Mia madre è celiaca ma non si è fatta riconoscere ufficialmente.Ora non se la sente di tornare a dieta libera perché starebbe troppo male.Ci sono esami per riconoscere la celiachia anche senza tornare a dieta libera, quindi essendo a dieta priva di glutin
Andrea: Mia madre è celiaca ma non si è fatta riconoscere ufficialmente.Ora non se la sente di tornare a dieta libera perché starebbe troppo male.Ci sono esami per riconoscere la celiachia anche senza tornare a dieta libera, quindi essendo a dieta priva di glutine?Sarebbe per poter avere i buoni gratuiti sugli alimenti.
Paola: .... Purtroppo no. Ho una situazione analoga in famiglia... Diagnosi mal fatte, ormai senza glutine adotttato, non si può avere diagnosi per i buoni, ma nemmeno la diagnosi, senza reintrodurre il glutine. Ma per quanto sta male la persona in questione, preferisce pagare tutto.Se può esserti d'aiuto però... Non so cosa seguite come linee guida per mangiare.Io ho due gemellini celiaci, diagnosticati a 2 anni, ora ne hanno 5 e mezzo.Per i primi 2 anni abbiamo seguito l'associazione italiana per la celiachia, spendevamo tutti i buoni in negozi specializzati, che hanno costi esorbitanti per ciò che mangiano loro, tra gli alimenti processati... E le farine..... Però abbiamo scoperto poi che il Ministero della Salute ha delle linee guida che, non solo valgono in Italia, ma anche nel resto del mondo. E abbiamo così ampliato anche i prodotti che prendevamo di solito, senza cercare più la scritta "Senza glutine", ma guardando le etichette semplicemente. Costi quasi al pari dei prodotti glutinosi, nella maggiore!! Se non conosci queste linee guida, scrivimi e ti apro un mondo che avrei voluto scoprire prima, impazzendo decisamente meno e con meno limitazioni e rinunce.Ps. I valori degli esami dei miei gemellini rasentano lo zero.Un abbraccio.
-- Gemma: Paola ciao anche a me piacerebbe avere ulteriori informazioni,ho due figlie celiache certificate, grazie.
-- Gabriella: Paola mi daresti queste informazioni per favore? Anche io ho due figli celiaci e vorrei capire se è possibile ampliare la gamma dei prodotti che mangiano
-- Elena: Paola veramente le linee guida aic e la scritta sono avvalorate dal ministero della salute e dall'istituto superiore della sanità, che con medici e ricercatori collaborano con Aic.....poi ci sono altre linee di pensiero che guardano solo gli ingredienti.
-- Paola: Elena sbagli, purtroppo.Ci sono ANCHE medici che sono nel comitato AiC... Ma nella maggiore, la situazione è un attimino diversa. Basta chiedersi perché alcune regole valgano solo in Italia... E non nel resto del mondo. I miei figli sono gli stessi celiaci, sia che mangino in Italia, sia altrove.. Ma non sono qui per denigrare alcuna associazione. Anche perché quella che nomini mi ha aiutata molto nei primi tempi, avevo un riferimento chiaro. E ha un vademecum ben strutturato.Di contro, ci sono tante, troppe limitazioni inutili... E per me che ho anche bambini selettivi, perché hanno avuto problemi alla nascita, essere ulteriormente limitata nel cibo da dargli equivale a non farli mangiare come dovrebbero.Non conoscevo le linee del Ministero della Salute (manco sapevo esistessero)... Ma in ospedale (Bambino Gesù di Roma, che me li segue) mi hanno suggerito di seguire quelle, anche perché una delle frasi che mi colpirono di più fu "ovviamente seguiamo le linee guida del Ministero della Salute... Altrimenti, sti bambini... Che mangiano?" (espressione un po' più colorita al momento che mi fu detta )E ora è decisamente diverso.Chi vuole, mi scriva in pvt, invio tutto, non è il caso di scrivere qui, visto che non sarebbe una risposta pertinente al post originario. Né so se posso farlo, rispetto "casa altrui".
-- Paola: Gemma ti chiedo solo di scrivermi on pvt e ti mando tutto entro stasera
-- Paola: Gabriella ti chiedo solo di scrivermi in pvt e ti mando tutto entro stasera
-- Gemma: Paola ok fatto, grazie
-- Elena: Paola a me l'abc pare chiaro e non ho difficoltà a seguirlo.Guardando gli ingredienti guadagnerei qualche gelato e altro che nel mio caso non mangerei ugualmente avendo anche il lattosio e facendo una dieta il più naturalmente sg possibile..Il celiaco seguendo abc non fa la fame, anzi.Comunque ognuno decide x sé come fare la dieta, io continuo da 20 anni come mi hanno consigliato al centro diagnosi.
-- Paola: Elena assolutamente, nessuno dice cosa devi o non devi seguire... Però, per dirti... La farina di riso, nei negozi specializzati, costa sui 5 euro, perché ha la scritta.Ma se la prendo altrove, senza scritta, leggendo gli ingredienti, dove non compare alcun allergene che implichi il glutine, la pago 2 euro.Pertanto non parlo nemmeno di schifezze varie, ma di cose basilari proprio.Omogeneizzati, latte per neonati di proseguimento... Beh. Cose così. Poi ovvio che uno non gioisce per il gelato in più. Sebbene, metti che sei in una comitiva o ti trovi in autogrill con 40 gradi fuori, un gelato che puoi mangiare anche senza la scritta "senza glutine", ma idoneo da ingredienti... Fa sempre piacere.Se hai anche problemi col lattosio, me ne dispiace molto, è sicuramente più difficile a prescindere, trovare prodotti anche lavorati in quel caso.
-- Elena: Paola sì, ho capito...Non seguite abc e non tenete conto delle contaminazioni.Ti assicuro che sintomatica come sono non potrei farlo e visto la diagnosi tardiva con molte altre patologie collegate alla celiachia preferisco seguire aic (e quindi ministero salute e istituto superiore sanità) anche se mi toglie qualche alimento.La farina di riso con scritta la trovo tranquillamente a 2 euro.
-- Martina: Paola anch’io vorrei più info grazie
-- La: Paola ognuno è libero di agire come vuole naturalmente, ma credo che lei sia veramente male informata su aic e sulle linee guida che segue.
-- Alberta: Gemma mi piacerebbe ulteriori informazioni Grazie
-- Paola: La pensa che io credo il contrario. Ma ognuno fa quel che vuole, ovvio. analisi alla mano, io son tranquilla così!
-- La: Paola ma infatti io non ho assolutamente criticato la sua scelta, mi sembra di aver detto altro.
-- Silvio: Elena non ho mai trovato un documento che avalli abc ne dal ministero ne da iss. Eppure viene detto di continuo. Tutto quello che leggo invece dice esattamente il contrario
-- Mariacristina: Paola ciao, puoi fare sapere anche a me, grazie. Ho un bambino e marito celiaci. Marito nn diag. Figlio si per fortuna.
-- Clara: Paola Se può darmi queste linee guida mi farebbe piacere. Mia figlia è celiaca.Diagnosticata quando aveva 5 anni.Grazie.
Alessia: No. Può provare a reintrodurlo gradualmente, arrivando a un 2-3 fette di pane oppure un pacchetto di crackers.
-- Marianna: Alessia perché massacrare il corpo per dei buoni? ???
-- Alessia: Sarebbe meglio avere una diagnosi definita, anche per il follow up delle complicanze
-- Stefania: Marianna perché costano tanto i prodotti, ti sembra folle?
-- Elena: Stefania più che altro come ha detto la dottoressa Alessia la diagnosi serve per il follow up delle patologie eventualmente correlate
-- Stefania: Elena si l ho scritto in un commento successivo
Valentina: Io non reintrodurrò mai il glutine perché se lo faccio muoio all’istante.. quindi mi tengo la mia spesa esorbitante e me la metto via così..