Samantha Molto spesso mi ritrovo a leggere i post per avere chiarimenti, per trovare qualcuno con una situazione simile a quella di mia figlia. 2 anni : transglutaminasi 100 ( valore di riferimento 16) endomisio presenti, hla con predisposizione genetica per la celiachia, cugina di 1 grado celiaca, sintomatologia presente ( diarrea, vomito, perdita di peso, stitichezza, dolori addominali). A novembre esegue la gastroscopia: esito negativo,non diagnostico per Celiachia. La gastroenterologa mi dice ci rivediamo tra un anno dopo che, per precauzione, nell'attesa dell'esito mi aveva fatto sospendere il glutine e si erano giá visti i miglioramenti. Io rimango basita quando leggo che c'è chi ottiene la diagnosi anche con la gastro negativamente allora mi chiedo dove sia l'errore? Di chi fa diagnosi facilmente o di chi si attiene troppo alla burocrazia medica e intanto se non ti vede schiattare non ti da quel cavolo di foglio? Scusate lo sfogo.
Sara : scusa ma chi è che ha diagnosi senza biopsia?
Sara : nell'adulto è impossibile e nei bambini so che ci sono dei follow up sperimentali con genetica, esami del sangue e recessione della sintomatologia ma devi contattare i centri di riferimento nazionali ( magari i più noti)
Alessia : ma la dieta non deve farla prima della gastro..se comincia una dieta priva di glutine ancor prima dell'esame decisivo è come pulire prima che arrivi la donna delle pulizie..la tua bimba deve continuare a mangiare fino all'ultimo e dopo la gastro si decide il tutto!
Francesca : concordo con te mio marito e un anno e mezzo che è in balia di una risposta certa che "forse"è arrivata...si perchè tra 2 gastroscopie e varie analisi..loè..poi non è certo..forse si...spero arriveremo ad una conclusione!!
Maria : Mia figlia e' seguita a bologna e ha dovuto fare il prelievo dei villi,ma la gastroenterologa ha detto che da qualche mese la diagnosi e' possibile sul bambino anche senza gastroscopia, incorciando i dati ottenutoi da altri esami,come ha scritto Sara.
Matteo : nei bimbi è un po diverso.. e poi una gastroscopia è tanto invasiva.. comuque per la burocrazia se non si fa la gastro non si risulta intolleranti al glutine.. è tutto un casino burocratico.. ci sono persone che lo sono ma non possono essere diagnosticate.. altre persone che non hanno sintomi ma sono intolleranti ...
Annagaia : anche se sembra assurdo nn bisogna eliminare il glutine dalla dieta fino a quando la diagnosi nn è sicura... ho sentito anche altre persone nella tua situazione... ma sei stata al centro di riferimento della tua regione???
Danilo : Vai all'umberto primo a Roma. Centro nazionale. A mia figlia non gli hanno fatto la gastro, ma con l'incrocio del DNA. È rinata con la dieta!
Matteo : quanti anni ha sua figlia ?
Danilo : Adesso 3. Diagnosticata a 2 anni
Alessia : Vai al bambin gesu' di roma
Samantha : Ecco le vostre risposte ancora una volta mi confermano ciò che penso.....sono andata nel posto sbagliato...eppure stiamo parlando del buzzi di milano......prossima settimana rivedo la gastroenterologa che non le ha dato la diagnosi. Se non mi convince ciò che dice farò un altro giro di pareri forse più competenti. Al momento su consiglio della pediatra la bambina mangia senza glutine ed è rinata.....ha messo 2,5 kg in due mesi.....notevole giusto?
Samantha : Sara quartarella intendevo dire che ho letto che c'è chi ha la diagnosi pur avendo una gastroscopia che non rileva danni intestinali e quindi a mio avviso di esito negativo come lo è stato per mia figlia. Nel caso di mia figlia hanno preferito dare SOLO PESO all'esito della gastroscopia e hanno trascurato tutti il resto....esami del sangue, genetica, familiarità e SOPRATTUTTO Sintomatologia che la me la stava riducendo una larva.....
Samantha : Io questo non lo accetto assolutamente, dovessi andare in capo al mondo.....
Maria : infatti io non ho mai letto che senza l'esito positivo della gastro davano il contributo e certificavano la diagnosi la gastro e lunica cosa che ti diagnostica celiaca al massimo c'è chi ha i villi piatti chi come me li ha abbassati e atrofici ma senza un esito positivo non possono diagnosticare la celiachia
Samantha : Maria tu parli per gli adulti, per i bambini soprattutto se piccoli la situazione so che è diversa.
Paola : anche mia figlia Aurora è seguita al policlinico umberto 1 di Roma dalla dottoressa Monica Montuori molto molto scrupolosa e brava, la gastro con la biopsia è necessaria per la diagnosi e per avere l'esenzione, la effettua la professoressa Margherita Buonamico (in anestesia) dura una mezz'ora e la mia quando si è svegliata stava benissimo aveva pure fame!! conosco persone che dal bambin gesù sono venute al policlinico :) mia figlia ha 9 anni e l'ho scoperto a 6 ...già dalla prima settimana è cambiata dal giorno alla notte. la dott.ssa Montuori conosce bene mia figlia e mia figlia è sempre contenta di andare a fare i controlli da loro perchè sono veramente bravi e gentili 3
Paola : il buzzi di milano non lo conosco so che gode di fama ma una mia amica ha partorito li 1 mese fa....momenti moriva sia lei che il bimbo!!!!
Paola : calcola che per fare le analisi e la gastroscopia è assolutamente necessario che mangi CON glutine altrimenti i risultati posso essere falsati!
Giulia : non è questione di esenzione o burocrazia,ma di diagnosi vera e proria: se la gastro ha esito negativo, al momento non è celiaca. Il fatto di rivedersi tra 1 anno è giusto, è molto probabile che manifesti celiachia, ma per ora non è così. Piuttosto che arrabbiarmi, io cercherei altre cause per il malessere della bimba o come minimo ripeterei la gastro ta qc tempo, restando a dieta libera fino a diagnosi certa.
Chiara : anche io, come tanti credo, stavo male per la celiachia..sono stata ricoverata in ospedale proprio perchè non stavo più in piedi, svenivo. Ma, per avere la diagnosi certa, nonostante avessi sintomi evidenti ed esami positivi, ho dovuto fare la gastro con le biospie. Solo così, mi disse allora la gastroenterologa, si è celiaci al 100% e si ha diritto ai buoni. Solo con la esami+biopsia negativi si ha la certezza di una diagnosi celiaca.
Luca : Io andrei subito da un'altra parte a ripetere la gastro... Magari in un ospedale più piccolo... Non so se si possa sbagliare una gastroscopia ma devi toglierti il dubbio... Se vuoi in privato ti do il nome di un pediatra-gastroenterologo fantastico in provincia di Modena...
Paola : anche la sorellina di una amichetta di mia figlia ha dovuto ripetere la gastro a distanza di 6 mesi anche se la mamma non voleva....la bimba ha una celiachia latente e asintomatica a parte la dermatite
Mara : anke a mio figlio 3 anni nn hanno fatto la gastro all'UMBERTO 1 ma aveva le antitranglutaminasi altissime a 947 genetica positiva e tutti i sintomi