Salve a tutti, ad Aprile 2019 mi è stata fatta la biopsia duodenale con diagnosi di lesione di grado 1 secondo Marsh, abbandonata a me stessa mi hanno consigliato di iniziare una dieta senza glutine senza farmi fare prima le analisi del sangue. Ora, a gen
Marianna: Salve a tutti, ad Aprile 2019 mi è stata fatta la biopsia duodenale con diagnosi di lesione di grado 1 secondo Marsh, abbandonata a me stessa mi hanno consigliato di iniziare una dieta senza glutine senza farmi fare prima le analisi del sangue. Ora, a gennaio 2020, mi ritrovo a stare bene per fortuna ma senza alcun diritto ad avere i buoni, in quanto mi ha affermato la gastroenterologa che solo con gli anticorpi positivi si possono ottenere, è vero ciò? Grazie per l’attenzione
Antonella: Io stessa situazione, ho iniziato a giugno la dieta sg, la gastro nn potevo farla prima di settembre e a quel punto ho rinunciato ad inserire di nuovo il glutine perché solo al pensiero stavo male, visto che in due mesi avevo raggiunto un benessere fis ico che nn ricordavo più...... Ma a me la gastroenterologa mi ha detto che per gli alimenti avrei dovuto fare la gastro, anche se gli esami degli anticorpi parlano chiaro...... Di conseguenza ho rinunciato.
-- Marianna: Antonella ti capisco, il pensiero di dover reintrodurre il glutine per 3 mesi mi fa uscire pazza, anche se in piccole quantità
-- ElimauriMarty: Ma con la biopsia non si è visto che eri o non eri celiaca? Bho che cosa è strano che non ti hanno fatto la gastroscopia io sapevo che con le analisi non prendevi niente ma con la gastroscopia e biopsia si
-- Marianna: ElimauriMarty si è visto, ma hanno detto che senza analisi non mi danno i buoni, la situazione è parsa strana anche a me, purtroppo non ne sapevo niente di questa patologia e tutto l’iter mi hanno completamente abbandonata a me stessa
-- ElimauriMarty: Assurdo a mio figlio giù avevano detto che con le analisi positive cioè che risultava celiaco non avrebbero dato niente se non faceva la gastroscopia.. bha..poi alla fine l ho fatta in Svizzera ok però io mi sono informata ...e mi dissero così tu non hai cmq un referto medico deve attesta la diagnosi? Così non devi rifarla e chiedi..
-- Antonella: Marianna davvero nn so che dirti, io ho scelto di nn farla, ma nn sono un esempio da imitare la diagnosi completa si ha con la gastro, questa è la cosa giusta...... Io nn c'è lo fatta, perché stavo davvero malissimo, ma spero che per re sia diverso, ti auguro di farcela, in bocca al lupo
-- Valentina: Non è assurdo e tutte dite le cose corrette, in parte. Il protocollo per gli adulti prevede che solo con la gastro si possa vedere il quadro clinico completo. Tuttavia, in presenza di Marsh I non si può dire che per forza sia il glutine la causa dei pr oblemi in quanto bisogna vedere il quadro clinico complessivo. Quindi...da qui la necessità di fare le analisi del sangue. Perché per esempio anche con altri problemi o per intolleranza al lattosio si ha Marsh I.
Ti dirò che secondo me dovresti reintrodurre il glutine perché è importante sapere se si è celiaci, per tutto il "contorno" per capire cosa monitorare e quando, prevenire anche altre malattie collegate alla celiachia....ecc..
Non sono un medico, ma ho letto queste cose qui, dette da medici. Comunque posso sbagliare ma in ogni caso sono certa che ti conviene reintrodurre il glutine...e fare le indagini... In bocca al lupo
-- Benji: Valentina io stesso problema della ragazza fatta la gastro e hanno evidenziato lo stesso ma purtroppo nn dal sangue perché io avevo interrotto il glutine prima ma neanche camminavo piu ....vivo in Germania e dovrei reintegrare il glutine per due … Altro...
-- Valentina: Benji non sono un medico, ti conviene fare un post a parte
-- Gianna: Benji come detto sopra,meglio un post a parte. Io ho letto qui che si fa anche biopsia della pelle con dermatite erpetiforme per diagnosi, ma appunto l'ho letto e non sono medico.
-- Antonella: A me è stata diagnosticata la dermatite erpiteforme, senza biopsia
-- Benji: Grazie a tutte farò un post per sapere di più ....
Viviana: Ciao, non avresti dovuto togliere il glutine e rivolgerti a un centro per la celiachia e test per una eventuale diagnosi. Quindi devi rivolgerti a un centro per l' iter corretto
-- Marianna: Viviana grazie, dovevo pensarci prima in effetti ma non sapendo nulla di questa patologia non sapevo neanche di esistenza di centri appostiti, grazie
-- ElimauriMarty: Poverina...che disastro ora tocca rifare il tt per una negligenza anche di chi la seguita...assurdo davvero
Federica: Ciao, anch'io nella tua stessa situazione. Biopsia marsch 1, solo anticorpi antigliadina deamidata e genetica positivi, non posso avere i buoni. La gastroenterologa però mi ha fatto fare la dieta lo stesso perché non voleva che avessi altre brutte cons eguenze dovute ad una celiachia non diagnosticata tempestivamente. Sono a dieta da un anno e mezzo, sto meglio. Va bene così, anche senza esenzione, l'importante è stare bene.
-- Valentina: Federica o si è celiaci o non lo si è. Sono quasi certa che la mossa corretta sarebbe stata continuare con il glutine e aspettare di rifare la biopsia magari dopo qualche mese...
Non è l'esenzione il problema ma tutto un controllo e prevenzione di malattie associate..
Che i medici mi correggano se sbaglio..
-- Federica: Valentina sicuramente l'iter corretto sarebbe stato continuare a mangiare glutine finché la biopsia non fosse stata marsch 3, ma magari ci volevano anche anni e fino a quel momento dovevo continuare a stare male? Rischiare di avere conseguenze peggiori … Altro...
Maria: Ciao anch'io biopsia marsch 1 , genetica positiva, anticorpi negativi . la mia gastroenterologa mi ha fatto il foglio per avere l'esenzione.mangio senza glutine da 17 mesi ma ancora ogni tanto si manifesta qualche vecchio problema . Sarà che avrò il colon irritabile oppure dopo 13 anni di sofferenza ancora ci vuole del tempo......
-- Martina: Maria davvero ti hanno dato esenzione?
A me stessa situazione tua e mi hanno detto che non me la danno e rientro nella gluten sensitivity.
-- Maria: Martina si vero, anche perché in famiglia ho parenti di 1 grado celiaci
-- Martina: Maria anche io, mia figlia.
Mi fa piacere saperlo perché sono ancora a dieta libera perché aspetto dopo mesi di rifare anticorpi per l'ultima volta e poi mi tolgono il glutine indipendentemente dalla positività o negatività.
Però almeno ho una info in più!
Grazie
-- Maria: Martina prego
Valentina: Dottoresse Mariagiovanna Ventroni e Alessia ... ️ ️
Lucia: No non è vero. In determinati casi basta genetica e gastro positiva
Ro: E così col 1grado non si ha diritto ai buoni ecc. E dal secondo che si ha diritto così mi aveva detto il mio gastroenterologo
Alessia: Il marsh 1 è aspecifico, e non basta per fare diagnosi della celiachia.
Gio: Io gastro e genetica positivi e ho i buoni..anticorpi sempre negativi...sono un caso strano