangiato la pizza...a me dispiace sentire questo perchè essendo una condizione permanente vorrei che tutti la vivessero il più serenamente possibile senza troppo paranoie!!!

Marco : Silvia, ripeto gli ipocondrici esistono e gli ignoranti pure. La prima è una malattia che devono curare i dottori, la seconda i libri. Quindi se dici che sei per la dieta senza sgarrare e che in assenza di certezze si deve fare riferimento al prontuario (o a qualsiasi fonte sicura di informazioni) non mi ero sbagliato di molto ;) Correggi un attimo il tiro sui post e diventerò un tuo accanito lettore.

Marco : Cosa hai risposto?

Silvia : certo che intendevo questo!!! io non ho mai sgarrato la dieta e sono celiaca da 15 anni....le ho risposto di baciare sempre il suo ragazzo perchè l'amore aiuta!!!! :-)

Stefania : Mi sento chiamata in causa...non ho mai detto di non seguire la dieta!mi è capitato PER ERRORE di scambiare un piatto...e di non essere stata male tutto qui!e comunque se volessi interrompere la dieta sarebbero solo fatti miei...e di sicuro non lo racconterei certo qui!

Marco : Certo sarebbero solo fatti esclusivamente tuoi. E Dio mi fulmini se mi metto a sindacare sulle tue decisioni. Il tuo post poneva un dubbio. Che ti avessero sbagliato la diagnosi, visto che sei asintomatica. Perchè ti senti tirata in ballo?

Stefania : per quello che hai scritto?!

Silvia : Stefania, la tentazione di rompere la dieta ce l'abbiamo tutti io per prima, soprattutto perchè sono l'unica celiaca in famiglia e x lavoro giro tutto il giorno per mense e cucine....sgarrare una volta o due spesso non provoca sintomi, ma a lungo andare fà male....ma come dici tu, sono solo fatti tuoi o di chi decide di interromperla!

Marco : Ostia, non stavo certo pensando a quello che hai scritto tu quando (lo ammetto, parecchio incazzato) ho scritto. Certo a mio figlio insegno a stare molto attento. Ma poi io sono responsabile della salute di mio figlio, non della tua :(

Stefania : ho scoperto di essere celiaca all'età di 6 anni ora ne ho 28 quindi credo di essere responsabile!

Stefania : sempre avuta la tentazione,anche solo per un giorno,di mandare la dieta a quel paese,ma mai fatto!

Silvia : è molto dura....sai quante volte pure io l'ho pensato??? soprattutto xchè so che x una volta non farebbe male...ma mi trattengo perchè non voglio tornare ad assaggiare cose buone ora che il mio palato si è abituato al gluten free...ricominciare sarebbe ancora più duro!!!

Marco : Stefania, ripeto, non stavo pensando a te quando ho scritto. Sono altri i post che mi hanno fatto inacidire il sangue. Tra questi quelli di Silvia, ma ci siamo chiariti. Almeno da parte mia. Anzi, se a settembre è libera avrei una mensa scolastica da farle visitare, in modo preventivo :D Quella dove andrà mio figlio a mangiare.

Marco : Silvia, mi permetti una battuta. Mi sto tenendo da mesi. Immagino che tu abbia capito a quale battutaccia mi riferisco.

Silvia : ti permetto....ma non ho capito!!! a settembre ricomincia il lavoro con la riapertura dele scuole, ma se non sei di Roma non posso aiutarti, mi spiace....

Silvia : al mio cognome forse??? :-)

Marco : Padova, provincia. Distantino ... la battuta è del tipo dire zuccherino ad un diabetico ...

Marco : BINGO!

Silvia : ahahaah!!!! giuro è proprio il mio...non ti dico quando la prima volta chiamai l'associazione o quando vado da un medico o se devo prenotare un tavolo in una pizzeria o quando in aereo prenoto il pasto gluten free....ma che devo fà!!! :-DD

Silvia : nel Comune di Roma è prevista la costituzione di una commissione mensa di genitori...non sò tuo figlio che scuola frequenterà e se nella tua città è previsto questo, ma se vuoi puoi chiedere di farne parte, per controllare tu stesso la mensa scolastica e la qualità del cibo somministrato

Marco : il famoso destino ha un senso dell'ironia strepitoso. In ogni caso devi aver avuto qualche antenato che macinava il grano. In genere i cognomi rispecchiano il lavoro fatto. In Veneto i richiami sono ancora più espliciti in alcuni casi, "Scarparo" per esempio.

Silvia : pensa che prima di scoprire di essere celiaca ho lavorato tre anni in un laboratorio di ricerca sul frumento e sul glutine...mi facevo delle pizzette di solo glutine el le mangiavo...ce l'ho proprio nel destino...

Viviana : leggendo i vs post mi sembra di capire che molti patiscono il fatto di non poter mangiare tante cose buone....la tentazione sembra essere una sofferenza subdola e costante. Fatto spiacevole perchè doloroso....io in 15 anni di celiachia non ho mai avuto la tentazione di "sgarrare" (e mi piace molto mangiare), forse perchè ogni volta penso che la mia "malattia" (passatemi il termine per una volta) di fronte a moooolte altre più gravi e infauste risulta davvero ridicola. Se penso che a me basta fare attenzione e seguire le indicazioni dietetiche del medico e degli "addetti ai lavori" con serietà e scrupolo SEMPRE, per sperare di vivere a lungo mentre ci sono persone cui non servono neanche le preghiere per sperare in una vita dignitosa figuriamoci lunga...bè, quale tentazione e tentazione...io mi sento fortunata ad avere "solo" la celiachia! E se i medici dicono che seguendo una dieta gluten free sensa sgarri per sempre mi permetterà di pensare ad un futuro lungo e felice EVVIVA! Anche a me capita di non comprare qualcosa se non ho il prontuario dietro (l'ho dimentico spesso) perchè non mi fido delle etichette. se gli "!addetti ai lavori" hanno suggerimenti, consigli, conoscenze, "segreti" utili per tutti noi...perchè non divulgarli? Questi forum non dovrebbero servire anche a questo? Se ci sono persone che hanno esperienze e conoscenze che possono tornare utili a tutti fatecele sapere. Non usiamo questi post solo per lamentele critiche e sfoghi....

Silvia : anche io non tollero l'autocompatimento di alcuuni celiaci, tant'è che ho detto che nn mi sento neanche di chiamarla malattia, ma è innegabile che a volte la tentazione di sgarrare l'ho avuta, anche se devo ammettere che molti progressi si sono avuti nella tecnologia alimentare negli ultimi anni...delle etichette ti devi fidare, perchè con la normativa europea sono diventate affidabilissime...purtoppo non posso trasmettere attraverso questa pagina ciò che ho acquisito con gli studi, i convegni e 26 anni di lavoro nei vari ambiti dell'alimentazione, sia come tecnico analista che come vigilanza sanitaria e commerciale...altre cose nn mi sento di dirle perchè non sarebbe corretto, visto che questa è una pagina pubblica a cui tutti hanno accesso....inoltre penso che anche condividere preoccupazioni ansie sia giusto purchè appunto non si cada nell'autocommiserazione, sono d'accordo con te su tutto...

Viviana : Capisco che la tua posizione professionale non ti permetta di pubblicizzare le tue conoscenze...posso dire..."che peccato"????

Viviana : ;-)

Silvia : non solo per una questione professionale...:-) ma se avete bisogno di qualcosa sono quì...se posso rispondo volentieri!! e mi piace comunque questo scambio di opinioni!

Viviana : Spesso rilfletto su una esperienza personale, chissà se tu puoi darmi delle risposte. Mia sorella è celiaca dall'età di 4 anni, ricordo che da piccole (quasi 40 anni fa....) andavamo a mangiare il gelato, lei prendeva il cono mangiava la crema e poi il cono lo mangiavo io (che ancora non ero celiaca, o non lo sapevamo, chissà) perchè ovviamente lei non poteva...hai presente la contaminazione!!!????!!!!???? Abbiamo vissuto così per tanti anni, il problema contaminazione all'epoca non esisteva. Ora dobbiamo fare attenzione anche alle briciole che ci circondano....cosa è successo? Mia sorella è sempre (ovviamente) celiaca e sta bene nonostante gli anni (tanti) di "contaminazione" . Quindi, vista l'esperienza personale, mi domando, va bene gluten free for ever and ever, anche scrupolosamente, ma questa benedetta contaminazione alla fine esiste o no? E' davvero un problema o no? Quali studi hanno evidenziato il danno della contaminazione?

Silvia : il rpoblema esiste, certo rispetto a 40 anni fà c'è più attenzione verso tutto, anche a livello igienico, e quindi ci facciamo a volte giustamente maggiore attenzione,ma quì e non solo,ho sentito delle cose davvero esagerate,,,va bene utilizzare apposte pentole e utensili, va bene il gluten free sempre, ma addirittura non mangiare di fronte a che mangia pane...beh mi sembra troppo!!!moti sudi ancora in fase di sperimentazione hanno evidenziato che dosi minime di glutine che accidentalmente potrebbero essere ingerite nn provocano danni. io sono celiaca da 15 anni nn mi faccio tante paranoie a parte le accortezze sopra indicate, e sono sempre risultata in ottima forma, con analisi negative. ricevendo sempre i complimenti da tutti i medici!!!

Viviana : Io pranzo con i colleghi tutti intorno ad un tavolo mignon, ognuno si porta il cibo da casa e loro spesso mangiano panini pizzette ecc ecc....sono sempre tutti in ansia. posso dire che quando io sono in ferie loro a dir poco esultano perchè finalmente possono mangiare senza fare attenzione a dove finiscono le loro briciole....hehehehehe poverini! Saluti a presto e grazie

Silvia : pure io mangio sempre con chi celiaco non lo è e a casa mia nessuno segue una dieta gluten free...vado a mangiare se mi invitano, viaggio e cerco di vivere questa condizione serenamente!!! l'unica differenza rispetto agli altri che mi porto sempre dietro un fagottello...:-)ciao!