Salve a tutti e grazie per avermi accettata! Vi racconto la mia storia: a maggio incomincio ad avere dolori forti alle articolazioni così un reumatologo mi fa fare tutte le analisi per sospetta celiachia. La gastroscopia con biopsia mi da lesioni del tipo
Serena: Salve a tutti e grazie per avermi accettata! Vi racconto la mia storia: a maggio incomincio ad avere dolori forti alle articolazioni così un reumatologo mi fa fare tutte le analisi per sospetta celiachia. La gastroscopia con biopsia mi da lesioni del tipo 1/2 di marsh, invece esami del sangue tutti negativi e test genetico che indica che ho la predisposizione . Da quando ho tolto il glutine ( anche se non completamente ) non ho più dolori! La mia Domanda è : qualcuno mi potrà mai dire se sono celiaca o meno? Considerando che ho fatto tutto quello che c era da fare
Francesca: Comunque,il glutine non dovresti eliminarlo.A maggior ragione così si impedisce una eventuale diagnosi
Marianna: Sono nella tua stessa situazione
Mariagrazia: Perché non può eliminarlo ha già fatto tutto quello che doveva fare per una diagnosi
-- Francesca: Non si toglie prima della diagnosi,non sono io a dirlo.
Essendo predisposta qualora la sviluppasse mai saprà
-- Mariagrazia: ehh ho capito ma se con il glutine sta male e senza sta bene cosa fa ?aspetta anni e anni nella speranza che diventi celiaca?
-- Francesca: L'iter giusto lo stabilisce lo specialista,ma se si toglie il glutine non ha senso domandarsi se si è o no celiaci
-- Mariagrazia: Allora non mi spiego rinuncio
-- Serena: A me l iter me lo hanno gli specialisti , non ho mica fatto di testa mia ?!?
-- Serena: Invece ha senso domandarselo perché è importante saperlo per tanti motivi
Silvia: Io sono nella tua stessa situazione . Analisi negativi e predisposizione positiva. Sono in attesa della gastroscopia.
Tu hai fatto la gasteoscopia più biopsia quindi ti è stata diagnostica la celiachia quindi hai fatto bene a togliere il glutine.
Io conoscono tantissime persone con analisi negative e gastro positiva.
-- Francesca: Ha detto che è predisposta,non celiaca
-- Silvia: Ha detto che è predisposta e ha avuTo la biopsia positiva alla celiachia.
-- Francesca: Sta chiedendo se è celiaca o no..Comunque..
-- Silvia: Quindi ho capito male io
Pensavo le avessero detto di si.
Alessia: La diagnosi si fa con anticorpi positivi e biopsia positivi. La maniera empirica non è un valido modo di fare diagnosi, cosi come la predisposizione non è certezza.
-- Silvia: Alessia mi spieghi perché vorrei capire ...
Qui nel gruppo sempre leggo i post di persone che hanno esami del sangue negativi , predisposizione positiva e biopsia positiva e sono celiaci.
Se una ha la biopsia positiva non è celiaca ?
-- Alessia: Perchè lei ha esami del sangue negativi e una biopsia non caratteristica di celiachia (fa diagnosi il grado 3, mentre 1-2 è considerata una lesione aspecifica). La genetica è utile per i casi dubbi o nei bambini, visto che è diffusa pure nella popolazione generale.
-- Silvia: Oh ecco perché non capivo allora rettifico il mio commento . Io pensavo che quel grado che lei ha indicato era celiachia .
Quindi deve esser grado 3 per celiachia ! Grazie sei stata gentilissima .
-- Alessia: :) di niente!!
-- Serena: Nessuna mi ha dato una risposta tanto chiara ! Quindi , alessia , cos'altro può stare a significare il mio grado di lesione?
-- Alessia: http://www.celiachia.it/.../linee_guida_biopsia_2008.pdf a pagina 9-10 descrivono i gradi della biopsia. Comunque è sempre il caso di riferirsi al gastroenterologo di fiducia
-- Serena: Mi consigliate un ottimo gastroenterologo esperto in materia di glutine tra Roma - Napoli - Chieti , insomma centro sud Italia ?
-- Serena: Scusate materia di celiachia
-- Silvia: Grazie Alessia per il file
-- Alessia: questo sito è una miniera di info utili!!
-- Silvia: Serena io non posso aiutarti perché vivo in Piemonte. Mio figlio celiaco ha fatto la biopsia a Novara e sono stati bravi. Lui è risultato celiaco 12 anni fa.
-- Francesca: Al Policlinico Federico II a Napoli al centro riferimento celiachia dell'adulto sono in gamba
-- La: Alessia ho un dubbio un grado 2 con una diagnosi di malassorbimento più genetica positiva e transglutaminasi negative può bastare per avere la diagnosi?
-- Alessia: A onor del vero sarebbe opportuno anche pensare ad altre cause di alterazioni mucosali, prima di pensare a celiachie sieronegative
-- Accurso: Francesca dopo visita gastro... Quanto tempo ci mettono per fare la gastroscopia..?..... Sai nn vedo l ora di togliere il glutine da mezzo.. In 24 giorni ho perso 5 kg togliendo i carb e sparivano i dolori ho letto dei fenomeni della celiachia e mi sono fatto prescrivere gli esami.. Martedì saprò la mia realtà di intolleranza al glutine, adesso sono tre settimane che mangio pane e pasta sono come lievitato... Ingrassato.. Mica devo aspettare un mese per farmi la gastro al policlinico?
-- Francesca: Accurso io feci tutto da privato..
-- Accurso: Francesca poi riconoscono esenzione?.. Mi hanno chiesto 162 euro.. A Casoria.. Ciao
-- Francesca: Accurso se risulti celiaco ovvio che hai diritto all'esenzione
-- Alessia: L'esenzione viene fatta nei centri di riferimento e basta.
-- Francesca: Da me non esistono centri di riferimento, a seguito di esame istologico e a diagnosi avvenuta, il gastroenterologo si occupó della procedura
-- Accurso: Alessia allora io devo andare al policlinico per forza? Come faccio a sapere se un ospedale che lo fa in privato per 162 euro si occupa poi per l esenzione? Devo solo domandarlo?
-- Alessia: Deve essere un centro di riferimento per fare l' esenzione quindi bisogna informarsi, ed eventualmente aspettare.
Marianna: Cara serena che dolori avevi?
-- Serena: Avevo dolori ai piedi , ginocchia e polsi
Serena: Paradossalmente ho tolto il glutine dopo aver fatto tutto quello che c era da fare, pensando che avrei messo la parola "fine" alla diagnosi, invece sono ancora in forse e comunque senza glutine non ho più dolori ! Se avessi continuato a mangiare con il glutine forse a quest' ora a stento camminavo
-- Marianna: Ma ora lo mangi una volta a settimana?
-- Serena: Ogni tanto mi capita ... esatto , non più di una volta a settimana ma alcuni medici mi hanno sconsigliato di farlo
Serena: Sono assolutamente d accordo con te alessia e allora che si fa ?!?
Alessia: Sarebbe giusto sapere se stavi già mangiando poco glutine prima della biopsia. Inoltre, ai celiaci non fa male solo il grano ma pure l'orzo, il farro, e tanti altri. Se gli esami diagnostici sono negativi e proprio ti da fastidio il grano, introduci il resto quantomeno.
Serena: Stavo mangiando regolarmente col glutine ma non mangiavo nè orzo nè farro ma solo pasta pane pizza con farine bianche
Catia: Anch'io predisposizione positiva e esami negativi. Ma la biopsia positiva. A me è stato detto che è la biopsia che conferma la celiachia.
-- Elena: infatti, la genetica indica solo che si potrebbe diventare un giorno celiaci, ma non fa diagnosi
Sonia: Stessa cosa per me. Esami negativi, predisposizione genetica, biopsia con grado 1. Avuta diagnosi di gluten sensivity , non di celiachia.
Francesca: Io sono celiaca mio figlio alla genetica è positivo ma x il momento non è celiaco e deve mangiare normale .x i dolori a me mi è stata riscontrata la fibromialgia .
Daniela: Mia nipote 12 anni analisi negative gastro postiva dolori articolari sospetta artrite reumatoide dieta ora tutto ok
-- Marianna: Fa dieta senza glutine?
-- Daniela: Si dà un mese
Elena: comunque ricordiamo che le diagnosi devono farle i medici e che le esperienze personali valgono per il singolo
Sonia: Ciao Serena noi ci conosciamo. Scusa se mi permetto ma a cb c e ' un centro aic con medici bravi(a detta di altre persone che sono andate). Mio figlio e' stato diagnosticato a Roma al bambin Gesù. Se vuoi ti do i recapiti
Serena: Grazie mille Sonia perché no!
Sara: Io con lo stesso problema ho combattuto un anno e mezzo per farmi diagnosticare la celiachia, ora mi dicono che esiste questa forma di celiachia, che non si vede dagli esami del sangue ma fa danni intestinali che si riscontrano dalla gastro...peccato che non la vogliono riconoscere, con me lo hanno fatto solo dopo aver avuto gravi problemi di salute. Ora combatto per i miei figli
Sonia: A me hanno detto che adesso con esami negativi e gastro con grado 1 non possono più dare diagnosi, prima invece succedeva.
Grazia: A volte alcune risposte sembrano muri di gomma....nn e' che i medici siano tt illuminati ...e ammettiamolo su
Simone: Con esami negativi e gastro grado 1 non è MAI celiachia, né in passato né adesso.
