Per tutta la vita ho mangiato normalmente, senza il minimo sospetto di avere neppure una minima allergia alimentare.

Anna Rei : mamma mia e che hai passato!

Anna Rei : posso capirti perchè anche la mia è una celiachia atipica.

Sara : Terribile...

Sara : Maledetti medici ignoranti e senza cuore!

Paolo : Mi dispiace per quello che hai passato, anche io al san camillo(x altri motivi, non per la celiachia) ho avuto brutte esperienze!! meno male che non sono proprio tutte capre, c'è ancora qualcuno che si salva!

Anna Rei : immagina, che stavo morendo molti anni fa. quando ho iniziato lo svezzamento, sono cominciati i primi problemi. stavo sempre male, ma i dottori non riuscivano a capire cosa avevo. a quel tempo la celiachia non era molto conosciuta come oggi, immagina che all'inizio c'erano si e no 4 formati di pasta è a stento i panini e le fette di pane. al mio primo compleanno sono stata ricoverata d'urgenza a napoli perchè avevo la febbre a 40. non si riusciva a capire cosa avevo, stavo morendo e nessuno riusciva a capire. finchè alla mia dottoressa viene in mente la celiachia. fanno tutte le analisi e si scopre che ormai ho l'intestino collassato su se stesso, i villi intestinali in pratica non esistono +, e l'intestino si era spaccato facendo entrare in queste rotture l'intestino stesso...non si poteva fare niente...i miei genitori dovettero firmare una carta in cui si assumevano le responsabilità per un interventomolto pericoloso, in cui si sperava di poter fare qualche cosa. la mattina dell'intervento non avevo + niente! un intestino arrossato ma niente +...l'ultimo monitoraggio me l'avevano fatto la sera prima e stavo in gravi condizioni. alla fine i dottori stesso non hanno saputo spiegare il motivo della mia guarigione, ma ringrazio ogni giorno il Signore, perchè alla fine la celiachia è il male minore che si possa avere! mia madre mi racconta sempre di quanti bambini erano ricoverati nello stesso reparto per malattie serie. mi racconta di madri impazzire dal dolore al sapere che il loro figlio non ce l'avrebbe fatta. la celiachia è la miglior cosa che potevo avere. ci sono delle rinunce naturalmente, ma chi se ne frega! =) c'è veramente chi sta molto ma molto peggio di noi =)

Cristina : scusate gli errori che ho fatto nello scrivere, inoltre, ho notato rileggendo che ho usato a volte il presente e a volte il passato, è evidente che questa è una di quelle esperienze che hanno lasciato "traccia" nella mia psiche!

Cristina : Hai Ragione Anna... anche io, dopo aver capito cosa avevo ho fatto il tuo stesso pensiero. Ma ci sono persone che non sanno di averla e sono finite molto male... e qualcuno non ce l'ha fatta. Per fortuna tu hai avuto FORTUNA e anche io =)

Anna Rei : hai assolutamente ragione...ma molte persone spesso sono venute da me a dirmi che hanno i sintomi della celiachia...io gli consiglio di fare il celiac test che si compra in farmacia, ma rimandano sempre e mi rispondono <<vabbè...se sto male grave poi vedo che ho>> non riescono a capire che + si va avanti a mangiare ciò che per noi è un vero e proprio veleno più le conseguenze saranno gravi. molte persone sno anche convinte di avere una celiachia lieve e che quindi ogni tanto possono andarsi a mangiare un panino o la pizza, non capendo che non esiste celiachia lieve o celiachia grave, ma diversi tipi di reazione...non capendo che anche se forse non hanno una reazione "immediata" il loro corpo assume veleno

Cristina : verissimo, purtroppo pensano che è "un'allergia" e fanno un grave errore di sottovalutazione... pensa che il medico mi disse che tra i tanti casi addirittura si è arrivati al trapianto cardiaco e solo dopo... si è scoperto che il paziente era celiaco e non lo sapeva, il corpo si dannegia a macchia di leopardo e non sai mai che organi va a toccare. Un'altro caso è quello di una ragazza alla quale la celiachia l'ha colpita a livello neurologico, credo che abbia intorno ai 21 anni e nel giro di poco tempo si è trovata paralizzata, intubata e ad essere alimentata col sondino. mi vengono i brividi.

Sonia : al momento dello svezzamento (parliamo di circa 30 anni fa quindi) comincio a stare male, sempre più male, diarrea e vomito. I dottori non capiscono, i miei non si danno pace e cominciano a portarmi in giro per ospedali (abitavamo a Torino all'epoca). I dottori, ribadisco, non capiscono come una bimba di 6 mesi possa stare così male e cominciano ad ipotizzare MALTRATTAMENTI DA PARTE DEI MIEI GENITORI tra lo sgomento degli stessi che erano perfettamente consci che non mi stavano facendo niente. Visite continue, rischio che mi levassero ai miei genitori ma il problema non viene trovato. Un giorno, per puro caso, all'enesima visita assiste un dottorino neo laureato che ricorda di aver letto su di un testo del morbo celiaco e insiste per farmi fare le analisi....detto fatto CELIACHIA CONCLAMATA. Da lì sono passata sotto le cure della Dottoressa Ansaldo del Regina Margherita di Torino che con durezza e tanta forza fa capire ai miei come trattarmi (ai quali vi assicuro devo tutto perchè mi hanno cresciuto senza mai farmi sentire diversa ne in famiglia ne fuori) e come avrei dovuto mangiare da quel momento in poi. Quindi Cristina ti capisco e non fatico a credere il calvario attraverso il quale sei passata.

Ada : Anche per me è stato durissimo arrivare alla diagnosi: mi si gonfiavano le palpebre e le labbra in maniera spropositata ... per anni sono finita al pronto socccorso senza che nessuno potesse arrivare al morbo celiaco ... fino al 1997 ... quando finalmente qualcuno capì ....

Davide : a me non è successo nulla di tutto questo...avete la mia più totale solidarietà.

Bolognesi : ciao mi ci sono riconosciuta in parte nella tua odissea............

Bolognesi : io ho avuto con cadenza annuale coliche intestinali/addominali (non mi hanno mai diagnosticato nulla) e accusavano forse la mia endometriosi, alla terza colica sono andata pure in peritonite e mia hanno operata "d'urgenza" per appendicite andata appunto in peritonite dopo circa 36 ore dal verificarsi dei miei primi atroci dolori (sono stata pure rimandata a casa) poi rivoltata come un calzino mentre ero in stato semincosciente e per fortuna che mi era rimasta un briciola di coscienza perchè al momento della rpeparazione per l'intervento mi sono resa conto che mi stavano operando anzichè per appendicite, per la tiroide (in pratica mi avevano scambiata per un'altra)

Bolognesi : sono stata molto contenta quando, mentre non stavo ancora in piedi, e dopo qualche giorno dall'intervento, mi hanno dimessa...NON NE POTEVO PIU' DI QUEL REPARTO!!

Bolognesi : solo ora a distanza di tempo con il mio nuovo medico, abbiamo collegato tutto quanto alla celiachia che mi è stata diagnosticata neanche 3 mesi fa e appunto per caso (cambiano medico ha voluto fare una serie di accertamenti e non finirò mai di ringraziarlo)

Jé : vero, per due giorni di dieta glutinosa in più che vuoi che sia!? Grrrrrrr Odio quando lo dicono!!!!!!! La stessa cosa lo hanno fatto con la mia piccolina di 17 mesi che stava "svanendo" a vista d'occhio... (era meno di nove kg e ne perdeve mezzo a sett)....mi dissero i dirigenti mensa delle scuole della mia città: "signora, è così piccola...se non mangia senza glutine, cosa vuole che succeda? al massimo non cresce..." Ho chiuso il telefono... con un "eh già!chiudo dottoressa, sennò la invelo di parolaccee vengo a trovarla!" e ho messo giù.. però non so perchè ora si fa negare.... ^^'

Alexandra : come ti capisco... sia sull'essere stata così male (io da un anno ai 13 sono stata MALISSIMO) sia sulla legge obsoleta... io, celiaca conclamata dallo svezzamento, ne ho passate di tutti i colori ma per avere i buoni dovrei mangiare glutine per un po' e poi farmi fare la gastro. si fottano, loro e i buoni... dovrei farmi del male per dimostrare che ho una malattia che mi ha quasi fatta morire da bambina? cara Jé, la tua piccolina come me 42 anni fa :-(((

Jé : e per fortuna siamo tutti quà :)

Alexandra : :) un bacio alla tua bimba!

Alexandra : @anna rei: la tua esperienza ha dei punti in comune con la mia...

Anna : @Cristina mi dispiace davvero tanto che hai passato tutto questo calvario e che hai rischiato la vita prima di scoprire che di essere celiaca!!!per fortuna hai scoperto la causa!!!sono davvero indignata riguardo l'ignoranza di alcuni dottori,nn si può dire ad una persona celiaca:vabbè per due giorni in più che fa?!?!ma sono pazzi?????!!!!!!!!!anche io ho patito un pò prima di scoprire di essere celiaca,sono sempre stata asintomatica.... e il mio medico curante aveva attribuito tutto alla mia ansia e intanto io continuavo a stare male e sono andata avanti così per un anno e forse più......fortunatamente poi il sostituto del mio dottore mi ha mandato da gastroenterologo e da li finalmente ho scoperto la causa del mio malessere............

Mariella : Anch'io mi riconosco, ma così male non sono mai stata...Avevo periodicamente malesseri,dimagrimenti ( tutti mi chiedevano se fossi anoressica) e stanchezza( ero anemica),a volte avevo dolori fortissimi all'addome,anch'io sono finita spesso al pronto soccorso e mi dicevano che non c'era niente,che stavo bene,che poteva essere lo stress,poi l'ho scoperto per caso con delle analisi prescritte dal mio medico;a 34 anni,dopo la diagnosi,i sono praticamente rinata,ho sofferto per tutta la vita senza sapere perchè...Ora sono passati 7anni,ho ancora qualche problema,ma sto molto meglio...un bacione a tutti!!!! :)

Sara : Anche io finivo spesso in pronto soccorso, con blocchi della digestione, coliche e mi dicevano che stavo bene, che non avevo nulla, che era stress o che mi immaginavo tutto (eh si, mi hanno anche dato della pazza visionaria), Adesso è passato un anno e qualche mese, di certo non sgarrerei neanche sotto tortura, però non sto ancora bene e delle volte non so se ne uscirò mai..voi quanto tempo ci avete messo a star bene di nuovo?

Mariella : Dopo tre anni le mie analisi erano perfette,anche l'anemia è scomparsa...i dolori addominali sono meno frequenti ma ci sono...credo siano dovuti ad ingestione involontaria di glutine...anche se ci sto molto attenta...non sono per niente intenzionata a mangiare qualcosa che contenga glutine...ma è un grande sacrificio...

Sara : 3 anni...un altro po' di pazienza..

Nadia : Anch'io mi riconosco, ma così male non sono mai stata...Avevo periodicamente malesseri,dimagrimenti ( tutti mi chiedevano se fossi anoressica) e stanchezza( ero anemica),a volte avevo dolori fortissimi all'addome,anch'io sono finita spesso ...al pronto soccorso e mi dicevano che non c'era niente,che stavo bene,che poteva essere lo stress, a volte vomitavo poi l'ho scoperto per caso cambiando medico di famiglia e;a 26 anni,dopo la diagnosi, sono praticamente rinata,ho sofferto per tutta la vita senza sapere perchè...Ora sono passati 3anni,ho ancora qualche problema,ma sto molto meglio...un bacione a tutti!!!! :)

Fabrizio : cavolo che storia!!!Io invece ho praticamente rischiato di morire ad un anno, perchè stavo male , non riuscivo ad assimilare , poi al Gaslini di Genova hanno scoperto la celiachia, un paio di anni senza glutine e stavo bene, solo che ai tempi, 30 anni fa, non conoscevano bene la celiachia, così mi hanno rimesso a dieta libera,.sono andato avanti fino a 18 anni , non stavo benissimo, ma non avevo nemmeno sintomi gravi, poi con la visita militare mi hanno fatto rifare gli esami per la celiachia, i villi erano in condizioni pietose!!! non so quante gastroscopie mi hanno fatto fare, ma almeno 5 o 6 tra quando ero piccolo e l'ultima a 18 anni le ho fatte!!! e le prime che facevo dovevi tenerti il tubo in gola per 2 o 3 ore, perchè non esistevano ancora le telecamere a fibra ottica...e in più dovevi stare immobile o quasi sdraiato su una brandina...

Cristina : io penso che un giorno, e forse non sarà così lontano, Noi saremo la maggioranza, e allora il cibo in giro sarà tutto gluten free e sarà raro trovare il glutinato!... ma forse noi non vedremo quel tempo... siamo stati un pò dei "precursori" (pijamola a ride che è mejo!!! =)

Vanna : questa storia è molto simile alla mia...piango se ci ripenso..quanta ignoranza c'è in giro!!

Ada : Pienamente d'accordo con Riccardo!

Vanna : lo shock anafilattico l'ho avuto 5 mesi fà nn x colpa del glutine...ma i problemi di salute ke avevo prima di scoprire la celiachia erano abbastanza gravi,nn avevo mal di pancia o diarrea ma dolori muscolari sopratutto alla spalla e al torace..quanto stavo male pregavo Dio volevo morire...bisogna passarci prima di giudicare..nn sai quante diagnosi sbagliate...

Federica : Non è vero....anche io avevo simtomi atipici tant è che ci hanno messo quasi 3 anni per capire che era celiachia!Io prima facevo fatica a respirare e poi cadevo a terra e mi venivano delle convulsioni,sembrava che soffrivo di epilessia!Quando sono arrivata al pronto soccorso i medici credevano che avessi assunto della droga,CREDEVANO,per loro era quello e mi hanno mandato ben 2 psichiatri per farmi cercare di confessare!A 18anni subire una tortura simile non per niente bello!

Alexandra : @fabrizio: caspita, anche la mia storia ha affinità con la tua... solo che io da quando avevo 1 anno (1968, sembravo uscita dal biafra) fino ai 13 anni di calvario (dieta a singhiozzo, stavo malissimo, dalla magrezza impressionante ai mesi e mesi di dissenteria, dalle ossa che si rompevano ai problemi ai nervi/muscoli di viso, gambe e mani, rigidi tanto che a scuola scrivere era una tortura, così come scendere le scale) prima della "batosta finale" (sindrome emorragica da carenza di vitamina K con sintomi terrificanti, mi stavo spegnendo)... e sulla mia cartella del gaslini del 1969 non c'è nemmeno scritto celiachia, ma bensì la diagnosi di malassorbimento! e in quella del 1980 del galliera (c'era ancora il reparto pediatrico) nell'anamnesi "la bimba presenta una intolleranza al glutine dall'età di xx mesi". Così non ho nemmeno una diagnosi diciamo "legale"...

Alexandra : sono anni che parlo con una psicologa - quasi per caso - di tutto questo e mi sono resa conto di quanto dolore ho sepolto dentro di me per quelle sofferenze fisiche e mentali, in un'età in cui si resta davvero segnati... sono consapevole che c'è davvero di molto peggio, ma non mi ero mai resa conto di quanto avevo sofferto... quando ho iniziato a stare bene con la dieta costante, dopo i 13 anni (io pensavo che sarei morta) ho costruito la mia vita "seppellendo" quel dolore, ho realizzato tutti i miei sogni - dallo sport al lavoro che sognavo di fare, dal sentirmi attraente - mentre da bambina mi sentivo un mostro - ai viaggi per il mondo, ma senza mai superarlo ed elaborarlo davvero... ora se penso a quella bambina che ero mi viene da piangere, e in più mi sono sempre sentita molto sola in tutto questo... leggere le vostre storie mi fa capire che non lo sono stata... ed è veramente terapeutico, grazie a tutti di condividere...

Vanna : vuoi sapere cosa può succedermi se involontariamente mangio glutine? mi sento soffocare, mi viene un nodo in gola ke nn riesco nemmeno a deglutire...come vedi nn siamo tutti uguali!

Ada : Io sono stata diagnosticata a 27 anni ... Avevo i villi intestinali completamente atrofizzati ... E da anni combattevo con gonfiori abnormi alle palpebre e alle labbra ...

Federica : No,quelli sono i classici sintomi,ma ora la celiachia può manifestarsi in diversi modi sopratutto se non ti si manifesta da piccola ma quando sei già adulto!Io non ho altri tipi di allegie!Il problema che la ricerca va avanti ma i dottori non si aggiornano!!io ho parlato spesso con un ricercatore del CNR e sono impressionanti le scoperte fatte sulla celiachia che però i medici non sanno o che nn gli interessa sapere,come l'anemia,si spesso è legata alla celiachia,ma a me dopo 3 anni di dieta continuo ad essere anemica,perchè si vede che a me nn è dipeso da quello ma x il dottore nn è cosi e nn se lo sa spiegare!

Vanna : ognuno di noi ha qualcosa da raccontare., nn tutti abbiamo gli stessi sintomi!

Federica : @vanna a me succede come te....

Vanna : tachicardia, debolezza, convulsioni....dolori muscolari..

Federica : Esatto,ma qst è quando stavo proprio male prima della diagnosi,ora i miei sintomi cambiano,a volte mal di testa,altre mal di pancia e corsa al bagno XD,oppure mal di stomaco che mi costringe a letto per 2 giorni :(, oppure la sensazione di soffocare%( forse dipende dal tipo di contaminazione!

Vanna : prima hai ragione prima della dieta...ciao Federica

Federica : ciao Vanna

Cristina : @Riccardo, tu evidentemente sei più fortunato, ma non puoi dire che i nostri racconti sono "allarmismi" e per favore, rifletti prima di scrivere certe frasi... "beato" te che ti mangi la pizza e ti viene solo un po di mal di pancia o mal di testa... il rispetto prima di tutto. Grazie.

Vanna : a me nn verrebbe solo il mal di pancia..

Federica : infatti a me il mal di pancia è venuto solo 2/3 volte e di rimettere solo 1 volta.....e sono stata diagnosticata a 21anni e all'ultimo stadio della celiachia!!!Ho avuto anni di calvario xkè nn capivano cosa avessi appunto perchè la sintomaticità era anomala!!!Cmq il mio gastroenterologo ha confermato che la celiachia è una malattia che per molti punti resta un po un mistero,e che oltre a me ha diagnosticato persone con sintomi ancora differenti dai miei e c è anche chi l'ha scoperta per caso dopo normali controlli di routine,come una mia conoscente,senza accusare nessun sintomo!!!

Federica : Quelli morti riportati del giornale,tipo il ragazzo di qst estate in puglia e la bambina di qualche anno fa in colonia,erano POLIALLERGICI!!!

Cristina : @Riccardo ma cosa ne puoi sapere tu se nemmeno i medici hanno ancora il quadro completo di questa malattia... e parli di prassi?!?!?! e noi cosa siamo scusa??? se è una malattia che giorno dopo giorno, caso dopo caso si manifesta in modi sempre più diversi, come puoi tu sottolineare con tanta certezza i sintomi, le cause e tutto il resto? magari fosse così semplice come dici tu. Semplicemente, la tua è stata una manifestazione "tradizionale" e cioè come all'inizio hanno scoperto e diagnosticato la malattia, ma adesso hanno capito, grazie anche a quelli come me, che va approfondito lo studio in quanto la malattia celiaca non è circoscritta all'intestino e non si manifesta solo come pensavano. Ma ci sono ancora tanti medici che non ci capiscono niente... o altri che, peggio, non danno importanza alla cosa.

Vanna : il mio allergologo nn riesce a capire la causa dello shock anafilattico...nonostante io segua scrupolosamente la dieta gf...certo ke ognuno di noi ha qualcosa da raccontare, sono esperienze di vita ke ci segnano..nn nego di aver tanta paura..ho visto la morte da vicinooooo

Federica : @Confermo ciò che dice la Cristina!!La celiachia a volte alle donne si manifesta dopo il parto lo sapevi Riccardo???E' il risultato di una ricerca fatta alla federico 2 di Napoli anni fa seguendo delle donne in gravidanza!Ma secondo te se era cosi semplice sta celiachia QUELLA BENEDETTA PILLOLA NON ERA GIA' SUL MERCATO DA ANNI!!!!!

Cristina : @Vanna, solo chi ci è passato può capire...

Silvano : ... gli allarmismi non servono molto, ma chiarezza e informazione sicuramente permettono di migliorare la nostra condizione!!!...

Federica : MA PERCHè SIAMO MORTE??????????abbiamo avuto una sorta di shock io cmq facevo fatica a respirare!Qualsiasi intolleranza porta un rallentamento se non curata porta ad un rallentamento del funzionamento del fegato che porta stanchezza gonfiore mal di testa e tu come lo spieghi

Vanna : nessun medico ha saputo darmi una spiegazione...se tu ne sei capace.sono contenta x te...il rispetto prima di tutto

Cristina : infatti Silvano, qui raccontiamo le nostre esperienze, e in questo caso lo stiamo facendo sotto la mia storia, ma a quanto pare c'è qualcuno che si erge a giudice dandomi anche dell'ignorante. Purtroppo ci sono persone che hanno l'elasticità mentale di un pezzo di legno.

Vanna : prendo due antistaminici al giorno spray cortisonico al momento del bisogno..l'allergologo nn sa darmi una spiegazione..sicuramente nn c'entra la celiachia

Cristina : Riccardo, dovresti vergognarti.

Silvano : ...ma daiiiiiiii!!!...stiamo dalla stessa parteeee!!!..sensibilita' diverse e un po' di confronto su su dai dai!!!... : )

Anna : concordo con Cristina il rispetto prima di tutto non tutti reagiamo alla sentenza allo stesso modo.

Silvano : ...evidentemente non ho buone doti come pacere!!!... ahhhah

Sara : cit. "Mamma mia che lagne, riuscire a far passare la celiachia, intolleranza sicuramente fastidiosa, per malattia estremamente grave questo è un miracolo tutto femminile!" infatti qui sei stato veramente gentile...e cmq altrove ci puoi andare anche tu...

Sara : @Riccardo sei veramente un misogino senza dignità

Alessandro : sembra una puntata di uomini e donne... su su ;)

Cristina : Riccardo hai anche il coraggio di scrivere che "hai sorvolato"? e ringrazia il cielo che sono stata educata... piuttosto, non credo che qui ti ci tengano con la forza... quindi?... sai la porta in questo caso è indicata da un semplice "clic" e vedrai che queste lagne non ti annoieranno più!... o forse non hai nulla di meglio da fare???

Sara : grazie a dio non guardo quella robaccia

Alessandro : Non è per dire, ma c'è per chi la celiachia è solo una intolleranza alimentare che non ha portato cause secondarie, e c'è per chi invece è un dramma che ha conseguenze anche ad una dieta ferrea. Insomma ognuno ha la sua esperienza di celiachia e certo dire "non lagnarti" non è una cosa carina da dire a nessuno; se poi parliamo di una malattia...

Alessandro : però stare "all'erta" perché si è visto che la celiachia non è uguale per tutti, male non fa.

Cristina : sono le persone come te che, quelle che prendono alla leggera dei problemi seri, quelli che mettono a rischio la salute dei propri figli, caro Riccardo. Insulti? non ne ho fatti...Io.

Sara : Riccardo tu hai insultato tutte le donne e poi come ha scritto alessandro ognuno ha avuto esperienze diverse con la celiachia e in questo gruppo ognuno è libero di raccontate la propria storia.

Cristina : Alessandro, ciao! cmq la celiachia è seria anche per chi non ha apparenti sintomi di nessun genere, ci sono stati casi in cui all'improvviso è comparso il tumore all'intestino, i medici SERI dicono che non bisogna mai sgarrare con la dieta! :-)

Alessandro : @Cristina: non dico che la celiachia non sia "seria", dico solo che ci sono diversi modi di viverla, ad esempio mio fratello che l'ha scoperta piuttosto presto e che non è un grande fan del cibo vive sereno. Poi certo si fa i controlli costantemente perché non si sa mai.

Cristina : @Alessandro, non alludevo a te infatti! ;-)

Cristina : @Riccardoecco bravo, visto che non è un tuo problema... ... buona notte, che è meglio!

Alessandro : io credo che raccontare la propria esperienza sia fondamentale per chi si avvicina alla celiachia, anche per trovare "la giusta via di mezzo" nel viverla, prendendola come una cosa seria, ma gestibile.

Alessandro : Perchè non mi raccontate per bene le vostre esperienze che le rendiamo disponibili al mondo dei neodiagnosticati qui http://www.celiachiaitalia.com/approfondimenti/storie-di-ordinarie-celiachia/index.php ? :) Meglio collaborare, no? ;)

Cristina : @Riccardo che c'è di peggio è ovvio. Il fatto è che non hai rispetto per chi ha una forma della malattia diversa dalla tua, e poi informati meglio, perchè è piu grave di quanto immagini...

Cristina : @Alessandro, io l'ho fatto in questo documento, ma a quanto pare non ho avuto una bella idea, dal momento che qualcuno trova estremo piacere a sminuire, offendere e criticare.......

Alessandro : per quello che vedo dalle statistiche del sito invece le "biografie" sono piuttosto apprezzate, mi pare ti avevo scritto per chiederti il permesso di aggiungere la tua... no?

Cristina : @Riccardo, tutti viviamo e basta che significa? ma tu chi sei per venire a sindacare ogni cosa che scrivo? qual'è il tuo problema? ti senti forte, esperto... pensi che la tua celiachia sia l'assoluto vero?... altro che legno... quello almeno ha la sua morbidezza...

Cristina : @Alessandro se vuoi pubblica pure =)

Cristina : questo non è il luogo per contraddire, è la mia esperienza. La tua sarà diversa e io non dico nulla in merito. se io ti dico che è andata come è andata, tu non puoi venire a dire che non è vero. Chiaro?

Cristina : ecco, adesso abbiamo capito qual'è il tuo VERO problema!

Francesco : però vi prego, vi supplico: qual è senza apostrofo!

Cristina : bravo Francesco! hai ragione, ma sai come funziona con la tastiera in...certi momenti ;o)

Daniele : capisco la contestazione di un sintomo, io stesso "ho criticato" Cristina sullo shock anafilattico, ma il rispetto deve essere alla base di ogni discussione e soprattutto @Riccardo, stai facendo una pessima figura criticando Cristina perché DONNA... un po' di rispetto per favore!!

Sonia : Partendo dal fatto che ci deve essere sempre rispetto verso tutti e che forse i toni sono stati un pò troppo accesi in questa discussione mi sento di dovervi fare notare una cosa: LA CELIACHIA NON E' UNA MALATTIA!!!! se non curata, se non diagnosticata porta una serie di problemi che effettivamente possono portare anche malattie serie, ma in se stessa NON E' UNA MALATTIA. seguo la dieta da 30 anni (da quando sono nata), non mi sento malata, emarginata o sfortunata. Capisco però che per tutti non è così. Capisco chi ha sofferto le pene dell'inferno per una mancata diagnosi protatta nel tempo. Non capisco però chi si ostina a dire che abbiamo una malattia. Una malattia è una cosa che ti porta quotidianamente a dipendere da farmaci e fino a prova contraria chi è celiaco non prende medicine per curarsi.

Daniele : @Riccardo: concordo con te sulla critica e puoi leggere i miei commenti sotto il post di Morena Murace, ma dire che Cristina si "lamenta" perchè è una donna mi sembra di cattivo gusto...

Daniele : @Sonia: non prendiamo medicine perché ancora non ne esistono, ma tutti noi vorremmo prendere una pasticca e mangiare quello che vogliamo ;)

Sonia : io no Daniele, anche se cominciassero a commercializzarla non la prenderei mai te lo assicuro

Daniele : va bene, ma già avere una possibilità di scelta sarebbe un bel passo avanti :)) ... comunque l'importante è non vivere la celiachia come una malattia, ma come un abitudine alimentare...

Sonia : ma infatti secondo me ci dovrebbe essere la possibilità di scelta

Federica : Ragazzi ma mica qualcuno di voi porta sempre con si il BENTELAN??Delle ragazze celiache che ho conosciuto lo fanno cosi se si sentono male a causa di qualche contaminazione usano quelle!A me sembra esagerato visti anche gli effetti collaterali che ha qst potente farmaco!

Alexandra : ...io non ho mai avuto reazioni in tempo reale, "solo" sintomi classici (deperimento, diarrea, osteoporosi, ritardo nella crescita e nello sviluppo, problemi alla pelle, carenze di vitamina K), non sapevo nemmeno che esistessero legate direttamente alla celiachia... ho scoperto da poco che il figlio di una mia amica vomita a fontanella se entra in contatto con il glutine...

Nadia : capita uguale anche a me di vomitare a fontanella se entro in contatto con il glutine...

Alexandra : io invece mai nulla di immediato... lo preferirei, così eviterei gli sgarri :-((

Sara : io ho un'ora per scoprire se ho sbagliato qualcosa!

Federica : anche a me dopo un ora o un paio d'ore!dipende dal livello di contaminazione!

Nadia : anche a me è dopo un oretta e mezza circa che inizia il vomito non proprio immediatissimo.

Vanna : contaminazione volontaria o involontaria?

Federica : a me no mi gira la testa,nausea,e un forte dolore allo stomaco...l'unica cosa che posso fare e mettermi a letto!!

Federica : involontaria

Nadia : involontaria

Sara : involontaria!!! per chi ci hai preso!?!?!?! ;)

Federica : autolesioniste ?! XD

Sara : masochiste?!

Vanna : no assolutamente..sono stata 3 giorni con una ragazza 18enne celiaca dalla nascita...mangiava di tutto e diceva"tannto poi mi viene solo mal di pancia",nn ha mai seguito la dieta gf

Vanna : ed io se involontariamente ingerisco glutine mi sento soffocare

Sara : immaginavo ci fosse un motivo! cmq io quelle persone non le capisco, come non capisco gli asintomatici, per loro è tutto semplice perchè ciò che fanno non ha una reazione diretta e allora mangiano dove capita, non fanno attenzione e poi mettono in cattiva luce quelli che invece devono stare attenti a non star male

Federica : come se ti si chiudesse la trachea...si anche a me...l'importante è non farti prendere dal panico tanto oramai sai cosa l'ha provocato!Io mi siedo in tranquillità respiro lentamente e dopo una mezz'ora mi passa...DI SOLITO!

Vanna : SI Federica, mi succede questo credevo ke capitasse solo a me!

Nadia : idem stessi sintomi anche a me come fanno a mangiare senza seguire la dieta non so ma non sanno che nel tempo può accadere che prendono brutte malattie.

Federica : no a me si è sempre manifestato cosi...magari mi venisse il vomito o il "mal di pancia"...cosi la facevamo finita subito invece cosi è piu brutto sopratutto in compagnia di altri e non vuoi fartene accorgere perchè dura di piu!

Bolognesi : io sono asintomatica...o meglio lo ero fino a qualche mese fa! ho iniziato la dieta senza glutine e sto sinceramente molto meglio!!!! ma se capita fuori al ristorante o a casa di amici vi posso dire che la notte mi giro e rigiro nel letto

Cristina : Giorni fa ho parlato con un medico e gli ho raccontato la mia storia (ancora.........che palle...........) lui ha detto che se l'infermiera non mi metteva quella flebo con la fisiologica, sarei andata in coma. E questo non per "colpa" diretta della celiachia, ma per una conseguenza della malattia stessa, in quanto ero completamente disidratata dopo circa 15 ore di vomito, diarrea ed emorragie continue. Inoltre ha aggiunto che la Celiachia sta emergendo con sintomatologie che non si sospettavano neppure, (e ne sappiamo qualcosa!!!) =)

Cristina : altro che 15 ore... erano molte di più :-(

Cristina : gli ho detto 15?!?!?!?!....... erano almeno il doppio!!!... arte della rimozione, o come la chiamo io "anestesia emotiva indotta dalla mente per non soffrire" ;-)

Berlen : la storia che scrivi sembra la mia. endometriosi e celiachia.ho letto che le due malattie sono collegate, voi cosa ne sapete a riguardo?

Antonella : cristina grazie per averci raccontato la tua esperienza, molte volte ascoltare le esperienze degli altri o raccontare le nostre serve per sentirci meno soli e incompresi......

Bolognesi : sembra che ci sia un nesso fra la celiachia e l'endometriosi in quanto quest'ultima la ritengono una malattia autoimmune..... io ho scoperto la celiachia per puro caso, in quanto sono asintomatica, solo dal fatto che avevo l'endometriosi ed il medico ha voluto farmi un accertamento in piu'.......

Cristina : la mia endometriosi è caratterizzata, cisti alle ovaie a parte, dai fibromi intramurali nell'utero, operazioni a gogo eppure niente... sono sempre schiava delle emorragie più pazzesche :-( ovviamente oltre ad avere una forma di celiachia particolare, non mi sono fatta mancare anche un'endometriosi anomala... sono stanca di essere invalidata su tutto quello che la vita dovrebbe offrire... non posso fare nulla che richieda progettualità ... perchè all'improvviso me ne devo stare bloccata a casa per giorni e giorni... magari avessi solo la celiachia, sarei strafelice.....ufffffffffff

Berlen : IO SONO STATA OPERATA NEL 98 AVEVO 17 ANNI E NEGLI ANNI CERCO DI TENERLA SOTTO CONTROLLO ANCHE SE A VOLTE SI è RIPRESENTATA. SOLO DA UN MESE MI HANNO DIAGNOSTICATO LA CELIACHIA. COME SI FA? DAVVERO VORREI TANTO CHE RIUSCISSERO A CAPIRE COSA FARE COME CURARE TUTTO CIO'. SOFFRO ANCHE DI TIROIDITE E PRENDO L'EUTIROX DA 4 ANNI MA A QUANTO PARE CON POCHI RISULTATI, INFATTI HO GLI ANTIMICROSOMI (TPO) > 13000 INVECE I VALORI DI RIFERIMENTO SONO "FINO A 100", SI AVETE LETTO BENE... ANCHE IO ERO INCREDULA

Cristina : Per quanto riguarda la tiroide non so che dire, ma vedrai che le cisti non ti daranno piu problemi come prima, seguendo la dieta senza glutine quelle dovrebbero fermarsi...