Salve a tutti chi come me ha esami sierologici negativi..biopsia positiva(celiachia c3)e tampone genetico positivo?con questo quadro clinico vi è stato concesso dall asp il buono alimemti??

-- Ileana: Francesca scusa ma che significa genetica dubbia o ce l hai il gene Dq2 o non ce l.hai...Non credo che nella genetica ci possa essere una fase dubbiosa..poi non so!!

-- Francesca: Ileana queste sono le parole del centro celiachia del policlinico di Milano . Dubbia. Non mi hanno spiegato.

-- Francesca: Ileana può essere che ci fosse un solo allele e non due. Non ricordo. So solo che per la diagnosi sono basati sulla biopsia, altrimenti, con genetica dubbia e esami negativi, mi avevano detto che non era celiachia

-- Ileana: Francesca certo la biopsia é la Prova del 9 senza quella non c è diagnosi..riguardo la generica il 95%dei celiaci ha il dq2 ed chi ha il dq2 negativo il 5%per cento ha il dq8 positivo..ma la maggiorparte dei celiaci ha il primo gene che ti ho detto...ho preso il referto proprio ieri...

-- Francesca: Ileana non so che dirti. Così mi hanno detto. Tanto che, appunto, erano indecisi se fare biopsia

-- Ilaria: io nella norma

-- Ileana: Linda Aaaa ecco...bhe a me hanno detto che sono celiaca in quanto dalla biopsia si evince atrofia quasi totale dei villi..passerà un Po,per i buoni pasto perché è la prassi..ciò che conta é star bene.mc è da dire però che dalle mie parti cioè sr è tutto più complicato..

-- Ileana: Linda per tampone intero la generica fatta ovviam con prelievo al sangue.risultato positivo .cioè hanno trovato il gene dq2...capito??

-- Linda: Ileana scusami non ho capito bene allora con il tampone cosa si vede?

-- Ileana: Linda no no sono stata io a chiamarlo così Bisogna solp fare genetica tramite prelievo

-- Linda: Ileana ok

-- Ileana: Elisa buoni con gastroscopia negativa??? strano davvero .bhe a sto punto ogni asp ha protocolli diversi ...riguardo la M.C

-- Elisa: Ileana ripeto...è un tentativo che il medico che la segue sta facendo...ovvero dieta senza glutine, poi reinserimento del glutine poi gastro.

-- Ileana: Elisa certo che ho capito..Non capisco invece l esenzione dei buoni..dico ciò perché tante gente che conosco non ha esenzione con una biopsia negativa perché ritenuti solo intolleranti e non celiaci..

-- Alice: Elisa anche la mia bimba uguale alla tua! Però ha esenzione e buoni senza scadenza

-- Elisa: Ileana lei ha una celiachia potenziale. Risulta stare benissimo in dieta senza glutine per cui l'ospedale ha dato esenzione ma solo x 1 anno.

-- Elisa: Alice probabilmente rinnoveranno....nn saprei

-- Alice: Ileana anche la mia bimba biopsia negativa però ha genetica e anticorpi positivi ha buoni e esenzione

-- Valentina: Con la celiachia potenziale..che è rarissima.. comunque devono seguire una dieta glutinosa. Possono svilupparla o non svilupparla. Ma penso che il gastroenterologo non abbia seguito il protocollo ufficiale e legale.. e onestamente eviterei di confonde re le altre persone perché i buoni non sono la finalizzazione della diagnosi. I buoni sono semplicemente un aiuto statale, legati all'esenzione a cui si ha diritto per una malattia CRONICA, che purtroppo vuol dire A VITA. Dottoressa Mariagiovanna dico bene?

-- Elisa: Valentina proprio il protocollo dice intanto di togliere il glutine per un periodo e vedere gli effetti, poi reintrodurlo e ripetere gastro. Mia figlia è da quando aveva 2 anni che fa gastro e stava malissimo....e cmq nn è per confondere le altr … Altro...

-- Valentina: Elisa nooo mi sono espressa male. Scusami. Non dico che tu volevi confondere gli altri, ma mi sono permessa di intervenire per dire (e lo confermo) che non è il protocollo da seguire. Confermo che non lo è.

-- Valentina: Elena Papucci Alessia Mariagiovanna

-- Elisa: Valentina tranquilla .

-- Mariagiovanna: Ileana infatti li ha solo per un anno

-- Mariagiovanna: Elisa capisco e giustamente ogni medico valuta in base alla situazione globale. Questo non vuol dire però che la prassi sia questa. Esiste un protocollo a cui attenersi, fatte salve le dovute eccezioni. Riportare le esperienze personali è com prensibile, ma in un gruppo come questo non è di aiuto, perché crea confusione. Il medico che non farà come il tuo, con un caso apparentemente uguale, non sbaglierà, semplicemente probabilmente non è uguale. Ecco perché vi preghiamo di attenervi a quelle che sono le indicazioni e le linee guida. Altrimenti si generano solo equivoci.

-- Elisa: Mariagiovanna ok...sorry

-- Mariagiovanna: Elisa nessun problema ️

-- Ileana: .Aaaa ecco ora cambia la cosa..le linee guida sono uguali credo in tutte le regioni

-- Mariagiovanna: Ileana certo che sì!

-- Ileana: Alice quindi è come dico io..ogni asp mette in atto linee guida differenti da quelle per esempio nella mia privincia

-- Alice: Ileana boo da quel che vedo scritto qui si! Io credevo fosse di prassi se la storia clinica del paziente lo accerta in qualche modo ! La mia bimba aveva perso 3 kg in 2 mesi era isterica non dormiva la notte e vomitava spesso, poi tolto il glutine rinata!!...quindi con questa storia clinica ,esami positivi( lievemente) , genetica positiva è stata comunque certificata anche con gastro negativa

-- Alice: Ileana noi siamo a Firenze ci ha certificati il meyer

-- Ileana: Alice qui a sr con una biopsia negativa e dunwue con villi normali(Non è il mio caso)L esenzione non la prendono neanche se danno parcella al medico

-- Alice: Ileana

-- Alessia: Uhm, con anticorpi debolmente positivi e biopsia negativa, come mai l'hanno messa a dieta?

-- Ileana: Alessia infatti è davvero strano

-- Alice: Alessia perché la bimba presentava sintomi più che evidenti fin dallo svezzamento quando abbiamo introdotto il glutine è stata persino 1 mese ricoverata x diarrea grave e con la dieta sg è rinata in 48 ore!

-- Alessia: Alice guindi ha avuto una crisi celiaca, praticamente?

-- Alice: Alessia se si vuol chiamare così si

-- Elisa: Alessia quindi il protocollo che stiamo seguendo è giusto

-- Alessia: mah, il caso di tua figlia è ancora diverso. Non ha atrofia.

-- Ileana: Stefania forse perché i villi non.era atrodlfizzati la tua sarà intolleranza

-- Stefania: E come mai senza glutine il malassorbimento di ferro e vitamine è rientrato?

-- Elisabetta: Stefania io anticorpi positivi ,genetica non me l' hanno fatta, marsh 1 , diagnosi della biopsia dubbia ma poi confermata da gastroenterologo , ho anche Hashimoto, spesso chi ha Hashimoto può sviluppare celiachia , mi hanno fatto buoni ed esenzioni perché ho anche mio fratello e i nipoti con celiachia .

-- Stefania: Elisabetta con gli anticorpi positivi non c'è alcun dubbio mai

-- Elisabetta: Stefania nella gastro avevano scritto ' quadro non franco di celiachia , si rimette al gastroenterologo

-- Ileana: Stefania Mmmm io ho amici positivi agli esami sierologici ed gastro con biopsia negativa cioè villi sani...sono stati classificati intolleranti e non celiaci

-- Stefania: Ileana ma io avevo Gastro marsh 1 e da quando ho smesso di cercare la diagnosi ed ho tolto il glutine, sto benissimo, per questo mi rimane il dubbio

-- Ileana: Stefania perché detto da chi é intollerante (Non io)I sintomi sono tali e quali a quelli di una celiaca..quindi anche se si é intolleranti o allergici al glutine.. eliminamdolo si sta bene ovvio...unica differenza è che l.intollerante anche se sgarra 1 volta al mese non fa niente..perché non danneggia i villi che sono nella normalità

-- Stefania: Ileana io quando sgarravo ogni tanto avevo ferritina a 7, vitamina b12 sotto la norma....quindi non assorbivo i nutrienti

-- Ileana: Stefania non so che dirti.. una cosa è certa ..la celiachia è troppo subdola come malattia..anche io se sgarro perché purtroppo si cade in tentazione..con tutto ciò che sono celiaca e non dovrei farlo per il bene dei miei villi...l.indomani sono piena di dolori alle ossa...e soprattutto nervosa con tachicardia...

-- Stefania: Ileana non farlo, c'è tutto senza glutine

-- Ileana: Stefania si lo so...ma per fortuna sgarro sporadicamente ..comunque.. questo è successo perché sono stata eseguita da una che si è rivelata un incompetente numero 1..una dottoressa che ha tutti dava del filo da torcere per l.esenzione..mi ha fat … Altro...

-- Ileana: La sierologia...cioè siero del sangue dunque prelievo..

-- La: Ileana sia gli esami della genetica che le transglutaminasi si fanno tramite prelievo del sangue

-- Ileana: La infatti vengono chiamati esami sierologici..

-- La: Ileana ah non lo sapevo...

-- Ileana: Ma se lei mi dice che cosa sono gli esami sierologici...bhe è normale che mi scappa da ridere..mi perdoni il mio è sarcasmo buono

-- La: Ileana sinceramente non c'è niente da ridere se uno non sa una cosa mica devi ridere eh? È come se tu non sai una cosa e io mi metto a ridere non credo ti faccia piacere...

-- Ileana: La signora le auguro buon sabato...preferisco non commentare...la sua risposta...!

-- La: Ileana ecco brava non commenti che se no non la finiamo più...