Salve a tutti e grazie di avermi accettata nel gruppo. Sono mamma di una ragazza celiaca diagnosticata 3 mesi fa. Analisi super positive e gastro più biopsia con responso di atrofia dei vili di tipo distruttivo 3 C. Inizia dieta senza glutine, all'inizio
Simona: Salve a tutti e grazie di avermi accettata nel gruppo. Sono mamma di una ragazza celiaca diagnosticata 3 mesi fa. Analisi super positive e gastro più biopsia con responso di atrofia dei vili di tipo distruttivo 3 C. Inizia dieta senza glutine, all'inizio tutto ok ma spesso aveva episodi di ricadute ed abbiano scoperto che era lattosio a darle fastidio.. Ora tolto glutine e lattosio, ho comprato un fornetto apparte, pentole separate, insomma sono attentissima a cucinare, ma ci sono giorni che ha episodi di diarrea con mal di pancia e stomaco. Non so da che cosa dipenda, se ci fosse qualche altra intolleranza oppure é normale avere queste ricadute? Grazie a chi mi risponderà.
Alessia: ciao! Quanti anni ha? tre mesi comunque sono anche pochini per aspettare una negativizzazione dell'infiammazione della celiachia. Inoltre anche se uno sta attento, tendenzialmente il lattosio è presente praticamente dappertutto, quindi se uno è scarsamente tollerante ha momenti che sta peggio.
Simona: Ha 19 anni
Elisa: Pazienza e tanta attenzione. Il periodo è breve. A volte si compiono sgarri involontari, soprattutto all'inizio della dieta, perché non si pensa che dati alimenti possano contenere glutine
Mario: Attenta al lattosio è presente anche in cose che non si immagina....personalmente sto leggermente meglio dopo un anno che mangio senza glutine e lattosio......ho scoperto che il lattosio mi dava anche crisi di asma..........
Alessia: Quindi ha almeno tre cause di mal di pancia e diarrea (nervosismo, celiachia non spenta, e intolleranza al lattosio). Datele (e datevi) tempo, che l'intestino si riprenderà.
Valeria: Ci vuole tempo anche a mia figlia diagnostica celiaca per i primi sei mesi ho dovuto togliere anche il lattosio dopo reinserito
Angela: Ci vorrebbe un biologo dove potrebbe so spettare qualcos'altro
-- Alessia: ?
-- Adriana: Biologo?
Apollonia: Ma hai comprato anche le spugne a parte per lavare i piatti e le stoviglie?
-- Vera: Io uso le stesse pentole e posate che uso in famiglia tranne il cola pasta uso solo per me
-- Simona: Io pantola e scolapasta con spugma a parte e fornetto elettrico anche a parte
-- Apollonia: Serve avere tutto a parte.
-- Alessia: Aic non conferma ciò.
-- Giusy: Apollonia non è così! Tranne magari per il colapasta, per via dei forellini troppo piccoli dove potrebbe insidiarsi frammenti di cibo, per il resto basta la normale igiene, come faresti anche se non fossi celiaca
-- Apollonia: Io lavo tutto in lavastoviglie, e le cose che uso sono separate. Siamo 2 celiaci e 2 no
-- Monia: Vera idem
-- Monia: Apollonia nn è vero.....solo le cose in plastica
-- Giusy: No ragazze, non è così... se leggete la guida AIC, di cui sopra vi ha postato il link Alessia, potrete togliervi il dubbio
Eccolo, ve lo riposto:
https://www.celiachia.it/.../7-e-raccomandabile.../
-- Apollonia: Infatti
-- Giusy: Apollonia scusami, avevo capito che anche tu usassi stoviglie dedicate
-- Maria: Non importa tenere tutto separato. Almeno in passato AIC diceva di tenere separati gli utensili di legno, ma non altro.
-- Giusy: Maria infatti, adesso hanno dato il via libera anche a quelli ma ormai, io li ho eliminati completamente, optando solo per quelli di plastica
-- Maria: Giusy l'avevo sentito dire! Per questo ho scritto che l'aveva detto in passato!
-- Giusy: Maria si, lo avevo capito
-- Gilda: Apollonia , scusami, vedo anche il link AIC che ha postato @Alessia: il titolo pone in maniera interrogativa la questione dell'utilizzo di stoviglie separate, poi, rispondendo alla domanda del titolo, il testo dice espres samente che non è necessario, tranne che per lo scolapasta, utilizzare strumenti dedicati al celiaco. Fermo restando che, se ognuno di noi si sente più tranquillo ad aumentare le cautele, nulla quaestio. In verità l'articolo aggiunge di stare attenti a non assumere atteggiamenti e comportamenti un po' maniacali ed ossessivi.
-- Apollonia: Gilda tranquilla, ognuno di noi vive la celiachia in modo diverso, io ho espresso solo il mio parere. Sono celiaca e mio figlio intollerante al glutine e non è facile.
-- Camilla: Apollonia se lei ha un modo diverso di vivere la celiachia, non diffonda sul web informazioni sbagliate, asserendo siano verità. Non servono strumenti e forni a parte, stop. Questo è un fatto, il resto chiacchiere
Alessia: Rimuovo consigli terapeutici inutili.
Elena: 3 mesi sono pochi sia per la celiachia che per il lattosio.Dopo anni di celiachia ho ripreso a stare male ed era il lattosio.Ci ho messo mesi per stare di nuovo bene facendo disintossicazione lattosio senza neanche delattosati.Ci vuole tempo e pazienza.
Caterina: A parte che non servono stoviglie e pentole solo per il senza glutine...
Per il resto, a me son serviti quasi due anni per stare bene. Ci vuole pazienza, l'organismo deve letteralmente ricostruirsi.
Mara: Scusa se ti faccio una domanda banale... Segui l'abc del celiaco per tutti gli alimenti?
-- Simona: No non seguo l'abc, perché molti alimenti consentiti potrebbero essere contaminati, compro solo ed esclusivamente prodotti dove c'è la scritta"senza glutine" e ovviamente "senza lattosio"
-- Mara: Simona ma scherzi?!?! Se un alimento è consentito da abc significa che non può essere contaminato!!! Cerchi la scritta anche su riso carne frutta verdura uova??? Direi che così ti precludi un sacco di cibi!!
-- Mara: Il board scientifico Aic ha studiato le filiere prima di inserire i prodotti idonei in abc... Ti consiglio di fare un colloquio alla sede Aic più vicina a te per fare chiarezza su questo punto!
-- Mara: Se sono consentiti da abc non possono essere contaminati. Ma posso capire l'atteggiamento super cauto... A questo punto si possono escludere errori di valutazione. Credo, comunque, che tre mesi siano pochi. Ci vuole pazienza e la situazione migliorerà sicuramente.
-- Elena: Simona È consigliato seguire abc...i prodotti consentiti non hanno contaminazioni.La scritta la cerchi solo per quelli a rischio da abc.
E considera che i prodotti senza lattosio hanno una percentuale di lattosio che varia e non sempre tollerata.All'inizio meglio evitarli...
Ti consiglio di seguire gruppo ufficiale aic e intolleranza lattosio per le due diete e consigli su come gestirle.
-- Simona: Cioè no, alimenti come verdure carne, pesce ecc no.. Dicevo alimenti confeziomati come olive, yogurt succhi ecc.
-- Simona: Un giorno ho comprato le mandorle sgusciate che su l'abc sono consentite ma le hanno fatto male. E mi hanno spiegato che possono essere confezionate in luoghi dove c'è presenza di glutine e quindi contaminate
-- Mara: Anch'io ti consiglio con tutto il cuore di valutare un incontro con nutrizionista aic (in questo periodo, per quanto riguarda la mia regione, sono attivi via Skype). È sicuramente meglio affidarsi ad esperti che possano "alleggerire" il carico di un cambiamento così radicale (per noi e per i nostri figli).
-- Elena: Simona yogurt alla frutta ok perché devono avere scritta...olive spesso difficile trovarle idonee e si va su quelle con scritta.Ma i succhi ad esempio prendendo quelli con scritta tua figlia si priva di quelli più naturali e alla fine prende q … Altro...
-- Elena: Simona sono anche io nel gruppo dove hai chiesto per le mandorle...Quel gruppo va bene solo per le ricette, ho visto che hai fatto varie domande su alimenti e abc....molte risposte che ti hanno dato non sono corrette.Meglio gruppo ufficiale aic su fb per le domande riguardanti idoneità....altrimenti ti crei ancora più confusione.
-- Simona: Simona allora fai bene l abc vale per alimenti privi di glutine per natura ma nonndevono esser trattati e presi in posti sicuri
Carolina: A mia figlia fecero anche i rast dwl grano per vedere se era allergica o intollerante a qlc altra proteina del glutine... cmq io ho tolto il glutine da casa per ora che mia figlia è piccola ha 3 anni e avendo quindi 0 contaminazioni non è piu stata male lei è stata ricoverata 2 volte perché alla minima contaminazione stava male..cmq si 3 mesi sono un po pochi..datevi tempo
Claudia: Contaminazioni?
Michela: Ciao. Io ho lo stesso problema. L'intolleranza al lattosio crea molti problemi al contrario di quanto mi era stato detto. Non puoi usare prodotti delattosati, alcuni alimenti tipo 'panna vegetale' contengono proteine del latte e fanno malissimo. I prep arati di farine per celiaci anche spesso contengono lattosio. L'ideale é consumare materie prime non elaborate (riso integrale, verdure, carne, pesce, uova) ma nella loro forma più semplice. Evita anche qualsiasi additivo alimentare tipo dado o altri aromatizzato. Io sto bene solo così. Non posso sgarrare.
-- Graziella: Giustissimo.
Ac un convegno AIC, un medico disse chiaramente di preferire gli alimenti naturalmente privi di glutine.
I cibi confezionati raramente.
Francesca: Civuole tempo e pazienza
Mio figlio tre anni da quando e stato diagnosticato celiaco e ancora oggi ha brutte ricadute
Sta bene solo se mangia a casa sua sempre le sue solite cose,ance quando viene da me a pranzo (poche volte, perche lui abita a roma,io a molfetta bari)nonostante io sia super attenta,molte volte sta male,difficile cwpirne la causa
Gioia: Non serve avere pentole e tutto separato. L’importante è lavare tutto super bene!!!!!! Prima di ogni cosa bisogna rispettare l’ABC.. lì ci sono tutti i prodotti naturalmente senza glutine! E poi bisogna stare attenti alle contaminazioni!! Comunque quan do lo stadio di salute dei villi è di tipo 3c possono intercorrere anche due anni fino alla loro completa nuova creazione. Bisogna avere pazienza e soprattutto non sbagliare!! Io all’inizio sbagliavo tante cose, poi mano mano si impara! Ad esempio se nelle ventole del forno c’è farina con glutine e si usa il forno ventilato, il cibo sg può venire contaminato!! Bisogna fare attenzione a TUTTO!
-- Simona: Infatti ho comprato un fornetto e lo. Uso solo x lei.
-- Gioia: Simona che disastro mi dispiace che stia male, è difficile e molto demotivante mi complimento per tutte le accortezze che usa!!! Se non c’è rischio di contaminazione da nessuna parte allora bisogna indagare su altre eventuali problematiche! C … Altro...
Antonella: Sicuramente avrà bisogno di tempo per disintossicare il corpo.
Simona: Ad esempio ieri sera ha mangiato petto di pollo e verdure miste con pane fatto in casa da me. TUTTO CON ZERO CONTAMINAZIONI. Sono attentissima eppure é stata male.
-- Silvana: evita il pane che contiene lieviti. vai sulle gallette. E poi non è necessario avere pentole separate, basta lavarle. Io mi sono messa a dieta a 55 anni e sono ingrassata di 8 Kg a causa dell'aumento di assorbimento dei nutrienti, via via che i miei villi risorgevano. Fai attenzione
-- Simona: Quindi può essere anche il lievito a darle fastidio?
-- Simona: Ne ho usato un grammo lievitato x 12 ore
-- Elena: Simona non togliere altro se non su consiglio medico..Dai tempo al fisico di tua figlia di recuperare.Il lattosio è ovunque e quando si è infiammati non si tollera nulla, spesso neanche le verdure.Se oltre a glutine e lattosio vai a togliere altri alimenti senza motivo medico non ne vieni fuori.
-- Sabrina: Simona anche mia figlia che segue dieta da 13 anni (anch’io uso pentole dedicate forno dedicato ...in casa uso solo farine gf) ha gli stessi problemi ...quindi uso prodotti senza lattosio e non preparo prodotti con lievito...
Inoltre su consiglio della gastroenterologa prende ogni
Giorno fermenti 24 miliardi e vedo che ha meno ricadute
-- Jessica: Simona Oltre al lievito, dato che parli di verdure.. può avere il colon irritabile. Hai sentito il gastroenterologo per questi disturbi?
-- Simona: Ho l'appuntamento di controllo a fine giugno. Ma penso di sentirlo prima
-- Jessica: Simona Prova a chiamarlo o mandare un email.. ho visto che hai molto timore e paura, digli i tuoi dubbi... privarla anche delle cose idonee da abc, non ha molto senso... ad esempio ho letto che le hai dato le mandorle ed è stata male... può ess ere che in quel momento non stava bene o ha altri problemi.. non è stata di certo male per la celiachia, essendo un prodotto idoneo da abc
Mi sembri molto confusa... ti consiglio di sentire la tua aic regionale o provinciale, il gastroenterologo e dire tutti i tuoi dubbi... la celiachia non è la morte, bisogna solo stare attenti... si vive benissimo pur essendo celiaci, quindi, ribadisco il mio consiglio di informarti meglio su tutto... guarda anche il sito di aic, molte informazioni le trovi li
-- Simona: Grazie veramente
-- Jessica: Simona Ma figurati! Stai solo vivendo il momento iniziale... anche io all'inizio ero molto confusa.. e anche ora, a distanza di anni, a volte faccio qualche danno non si
finisce mai d'imparare!
Oltre che confusa, incavolata con il mondo, perché non potevo mangiare quello che volevo.. poi ci si fa l'abitudine... buona fortuna!
-- Maristella: Silvana che schifo le gallette piuttosto sto digiuna
-- Anna: E se fosse l'istamina? E nel lievito, nel mais e in alcune verdure
-- Graziella: I primi mesi sono difficili, ma piano piano si raggiunge un equilibrio
-- Silvana: Maristella che schifo il pane senza glutine, pieno di amido e zuccheri
Alessia: Mettiamola cosi, nel primo periodo dopo la diagnosi uno è incavolato col mondo. Quindi io aspetterei semplicemente e tranquillamente il primo controllo.
Marty: Potrebbe essere allergia al nichel la SNAS , i prodotti gluten Free avendo la farina di mais contengono molto nichel.
Dario: Anche per me è cosi’, ad oggi sono giusto 6 mesi di dieta senza glutine e intollerante al lattosio.
Sono sempre stato super attento alle contaminazioni, soprattutto quella crociata, ad esempio appoggiare il pane sul tavolo dove è stato tagliato quello con il glutine, stoviglie pulitissime, quando sono a casa ho tutto da parte, ma nonostante cio’ a volte mi capita di stare male.
La dottoressa mi ha semplicemente detto che l’intestino ha bisogno di tempo per stabilizzarsi e cercare di limitate l’assunzione di alimenti ricchi di fibre.
È dura lo so, ho passato un anno senza sapere cosa avevo, avevo l’incubo di mangiare qualsiasi cosa, adesso va molto molto meglio, vedra’ che pian piano le cose andranno meglio! Un grande in bocca al lupo!
-- Simona: Anche lei infatti ha proprio paura a mangiare.. Passerà
-- Dario: Simona comprendo, sicuramente!
Maria: Tanta pazienza vedrai che andrà bene.stai attenta a quello che mangia di confezionato.non fissarti con le stoviglie io uso le stesse pentole basta lavarle bene.
Giuliana: Presto per vedere del tutto i miglioramenti, pazienta un po’, attenzione al lievito
Elena: Ricordo però che il gruppo NON tratta argomenti relativi alla gestione della dieta
Angela: A me hanno consigliato di eliminare non solo glutine e lattosio ma anche la caseina
-- Elena: su che basi? il celiaco deve eliminare SOLAMENTE il glutine (neanche il lattosio se, come invece la ragazza in questione, non è intollerante)
Iasio: Ascoltami l'organismo adesso si deve disintossicarsi ci vogliono dei mesi
Paola: A volte la celiachia si associa all' allergia al nichel
SaRa: Coraggio ! Ci vuole tempo.. io stessa situazione 2 anni e mezzo fa i primi 7/8 mesi un disastro in più oltre al lattosio il nichel. Dalla disperazione mi sono rivolta ad una nutrizionista che mi ha salvato la vita. Mi ero ridotta a mangiare riso pollo … Altro...
-- Giuseppe: Ciao sara, scusa ma poi si possono reintegrare col tempo il lattosio e il nichel ?
-- SaRa: Giuseppe ciao Giuseppe, io nel mio caso ho valutato sin da subito con la nutrizionista che al nichel non dovevo dargli troppa importanza mentre il lattosio se ogni tanto ne mangio pochissimo purtroppo so che digerisco dopo tante ore e mi gonfi o tantissimo, mangio i prodotti delattosati perché altrimenti non e’ vita. Mangio pasta al pomodoro ogni tanto e Cioccolata ma ne pago le conseguenze! A me va bene così...
-- Giuseppe: Sara io sono celiaco da 2 mesi appena... non sto molto bene e ancora non capisco cosa posso e cosa no... certo so che il glutine non lo mangio. Tu sapresti darmi qualche consiglio per le contaminazioni ?
-- Giuseppe: Sara il mio n. è 3470315706 e vivo vicino Novara... per via del covid non riesco a rapportarmi con nessuno. Se puoi aiurarmi te ne sarei grato. Pensa che mi è appena nato il secondo figlio e sono quasi a pezzi e ho molte paure con questa malattia
-- SaRa: Giuseppe due mesi sono pochi.. ci vuole tempo... se vuoi qui sulla chat ci possiamo scrivere, il numero scusa non mi sento di dartelo perché non ti conosco. Comunque la miglior cosa e’ una nutrizionista.. i primi mesi sono molto duri specialmente con i nervi.
-- Giuseppe: Sara come si capisce se si è allergici al nichel... a te viene prurito
-- Giuseppe: Certo va bene anche in chat ! Io spero sempre di poter parlare con qualcuno che è più semplice ma va benissimo anche in chat
-- SaRa: scrivimi se vuoi
-- Giuseppe: Col tempo si migliora giusto ?
-- SaRa: Giuseppe si
-- Giuseppe: SaRa
Lo so che va da caso a caso... ma secondo te 6 mesi cominciano a bastare ?
-- SaRa: Giuseppe non lo so.. impegnati e noterai già i primi risultati! Comunque ti conviene parlare con una nutrizionista.
Arianna: Simona, 3 mesi sono pochi per guarire. Gli si deve ricostituire la mucosa intestinale, con i villi. Ci vuole più tempo
Raffaella: I tempi x "la disintossicazione" da glutine è diverso per ogni persona, non demordere poi arriverà un giorno dove ti renderài conto che è settimane che sta bene e non ha avuto episodi di dolore.
Leggendo in questi mesi ho notato che anche i sintomi s ono molto differenti da persona a persona.
Si serena, se hai preso le giuste precauzioni, sicuramente starà bene..
PS x esperienza tutte le mamme hanno commesso errori quindi se un giorno x errore la contaminerai non farti colpe.
Un abbraccio forte.
Maria: Tranquilla è normale, il fisico si deve abituare. Come ha detto la signora , lo scolapasta e il mestolo bucato , deve essere separato dal resto, perché nei fori può rimanere una piccola parte di cibo , per le spugne no, la spugna va sciacquata in continuazione , quindi non contamina le stoviglie .
Claudia: Guarda, succede anche a me, io da 6 anni ho scoperto di essere celiaca. Tieni presente che il nostro intestino, non sarà mai un intestino sano e basta un niente
Pellegrino: Anch'io celiaca diagnosticata circa 10anni fa e purtroppo il mio intestino a volte fa capricci con mal di pancia mal assorbimento e spesso caccio aria ...sono molto attenta con la contaminazione e faccio spesso pane e dolciumi in casa ... Ti direi di aspettare un po'bperche il nostro organismo ha bisogno di abituarsi alle nuove alimentazioni e poi cambia con questa patologia...
Lalla: Scusa quanti anni ha tua figlia?
-- Simona: Lalla 19
-- Lalla: Simona ok. Te l'ho chiesto perché è stata la prima domanda che mi ha fatto la dottoressa del Gaslini. Molto spesso i più piccoli mangiano glutine di nascosto. Comunque con mia figlia che ora ha 22 anni ho avuto lo stesso problema 3 anni fa. Olt … Altro...
-- Simona: Lalla ti ringrazio
-- Lalla: Simona di nulla e in bocca al lupo
Ilaria: L'intestino è un po' il nostro punto debole... Molti celiaci continuano a soffrire di disturbi intestinali anche se sono a dieta ferrea da anni