Valentina : Scusate lo sfogo ma .... capisco il discorso e apprezzo sentire qualcuno dalla "nostra parte", ma passare da malati terminali o da persone a rischio vita per un cracker, mi sembra esagerato.... < Questo rappresenta un gravissimo pericolo per coloro che il glutine non possono assumere perchè ne avrebbero delle conseguenze drammatiche, fin anche mortali > ... Ci ho messo anni a far capire alla gente che non sono malata e ora ci manca che se vado in un bar terrorizzo il barista, facendogli pensare di essere malata e che se non sta attento potrebbe uccidermi da un momento all' altro.... Poi penso che la maggior parte dei celiaci voglia convivere con questo problema nel modo piu normale possibile, senza sentirsi sempre diverso o in difetto....e inoltre penso che la maggior parte dei celiaci non si lamenti del fatto che c' è il rischio che ci tolgano la quota mensile da spendere, ma bensì che se la tolgono siamo rovinati (visti i prezzi del nostro cibo) .... Ho sentito tanti celiaci dire che non ci sarebbe alcun problema se ci togliessero la ricetta , dando però prezzi normali agli alimenti, e sono pienamente daccordo. Dovrebbero esserci più informazione e più rispetto e tolleranza, certo, ma Insomma oh, di celiachia non si muore... e la nostra farina NON è un farmaco salvavita ! Cmq vabbe...l ' Italia è il miglior posto dove trovare gente che parla di qualcosa come se la conoscesse a menadito, ma che poi in fondo ......... vabbè -.-'
Cristina : Finalmente qualcuno se ne occupa! Mi fa ancora più piacere il fatto che tutti, a prescindere dal partito politico, si stiano muovendo per aiutarci.
Samuele : Valentina comprendo appieno il tuo sfogo, ma gli alimenti senza glutine sono per i celiaci dei veri e propri salva vita proprio perchè il glutine è per essi dannoso e l'ingestione dello stesso in un soggetto celiaco porta gravi conseguenze per la sua salute. Gravissime. Non è forse così? Stiamo contenti che se ne parli, anche nei suoi aspetti più drammatici perchè l'attenzione deve rimanere altissima e il fatto di parlarne serve sempre a fare informazione, corretta. La celiachia non è uno stile di vita, non è una scelta di una dieta particolare. E' una condizione, da rispettare, da tutelare, proprio perchè tutti siano liberi di vivere, non di sopravvivere. E allora se ne parli, e si pretenda attenzione e rispetto, sempre. ;)
Francesca : Io la penso come Valentina intervento eccessivo e non veritiero.. Salva vita? Ci rendo la vita meno complicata ma potremmo mangiare riso carne e pesce serenamente.. Va bene che se ne parli ma non esageriamo
Cristina : perché dovrei rinunciare alla possibilità di mangiare pizza, pane & Co. solo perché sono malata dalla nascita?
Francesca : Ma non ti salvano la vita.. Perché vivi lo stesso.. Salvavita vedo altri medicinali come magari l insulina..
Cristina : vabé, quello si chiama "modo per attirare l'attenzione mediatica"
Francesca : Si ma così si danno informazioni distorte.. Di celiachia non si muore.. Lui ha detto l opposto.. Va benissimo parlarne ma già c e confusione non alimentiamo il caos :)
Valentina : infatti second me proprio perchè ormai è tutto un "modo per attirare l' attenzione mediatica", che siamo un popolo di ignoranti !
Valentina : Cmq, Makeda... possiamo anche essere daccordo sul fatto che sia una malattia e ci puo stare (anche se allora direi ai medici di fare un po' di pace tra di loro e di decidersi su cosa sia la celiachia....dato che di medici ne ho sentiti un po in questi ultimi 12 anni) ... cmq...puo anche essere una malattia, ma...veramente tu ti ritieni una malata a rischio vita come può essere un diabetico? o un allergico? Loro se sgarrano la dieta MUOIONO e nel giro di qualche minuto..se non si iniettano insulina o adrenalina che sia....e a volte non bastano lo stesso.......Noi non muoriamo !
Samuele : Credo ci sia un pò di confusione: - la celiachia è una malattia autoimmune - è definita malattia sociale ed i soggetti celiaci hanno diritto all'esenzione al pagamento dei ticket per gli esami - in Italia (in Italia!) esiste il registro nazionale degli alimenti, dove sono registrati tutti quei prodotti notificati al ministero della salute che possono essere erogati gratuitamente ai soggetti diagnosticati - Il celiaco che non sa di esserlo, o comunque il celiaco che non segue la dieta senza glutine va incontro a gravi conseguenze per la propria salute, anche malattie irreversibili che possono portare alla morte del soggetto. - non credo ci sia nessun medico che voglia smentire ciò che ho scritto - la proposta della commissione europea rischia proprio (o vuole) di portare la celiachia ad essere considerato un regime alimentare allo stesso piano della dieta vegetariana o altre, scelte condivisibili o meno, ma appunto, scelte. Cosa che non può permettersi il celiaco e per questo va tutelato. In una società civile. Poi se qualcuno non vuole sentirsi tutelato libero di esprimerlo, ma non tutti la pensano così, soprattutto genitori di bimbi celiaci. - se non ci si rispetta nemmeno tra di noi, o si critica chi invece vuol tutelarci, bè mi sembra incomprensibile
Valentina : io avevo premesso che apprezzavo il fatto di sentire qualcuno dalla nostra parte ...e ho poi aggiunto che mi sembrava solo esagerato il modo in cui parlava di questo problema !...poi...proprio perche la pensiamo ognuno diversamente, ognuno dice la sua. però dai...come ammetto che la celiachia è una malattia, non posso credere che la gente non ammetta che non è una malattia mortale (le conseguenze A LUNGO TERMINE, SI LO SONO....io parlo del fatto che se ti mangi un panino NON MUORI) pero vabbe se la gente preferisce sentirsi malato grave ok...ognuno la vede come gli pare....ripeto....se il prezzo degli alimenti sg fosse uguale a quello degli alimenti con glutine, non ci servirebbero nemmeno le sovvenzioni...o no ? A quel punto se non avessimo bisogno di sovvenzioni non saremmo piu malati ? boh....
Samuele : condivido, ambisco a prezzi equiparati e prodotti al supermercato, così come per tutti, così però ancora non è. il fatto che l'intervento sia forte (comunque non sbagliato assolutamente) è volutamente per contrastare quella concezione sbagliata che prima ho illustrato, e perchè troppi parlano oggi di moda (magari) e perchè il governo deve con forza riportare tali osservazioni del parlamento in sede europe. Mai abbasare la guardia
Francesca : Prima di essere celiaco ero anche io un bambino.. E ti posso garantire che avendo mia sorella celiaca dalla nascita so bene di cosa sto parlando.. Detto questo io sono per diffondere informazioni veritiere e non pompate per avere più risonanza.. Il celiaco è a dieta e se vuol star bene la deve seguire senza farsi condizionare troppo la vita se la sgarra sa benissimo alle conseguenze che corre a lungo e breve termine.. Ognuno ha le sue opinioni qui a riguardo c e chi come me che non si sente malato e chi chiede l invalidità. Discorsi presi e ripresi più volte sul gruppo.
Samuele : Penso che qui tutti sappiamo di cosa stiamo parlando, ma non tutti la affrontano alla stessa maniera. Non siamo tutti uguali, io non me la sento di colpevolizzare chi non la affronta come la affronti tu Francesca, e nessuno ha parlato di invalidità mi pare. Ripeto, portiamo rispetto non si può pensare solo per se stessi.
Francesca : Leggi pure la bacheca di qualche mese fa e vedrai che c era gente che chiedeva l assegno di invalidità in quanto malattia invalidante, o peggio per trovar lavoro.. Storie vere purtroppo. Io la vivo come meglio posso anzi devo, non mi posso far condizionare la vita perché non posso mangiare il glutine. E penso che tutti la debbano col tempo accettare nel migliore dei modi. Chi può deve portare avanti questo tipo di "battaglie" ma usando informazioni veritiere e non allarmistiche. Il fine in questo caso non giustifica il mezzo :) punti di vista ovviamente
Silvano : ... Francesca Rullo condivido il tuo pensiero ma il discorso etichettatura dobbiamo mantenerlo!!!...
Samuele : Guarda, mi trovi completamente d'accordo, e fai benissimo. Voglio solo dire che sarebbe bello tutti pensassero come te, non farsi condizionare è l'obiettivo per tutti. Molti non ce la fanno e dobbiamo pensare anche, anzi soprattutto a loro. Tutti hanno il diritto di essere felici, e devono capire che si può vivere serenamente anche convivendo con la celiachia, ma che dico si può, si deve. Anzi superando questa difficoltà si impara ad essere più forti ed anche ad apprezzare più le cose belle della vita, credo...
Samuele : comunque la propsta di abrogazione del regolamento 41/2009 è una stupidaggine bella e buona. un bell'articolo:http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.umbria24.it%2Fceliachia-leuropa-toglie-letichetta-glutine-litalia-difesa-celiaci%2F76724.html&h=wAQEZDJhDAQGepAtkEUNszzPeIcruVQUitpWink3uBkEBMA
Francesca : Si ma sono d'accordo sull etichettatura ragazzi non discuto su questo.. Ma personalmente per anni ho combattuto l ignoranza nei confronti della mia intolleranza, sarebbe ideale diffondere anche messaggi corretti senza esagerare
Samuele : condivido
Eros : quoto Valentina in toto, un regolamento chiaro ci deve essere, ma cavalcare la "politica della paura e del terrore" è più controproducente che altro. Consapevoli che la celiachia è una malattia ci si regola di conseguenza senza allarmismi o panico. La filosofia dovrebbe essere viverla nel modo migliore nella vita di tutti giorni e questi carichi da 1000 sulla sua pericolosità non fanno altro che alimentare le paure dei celiaci, dei loro familiari e aumentare i timori dei ristoratori che quando gli dici sono celiaco sgranano gli occhi come un pesce palla. L'idea del prodotto SG non mutuabile ma con l'adeguamento dei prezzi al mercato degli alimenti tradizionali dovrebbe essere la soluzione migliore per mantenere le garanzie qualitative e alleggerire il peso di questa patologia agli occhi di tutti eche sul lungo periodo pagherebbe anche in termini di fatturato per le aziende del settore, però ad oggi si preferisce guardare all'immediato tenendo in piedi l'onerosa impalcatura di clientelismo e spese onerose tipico di questo meccanismo continuando ad alimentarlo infondendo le paure ai malati.
