Buongiorno a tutti, mi chiamo Franca. Circa un anno e mezzo fa ho iniziato con dolori tremendi alla pancia con anche dieci scariche al di',ferro basso,enzimi pancreatici altini, da ottobre a oggi ho perso 14 kg. Sono sempre stata in cura all'Ospedale di Reggio Emilia,dove sono stata sottoposta a tutti gli esami immaginabili, collonscopia,videocapsula,gastroscopia con ecoendo fino al pancreas,esami del sangue di tutti i tipi dove quelli della celiachia NEGATIVI. Mi hanno curato con antifiammatori intestinali,cortisonici,prebiotici con esito negativo. Venti gg fa stanca e demoralizzata mi sono rivolta a una proff.ssa della Gastro del Policlinico di Modena la quale dopo aver visionato tutte le mie carte mi ha detto che potrebbe essere " Celiachia di quella nascosta" e di iniziare subito una dieta senza glutine. Fin da subito i dolori alla pancia sono diminuiti senza piu' scariche,anzi....,alcuni gg sono stata veramente bene........Ieri di nuovo scariche!!!! Mi sento demoralizzata e stanca. Chiedevo... anche se uno mangia esclusivamente cibi privi di glutine puo' avere delle ricadute?? Ringrazio tutti quelli che potranno darmi una risposta. ciaooo a tutti.
Marianna : Attenzione alle contaminazioni!!!
Natalia : Mia figlia non risulta celiaca, non ha grossi problemi intestinali, ma appena ingerisce anche qualcosa di contaminato (il riso cotto nella stessa padella della pasta) lo avverte con prurito, dolori allo stomaco, e poi rimette. Lei ha una seria forma di reflusso (ha iniziato un anno fa a 16 anni) e sta meglio mangiando assolutamente senza glutine. All'inizio ci vuole un pò per capire quanta accortezza ci vuole, io uso i mestoli più lunghi per la pasta e quelli più corti per il senza glutine, stessa accortezza nelle padelle e per le briciole di pane sul tavolo e chi mangia crakers non può mettere le mani nel suo sacchetto di snack. Cosa intende la tua dottoressa per celiachia di quella nascosta? Per mia figlia parlano di "sensibilità al glutine" è la stessa cosa?
Barbara : Il glutine si nasconde veramente quasi OVUNQUE: bisogna sapere ESATTAMENTE cosa mangiare. Ad esempio, anche il gelato fresco ne contiene, non basta prendere la coppetta invece del cono, perché la maggior parte degli addensanti usati, contengono glutine!
Michela : Hai fatto la biopsia dell'intestino tenue che dimostra l'appiattimento dei villi?Comunque sia, ci va del tempo prima che tutto si regolarizzi ed ognuno ha i suoi tempi.Attenzione alle contaminazioni!auguroni!
Franca : Natalie per Celiachia nascosta come di dice la proff.ssa penso sia intesa come sensibilita' al glutine. Barbara il gelato non lo mangio,perche' sono anche intollerante al lattosio e lattulosio...insomma sono da buttare via :))))). Quindi devo stare attenta alle contaminazioni???
Manuela : le contaminazioni sono pericolose e difficili a volte da individuare. Se sei una persona molto sensibile verso il glutine, come me, basta veramente poco per stare male. Una tovaglia non pulita, non basta scrollare, qualcuno che ha toccato i tuoi piatti con le mani sporche, l'uso di un cibo contaminato. Su quest'ultimo ti può aiutare il prontuario aic
Franca : Michela,quando ho fatto la gastro mi hanno fatto le biopsie, ma non hanno trovato nulla.... speriamo che sia stata fatta con criterio,ormai sono tanto stanca che non mi fido piu' di nessuno!!! mha!! grazie.
Cristina : ciao Franca ho appena letto il tuo post, e la mia professionalità ha sussultato, visto ke oggi sto a casa in malattia, skerzo, sono una dietista laureata con tesi sulla celiachia nell'adulto e colmo dei colmi........ sono celiaca....... naturalmente l'ho scoperto dopo anni e anni di dolce star male, dopo essermi sentita dare della ipocondriaca da tutti medici gastroenterologi in primis, ma veniamo alla tua domanda, è normale ke nel primo periodo si stia ancora male e con ricadute frequenti, poi se sei anche intollerante al lattosio il quadro è completo, classico la celiachia spesso si associa a intolleranza grave al lattosio ( io così l'ho scoperta) come anche le altre dicevano le contaminazioni sono un grosso problema, ma nn ti abbattere a tutto ci si abitua, e sopratutto se ti metti a dieta seriamente dopo un primo periodo così e così starai bene da non ricordarti neanche lontanamente quello ke è successo io sono 12 anni ke ho risolto, e adesso vivo tranquillamente e sto bene. se vuoi contattami e fammia ltre domande se posso aiutarti sono a disposizione, comunque il primo passo è contattare l'AIC della tua regione lora t forniranno aiuto pratico e se ti serve psicologico, nn ke il prontuario delgli alimenti....... la bibbia del celiaco........ fammi sapere ciao ;-)
Franca : grazie Cristina le tue parole mi confortano. Quindi anche tu hai passato momenti difficili.... grazie per i consigli vedro' di contattare AIC di Modena. Posso chiedere la tu amicizia??? vedro' comunque di non assillarti di domande :)))
Franca : Grazieee a tutte per le vostre risposte.
Adriana : Sei sicura che che non hai contaminato?? Anche solo una briciola di pane puo' farti mooolto male!!!
Carlo : Fai attenzione alle contaminazioni e prova a leggere qualcosa riguardo la celiachia refrattaria .
Franca : per contaminazioni intendete..cucinare con tegami a parte, mangiare con piatti e forchette che non usano altri?? scusate la mia ignoranza, se lavo tutto in lavastoviglie, la roba non viene disinfettata?
Viviana : Anche mia figlia ha una forma di celiachia nascosta ed ha vissuto il tuo stesso dramma. Per lei ho una credenza a parte dove tengo le tovaglie, le posate, le pentole il cibo etc. Recentemente ho comprato un fornetto che uso solo per lei. La contaminazione è ovunque e bisogna stare molto attenti. I primi tempi è dura poi pian pianino ci si abitua. Coraggio cara, vedrai che tra non molto ti sentirai meglio. Anche mia figlia i primi tempi che mangiava senza glutine aveva spesso delle ricadute: diarrea, coliche etc.. dopo un paio di mesi ha iniziato a stare meglio e pensa, in un anno ha preso 10 kg. Era magrissima, a 9 anni pesava 27 kg!!.. Praticamente è rinata. Ti abbraccio e ti sono vicina.
Sfera : si lo stesso e successo a me,mi hanno ricoverata,ormai ero piu morta che viva,è stata una grandissima tragedia,io credevo che oggi non ci stavo piu,mi sono consumata giusta la metà di quanto sono,36 kg,lo sa solo dio è stata una lunghissima sofferenza,mentre dove venivo ricoverata iniziavano sempre esami nuovi ,non so quante colloscopie,e gastroscopie mi hanno fatto,ma dopo,nove mesi di ricoveri che mi sono ridotta a non camminare piu,senza forza,adesso devo stare attenta e fare una dieta priva di glutine,e tutto quello che usi x te,solo tu lo devi usare,non devi sgarrare altrimenti stai male,io lho capito nel passar del tempo xchè vedevo pochi miglioramenti
Alessia : ciao franca l inizio è proprio il più difficile momento! visto che praticamente basta una briciola di pane in un giorno per continuare l'infiammazione bisogna stare attenti a non arrivare cumulativamente a quella briciola:) quindi più che altro se fai una pasta senza glutine e una no, il mestolo della pasta col glutine può portare un bel po di glutine nell'altra! o bisogna stare attenti alle cose che possono esser state contaminate nella catena di produzione.... come dissero a me però non si fa tutto subito e non si impara subito cosa si può mangiare! è una cosa da abituarsi piano piano e giorno per giorno! ma soprattutto NON BISOGNA FARSI PRENDERE DAL PANICO, perché non è una gara ad essere il più bravo! è solo una schifezza che dobbiamo togliere il più come tante altre,tipo smog fumo alcol ecc... nella vita capiteranno ovviamente contaminazioni! ma se per il resto stai attenta andrà bene comunque!
Franca : Grazie di cuore a tutte tutte,i vostri consigli mi rasserenano in questo periodo di buio assoluto. GRAZIEEEEEEEEEEEEEEE
Loredana : cIAO FRANCA IO HO SCOPERTO DI ESSERE CELIACA 2 ANNI FA, APPENA HO INIZIATO A MANGIARE SENZA GLUTINE MI SONO SGONFIATA HO ANCHE PERSO 6 CHILI STAVO BENISSIMO, MA DA CIRCA UN ANNETTO STO MALISSIMO PANCIA GONFISSIMA MAL DI STOMACO EPPURE NON SGARRO, SONO ANCHE ANDATA DAL GASTROEN. E DOTTORE DI FAMIGLIA, ALLA FINE NON HO RISOLTO NULLA TUTTI DICONO CHE E LO STRESS INTANTO IO STO MALE.
Franca : Loredana ti capisco,anche perche' quando ero seguita nel primo ospedale dove mi hanno fatto tutti gli esami....e NON HANNO CAPITO NIENTE, ho pensato quasi di essere io poco normale. mille volte mi sono detta " ho dei problemi". Loro mi dicevano " TUTTO OK, NON C'E NULLA DI STRANO A PARTE L'INTOLLERANZA AL LATTOSIO ANCHE PERCHE' TI ABBIAMO GIRATO COME UN CALZINO"...... non siamo strane anzi...................
Andrea : Potrebbe essere Celiachia nascosta?Ma per essere visibile cosa doveva fare l'intolleranza?Ma poi quanti anni hai?Ma sai sa quanto tempo ti stai intossicando e devastando col glutine?Ci vogliono anni di dieta ferrea per risanare un intestino devastato come purtroppo era il tuo.Armati di coraggio e pazienza,non sgarrare,mangia solo cose sane e controlla di non essere intossicata da metalli a livelli alti(a livelli bassi siamo tutti già intossicati),non aver paura di sentire altri pareri e di cambiare dottori ed affini.
Lucrezia : Cara Franca la mia è stat un odiessea. Trattata come colon irritabile per una vita ma irritabile lo ero davvero. Emicrania da costringermi a stare chiusa la buio dolori addominali dolori articolari anemia. I medici non hanno mai pensato alla celiachia. Ho capito da sola che se non mangiavo carboidrati stavo meglio. Ho tolto definitivam il glutine e sto una favola! Mi sono avvelenata per 40 anni non posso pretendere di stare bene subito è stata ua cosa progressiva. Insisti e persisti tieni duro e bada alla contaminazione!!!! Quando ho fatto la ricerca della celiachia esami e gastroscopia erano 10 che stavo già a dieta, era ovvio che risultassi negativa ma la dottoressa in questione mi consigliò di provare a reintrodurre il glutine. Io incoraggiata dal fatto che non avevo haimè mai avuto una diagnosi certa mi convinsi. Sbagliano clamorosamaente riuscendo a tollerare il glutine perchè mi disse di prendere fermenti lattici ad oltranza. dopo circa 6 mesi inizia a paralizzarmi tutte le articolazione la diagnosi della reumatologa artitrite psoriasica cura chemioterapia o immunosoppressori. Grazie al fatto che pratico il buddismo e recito il mantra sono riuscita a non aver paura e a non affidarmi ciecamente a quello che dicevano i medici. Avevo già sbagliato troppe vote!! Risultato eliminato il glutine in maiera TASSATIVA e senza sgarri di sorta l'artrite è regredita completamente senza mai aver fatto nessuna terapia! Della serie il miglio medico siamo noi!!! Un caro saluto a tutti!
Angela : Se è poco tempo che hai iniziato la dieta è possibile che continuano le scariche! Abbi un pò di pazienza, ma esegui la dieta rigidamente! Devo dire che sei stata anche fortunata che se ne sono accorti, la celiachia porta anche la poliabortività io prima di avere il mio cucciolo ho perso cinque bambini , che non sono mai nati.
Angela : Nato mio figlio ha avuto lo stesso problema tuo e per mia testardaggine siamo arrivati subito al punto, ho cominciato a mangiare anche io come lui, quindi non scoprirò mai se sono celiaca o meno, so solo che i miei cinque bambini per incompetenza medica non hanno mai visto la Vita ..
Lucrezia : Angela@ per incompetenza arroganza e busines haimè!!!!
Franca : grazie a tutti!!!