Susanna mia figlia oggi mi ha fatto una domanda epoi si è risposta da sola:mamma come mai a scuola quando arriva il pasto a me lo danno in contenitori bianchi invece ai miei amici in contenitori di alluminio?la sua risposta (4 anni):LO SO PERCHEè ,PERCHè IO SONO DIVERSA DAGLI ALTRI ,NON SONO COME GLI ALTRI IO SONO CELIACA GLI ALTRI NO.Io invece le ho subito detto che lei è uguale agli altri solo che alcune cose non può mangiarle perchè le fanno male.Però vi confesso una cosa il mio cuore si è stritolato lo stesso e mi sono sentita malissimo.
Federica : Sono Celiachia da quando avevo 6 anni, quindi ho vissuto tutto il trauma del sentirsi diverso per via della Celiachia, hai fatto benissimo a rispondere così comunque.
Paola : Nn e' diversa ... È speciale. So che è difficile xche' il cibo e' presente nella vita quotidiana e sociale. Prova a leggere la cosa in un altro modo: e' una condizione speciale che ha bisogno di cura e molta attenzione. Circa il 'cuore stritolato' anche a me capita ... Sono così piccole ma tanto forti. Sono brave e dobbiamo ricordarglielo!
Simona : mia figlia nn si sente x niente diversa 12 anni nn so se mi spiego l'eta critica.....lei e' celiaca dalla nascita e ha tutto anzi si incavola quando sua sorella si mangia le sue cose xke ne e' ghiotta
Carolina : soy de argentina te cuento que a mis hijos les paso lo mismo ... yo les escribi un cuento para que lo compartieran con sus amigos y asi no viven en el colegio con culpa el hecho de comer distinto te mando el link y con un poco de esfuerzo el castellano se entiende..https://docs.google.com/file/d/0B5dyY8JhLPjOZGEyZWQwYTUtNWIxOS00ZTBmLWFiOWItMDFlMjg2NmVlYjNl/edit
Vittoria : solo una mamma puo capirti ...:)
Elena : E' MALATA, m adeve capire che poteva andarle molto peggio
Roberto : grande Susanna...grande mamma...
Giulia : Ognuno di noi è diverso per qualcosa e la diversità va apprezzata, non vissuta o fatta vivere come una mancanza. Anche io gli avrei risposto come te, magari aggiungendo che pur essendo tutti uguali, ognuno è speciale a modo suo e lei è speciale anche per il suo modo di mangiare..
Silvana : Tesoro, piccolo!!!
Gianni : tu digli che e:
Gianni : speciale!!
Claudietta : cucciolotta!!!!!!!! si è vero noi siamo speciali e lei ke è piccola lo è di più 3
Sabrina : susanna ancora oggi mia figlia di 9...ogni tanto mi dice perche sono diversa dagli altri?io le dico perche sei una principessa e speciale......e che il suo cibo e piu genuino del nostro....io mi sentivo male nelle feste dei compleanni per lei....quindi ti capisco benissimo ciao a presto
Alessandra : Anche x me la stessa cosa di una figlia di 3 anni
Memy : ti capisco benissimo io sono celiaca l'ho scoperto 10 anni fa ed è stato molto difficile adattarmi alla nuova dieta ma quello che mi ha spezzato il cuore e che mi fa sentire tanto in colpa è che lo è la mia adorata nipotina, che ora ha 6 anni, aveva 4 anni quando l'abbiamo saputo ,perciò vi comprendo benissimo.Non siamo diverse dalle altre questo le ho detto io,siamo solo un pò speciali perchè non possiamo mangiare cibi con glutine e lei è una bimba meravigliosa si è adattata benissimo ed è molto attenta a quello che mangia e se è a casa delle amichette lo chiede sempre se può mangiare quel cibo oppure no.
Luca : Elena non capisco perché dici È MALATA? Forse lo sei te? Noi celiaci NON siamo malati, abbiamo solo un'intolleranza!!! Per Susanna hai fatto benissimo a rispondergli così.
Jessica : già giulia ma è un essere speciale per costrizione ......susanna capisco bene tua figlia ...io risposi la stessa cosa sono diabetica e celiaca dall'età di 8 anni e risposi all'epoca precisamente dicendo che i bambini normali nn si fanno 4 punture al giorno e nn devono leggere le etichette prima di mangiare......purtroppo la realtà che durante la sua vita si scontrerà spesso cn qst risposte e domande scomode...starà a lei farne un punto di forza e a circondarsi di persone care con il sostegno anche speciale e affettivo dei propri genitori...il mio punto di fora??? ho sviluppato un interesse per la cucina e cucino per i miei amici e famigliari e li istruisco sui prodotti senza glutine e ricette...;)
Leotta : immagino......... la mia piccola a 6 anni e celiaca da quando ne aveva 4 un giorno la portai a una festa e come solito nel momento del festeggiamento le do il suo piatto e la lascio mangiare con altri bimbi tt un tratto la vedo arrivare da me piangendo.. il dico che successo. Mi dice mamma una bimba mi dice xke nn mangi le cose uguali a quelle nostre e lei dice xkè nn posso mangiarle e la bimba gli ris nn avvicinatevi a lei e Malata lei si e sentita male.... ma in quel momento il mio cuore diventato piccolo piccoloooooooooooo....
Annalisa : Ma come ti permetti ELENA PAPUCCI di dire che è malata la bambna! la nostra è un'intolerranza, una condizione di vita, ma non una malattia! Siete voi che facendo così la fate diventare tale!
Annalisa : mi riferisco ovviamente a tutti coloro che si permettono di parlare a sproposito... offendendo sinceramente!!!
Jessica : annalisa è una malattia autoimmune
Jessica : cmq sia purtroppo che piaccia o meno cm ho detto ci farà i conti tutta la vita e la differenza lo farà la famiglia e le amicizie che si costruiscono nel tempo.....Maria Leotta a me è successa la stessa cosa....un bambino mentre giocavamo si mise a urlare...scappate lei è diabetica vi attaccherà il diabete...!!!!
Claudietta : è vero nn siamo malati ma lo sn quelli ke ci fanno sentire così......... e credetemi sn molti :)
Annalisa : Appunto! So benissimo cos'è la celiachia, lo sono da ben 10 anni! ma sinceramente questo non permette agli altri di etichettarci 'malati', nessuno dovrebbe farlo, per qualsiasi circostanza! siamo persone prima di tutto, poi le condizioni in cui viviamo passano in secondo piano! e come ripeto questo vale non solo per la celiachia, ma anche x tutte le altre condizioni... etichettare non serve a nulla, non costruisce!
Maria : aridanghete per chi dice che siamo malati, nn siamo malati siamo solo n'po speciali.. In che lingua ve se deve di che con la celiachia ce se po convive benissimo?
Susanna : grazie a tutti
Giada : Io ho quasi 16 anni e ancora faccio fatica ad accettare il tutto.. Si tratta di caratteri..
Jessica : il fatto di avere una malattia è la realtà.. ma ciò nn vuol dire che sei inferiore e ci mancherebbe e nn giustifica nessuno a stigmatizzarti e ci mancherebbe ....i bambini purtroppo a qst sensibilità nn arrivano e purtroppo anche chi ci può o dovrebbe arrivare si rivela insensibile facendoti sentire diverso in modo negativo impedendoti di ammettere che ognuno di noi è diverso per più motivi che sia per malattia mentale, fisica, di carattere o sociale....ma qst lo si matura col tempo...è dura farlo capire ora a una bimba di 4 anni
Lorenza : ..per carità Susanna fatti stritolare il cuore da altro ben più grave...siamo proprio in Italia provinciali..mamma e core..che sarà mai...
Claudio : Mi è scappata una lacrimuccia a leggere tutti vostri commenti.Jessica tvb
Jessica : lorenza...scusa se mi permetto ....ma ogni dolore merita un rispetto ...mi sembri uno di quei medici poco sensibili che dice ....".che vuole che sia c'è di peggio!"... e che vorrebbe dire ...? ma ddddai nn lo sapevo....!!! in quei momenti sei concentrato sull'elaborare il tuo dolore e va rispettato in quanto tale...siamo umani ...facile fare i cinici qnd in quel momento la cosa nn colpisce direttamente te...
Susanna : lorenza sei proprio "sensibile" complimenti
Susanna : sono pienamente daccordo con te provare per credere
Loredana : Si poteva evitare, bastava un piccolo segno sul piatto, i bambini sono molto attenti a tutto ciò che condividono con gli altri perché farli sentire diversi quando non lo sono?
Maristella : no, non diversa, ma ...speciale...
Lida : ma secondo me i bambini nn soffrono cosi tanto come pensiamo..hanno i loro momenti questo si ma c sono volte in cui si sentono dei diversi fortunati ;)..mi figlia e0 felicissima quando riceve il gelato piuttosto che la torta oppure puo dire che lei mangia le su efette che le piacciono tanto..se noi nn diamo troppo peso alla cosa loro si abituano..i bambini fanni meno fatica degli adulti ad accettare i cambiamenti e abituarsi a cosa possono o nn possono ..
Annalisa : hai ragion Lida....Devo dire che io l'ho scoperto quando avevo 10 anni...non nascondo che mi sentivo malissimo, mi sentivo 'diversa', esclusa...ma poi con il tempo ho capito che erano gli altri che mi facevano sentire così...
Samanta : INFORMARE.
Elena : Ho un problema di salute sì, sono malata in un certo senso
Elena : Ma basta con questa ipocrisia! Se te stai male a mangiare un acosa sei malata
Vittoria : malata?no,è una semplice diversità,per fortuna non occorrono medicine,ma solo attenzione in ciò ke si mangia e con l'amore e la comprensione delle persone che abbiamo intorno tutto si supera e a tutto ci si abitua...ed è piu che normale x noi mamme dispiacerci dinanzi ad alcuni episodi come vedere bimbi abbuffarsi alle feste mentre tuo figlio deve limitarsi e rinunciare a tante cose,ma basta organizzarsi in queste occasioni per far si che non gli manchi nulla...forse fa male piu a noi ke a loro,ma crescendo capiranno ke per fortuna nonostante non sia semplice la celiachia sono dei bambini "fortunati".
Annalisa : Ma come si permette! Sarà anche una patologia, ma lei non ha alcun diritto di trattare le persone in questa maniera! si vergogni!
Elena : E da quando un malato nn pè una persona? Uno che ha il cancro nn è più una persona? Ma che boiate!
Elena : Speciali? Ma che speciali... Sperciale è un qulacosa di positiuvo la celiachia rompe i coglioni, è NEGATIVA
Jessica : appunto cn il tempo....accetti la malattia e ti fai forte della consapevolezza che per un verso o per un altro siamo tutti diversi e anche nel superare il dolore cm giustamente ci fa notare lida cn sua figlia....un pò per carattere un pò per la famiglia un pò per il contesto e le persone che ci circondano siamo tutti diversi e nn speciali...perchè anche qll ti fa sentire diverso...sembra una parola carina ma nn lo è sempre ....annalisa ti sono vicino perchè io inizialmente a differenza tua nn stavo così male anzi il fatto di avere due malattie paradossalmente mi faceva sentire più forte e piena di attenzioni ....ne ho sofferto col tempo quando dovevo confrontarmi cn gli altri nelle uscite di gruppo e col tempo ho imparato ad accettarlo ...anche se ci sn varie fasi e nella vita tutto può cambiare ma intanto ho raggiunto un certo equilibrio..=)
Vittoria : ma zittaaaaa
Elena : Ripeto: avere la celiachia vuol dire avere un problema di salute quindi una malattia
Annalisa : Ritengo soltanto che etichettare una persona non sia costruttivo, punto! Allora continuamo ad etichettare la gente, chiamarla malata, handicappata, isterica... e poi?si risolve qualcosa? sinceramente soprattutto in questo contesto, dire a una bambina 'tu sei malata' è davvero di cattivo gusto... adesso parlare di una persona che ha il cancro è fuori luogo...cmq se lei vuole mettere in luce questa cosa posso risponderle tranquillamente che IO NON MI PERMETTEREI MAI di dire a quella persona che è malata, anche se ha un tumore! Semplicemente perchè questa persona ha un nome, poi la patologia che ha perchè dovrebbe etichettarla?sinceramente ho anche un'esperienza in famiglia, e se dicessi a quella persona 'Tu sei malata' sarebbe davvero demotivante...
Elena : Patologia=Malattia...
Annalisa : Lo so che patologia è uguale a malattia, non mi serve una lezione di italiano.
Annalisa : ma tu stai fuori, sei te che stai rompendo in questo post! vergognati!
Vittoria : l'insesibilità è una malattia !!!
Vittoria : ecco quelle sono malattie...non la celiachia
Annalisa : esatto!
Annalisa : mi fa piacere Jessica ..ed hai ragione..tutti dovremmo vivere la diversità in questo modo.. inella consapevolezza che siamo tutti diversi in numerosissimi aspetti della nostra quotidianità... celiachia e non! :)
Milena : Ti capisco il..mio e' allergico grave al frumento ..dalla nascita e nn ho potuto mandarlo all asilo prima dei 4 anni....
Giovanna : Io gli avrei detto certo tu sei la mia principessa e a una principessa bella come te fanno un cibo molto speciale! Vanno sempre incoraggiati e mai fatti sentire diversi in senso negativo , ma in senso positivo
Carmela : Ti capisco benissimo......
Alessandra : Elena secondo me sei tu la malata ... MENTALE XÓ!!!!
Rosetta : ti capisco benissimo
Anna : ma mi spiegate perchè non si accettano i sentimenti degli altri? per una mamma, non so se la persona che ha risposto lo è, non è facile sentir dire spec nella tenera età io sono celiaco, io sono diversop, è senza glutine.ti senti un verme come genitore perchè ti rendi conto che loro sono ingenui e delle persone carogne con cui avranno a che fare
Vittoria : una volta era considerata rara ora è talmente diffusa ke viene considerata cronica e cmq riteniamo fortunati i nostri figli nonostante sia dura a volte dovergli dire di NO ...non sono malati ecco hanno una problematica come hai detto tu,ma incoraggiamoli invece di farli sentire "diversi"....xkè sono come tutti gli altri bambini.punto questo è il mio punto di vista!
Elisabetta : Una mia amica ha risposto alla figlia "tu non sei diversa, sei speciale!" e la bambina era così convinta che le sue compagne di classe (la mamma l'ha saputo dopo) sono andate dai genitori a chiedere come diventare celiaci anche loro per mangiare tutte le buone cose che mangiava la loro amica :-)
Sara : ma allora anche chi è intollerante al lattosio è malato? o chi è allergico ai crostacei? o chiunque abbia un qualsiasi tipo di intolleranza (alimentare e non)? allora se la mettiamo così le persone "sane" sono veramente ben poche...
Germana : non c'è nulla di diverso non farti seghe mentali i tuoi figli sono speciala
Cristina : sarebbe bello che tutti capissimo la bellezza del non essere tutti uguali, omologati... che essere "diversi" (non per forza celiaci, ma in generale) è un dono, distinguersi dalla massa è un privilegio ;-)
Elena : ma quando mai! Io pagherei x essere uguale agli altri
Rosa : Allora incomincia a non dire stronzate!
Mariarosa : Ma malata cosa??? Finche ci sono persone come te che pensano cosi, sicuramente i piccoli celiaci.. Si sentiranno sempre dei diversi! .. Malati, come tu erroneamente affermi!!
Mariarosa : Non e' una malattia, ma una intolleranza! Le malattie sono altre!
Mariarosa : Noooo! Non sei malata.. Sei semplicemente intollerante ad una proteina che e' il glutine!
Mariarosa : Putroppo a volte ci si trova a dovere affrontare delle situazioni che avremmo voluto evitare... Io sono celiaca, putroppo mio figlio 7 anni e' celiaco.. Non c'e' nulla da fare che accettare la propria condizione.. e tirare avanti con il sorriso, perche' i problemi sono altri!!
Irene : la celiachia è una malattia, e non è una malattia. è una malattia perchè provoca dei disturbi. ma non sono dei disturbi che prevedono l'uso di farmaci, interventi clinici, non è causa di inabilità fisiche o mentali. la differenza fra un celiaco e un non celiaco sta solo in quello che mangia. non sta nell'intelligenza, non sta nelle capacità atletiche. nella vita quotidiana si può fare tutto. si può fare i compiti a casa dell'amica, si può andare in discoteca il sabato, si può andare al cinema, si può tutto!!! oggi con tutto quello che c'è a disposizione ancora più di ieri. quindi cara mamma, ti consigio di toglierti dalla testa prima tu che la celiachia è una malattia invalidante, perchè non lo è. e solo se tu sei fermamente convinta di questo tua figlia potrà convincersi a sua volta che vive la sua vita con tranquillità. dipende tutto da cosa le inculchi, hai una grande responsabilità. oggi come oggi dire che la celiachia è una malattia è un'offesa a chi una malattia che non consente di vivere una vita normale ce l'ha davvero.
Irene : la celiachia è una malattia e non è una malattia.
Irene : la celiachia è una malattia e non è una malattia. è vero che provoca dei problemi di salute, ma sono tutti risolvibili e non prevede farmaci e interventi.
Irene : la celiachia è una malattia e non è una malattia. provoca dei sisturbi, che una volta diagnosticata sono risolvibili. non richiede uso di farmci, interventi e terapie. non è caratteristica di diversità fra gli esseri umani, non comporta limitazioni fisiche e mentali. un celiaco non è meno intelligente, un celiaco non è meno veloce, un celiaco non è meno alto/basso/grasso/magro/ .... , un celiaco non è meno punto e basta. la differenza tra un celiaco e un non celiaco sta SOLOin quello che mangia. questa è tutta quella che elena papucci chiama malattia. quindi ai ragazzini spiegatelo questo. non vi si deve stringere il cuore se un bambino vi chiede se è diverso, dovete solo spiegargli in cosa è diverso. e se prima non sono i genitori a convincersi che non cambia la vita ad essere celiaci, come potranno mai i vostri figli convincersi che potranno condurre una vita assolutamente tranquilla e NORMALE. ci sono mamme a cui il cuore si stringe perchè il figlio non può camminare, parlare, vedere, sentire, giocare con gli amici, uscire il sabato sera, che è costretto ad entrare ed uscire dagli ospedali. e magari il problema di che cosa mangio stasera in pizzeria non possono neanche crearselo. il mio consiglio alle mamme è occhi aperti, perchè vostro figlio celiaco può condurre una vita normale, ma potrà farlo solo se vi convincete voi per primi di questo e non gli inculcate, pur senza volerlo, che non è così. di fronte ad un distributore vostro figlio come tutti gli altri deve solo scegliere quali patatine prendere.
Jessica : i problemi sono molti ed è giusto rispettare il dolore e di cm ognuno lo vive e lo affronta e come ho già detto ognuno è diverso anche in questo ...a qst età un bambino nn elabora il pensiero che il mondo è bello perchè siamo tutti diversi per un motivo o per un altro ...per la malattia,per modi di affrontare i problemi per questioni sociali ecc...il tempo e l'affetto di chi ti ama veramente è un grande aiuto per capire ed affrontare anche eventuali difficoltà...i genitori in primis...=) anche a fare cose insieme ad amici o genitori in cucina senza glutine o a fare attività per vivere bene la realtà e qualsiasi condizione per rendere piacevole qualcosa che a volte può essere scomodo....leggendolo cn una chiave diversa insieme a chi ti ama
Adriana : ti capisco anche mia figlia ogni tanto non si spiega di questa diversita' ed io sdrammatizzo facendole notare che ci sono condizioni peggiori e che comunque lei eliminato il glutine dalla dieta sta bene.ma comunque non e' facile specie quando si esce per le feste o per andare fuori perche nn tutti sono provvisti di alimenti per celiaci .inoltre gli altri miei figli nn lo sono.io spero che presto ci siano piu' accoclienza anche al di fuori delle mura domestiche per tutti i celiachi che senza dubbio sono persone NON DIVERSE MA SPECIALI.3
Elena : Hanno tutti un problema di salute
Luca : gia la signora che scrive la parola MALATA nn ha alcuna sensibilita !!!!mia figlia ha 5 anni ed a 4 abbiamo scoperto la celiachia io cerco di nn farle pesare nulla perkè lei è una bambina speciale e nn malata e tutti i bambini celiaci sn speciali!!!1
Tatiana : I bambini hanno sempre insita un po' di cattiveria, ingenua o indotta. Il mio cuginetto che stravede per la danza, vedendo anche me danzare in prima elementare aveva iniziato a studiare classica, e la sera a letto non voleva nemmeno togliere le scarpette. Poi un bel giorno sono arrivati gli ignoranti papà dei compagni a prendere in giro nelle loro case "ah che scemo è una cosa da femmine" e i pargoli innocenti assorbendo come spugne gli insegnamenti dei genitori hanno iniziato a prenderlo brutalmente in giro. Risultato: ha lasciato danza. Si è iscritto a calcio perchè i compagni di scuola imparando dai genitori "Eh il calcio sì che è da maschi"... Ha resistito un mese ed è andato a studiare pianoforte. Man mano che cresceva si è riavvicinato alla danza iniziando di nuovo con hip hop e ora che è in prima media, guarda caso "Papà non me ne frega nulla se mi prendono in giro, a me piace classica e voglio studiare classica". Adesso è felicissimo delle sue scarpette e mi chiede sempre consigli. Tutto questo papiro per dire che le prese in giro dei bambini sono su tutto, io venivo presa in giro perchè seppur femmina portavo i capelli corti, e non per la celiachia... Non sono ancora mamma ma... forza mamme! Un bel sorriso e ricordate che ci siete passate anche voi, magari con altre cose. Per quanto riguarda il mangiare... mia mamma con pazienza mi ha sempre spiegato e anche se non avevo la torta o la pizzetta perchè negli anni 80 le farine non avevano questa gran resa non ho mai fatto "tignate", al massimo le facevo perchè volevo stare ancora a giocare, che poi è quello che i bimbi fanno, abbiamo questa tradizione della torta, pizzette & co. ma alle mie feste ci divertivamo lo stesso anche se c'erano solo pop corn e patatine :)