Salve a tutti! Mia mamma celiaca e io pure...ho una bambina di 7 mesi e da un mese abbiamo introdotto glutine per adesso va tutto bene...è solo molto molto stitica ma quello è dalla nascita....il Pediatra non vuole farmi fare gli esami per la genetica ...
Desirée: Salve a tutti! Mia mamma celiaca e io pure...ho una bambina di 7 mesi e da un mese abbiamo introdotto glutine per adesso va tutto bene...è solo molto molto stitica ma quello è dalla nascita....il Pediatra non vuole farmi fare gli esami per la genetica ...io invece sj.....quando posso farglieli fare??e troppo presto? Grazie a tutti
Valentina: Seguo...
Silvia: Io alla prima le feci quando non aveva assunto il glutine. La seconda il pediatra mi ha detto di lasciare xdere la genetica visto che ads costano le analisi nn le passano piú e sapere se è predisposta nn serve. A un anno faremo ditettamente le analisi e vedremo x regolarci ogni qnt ripeterle. :)
-- Desirée: Silvia come non serve sapere?
-- Claudia: Silvia quindi fare l'esame per la predisposizione genetica non serve a granché.... giusto?!?! Anche a me è stato detto così!!
-- Ines: serve solo in negativo, nel senso che se è negativo si può evitare di stare lì a fare analisi ogni 1-2 anni
-- Oriana: Claudia assolutamente non è vero che non serve, perché se risulta predisposto devi ripetere periodicamente i controlli o comunque se ha delle manifestazioni riconducibili alla celiachia va controllato, altrimenti se non è predisposto eviti tutto questo, eviti di star lì a pensare 'e se è il glutine?'
-- Johanmy: Silvia penso tu abbia capito proprio il contrario. La genetica serve eccome, sopratutto perche se il bimbo non ha sintomi ma famigliarità(genitori-fratelli-nonni) celiaci allora se è predisposto potrai fare gli analisi per tenerlo sotto controllo. Se invece sono negativo non dovrai tenerlo sotto controllo.
-- Claudia: Oriana però se si è negativi, mi è stato detto che comunque non è certo!!!
-- Claudia: Anzi.. mi piacerebbe sapere se a qualcuno il test genetico era negativo, ma nel corso degli anni poi è diventato comunque celiaco
-- Claudia: Ines se è negativo non bisogna più farlo per sempre?!?!!
-- Oriana: Claudia se è negativo non potrà essere celiaco
-- Claudia: Oriana mai?!?! Perché mi è stato detto che non c'è certezza, da una dottoressa. A te hanno detto diversamente??
-- Claudia: Oriana proprio adesso hanno aperto un post proprio su questa questione!!
Lucia: Ho la stessa problematica la mia bimba ha un anno... Anche a noi hanno detto di aspettare. Anche a me la bimba è stitica e sono due mesi che è rimasta ferma con il peso. Fortuna che ancora prende il mio latte
Assunta: La genetica di una persona è quella, sempre, ad 1 mese come a 90 anni, il DNA non cambia. La predisposizione genetica alla celiachia di soggetti già con patologia conclamata,è solo un eventuale campanello di allarme, se positiva, nella vita di questi b ambini, i cui genitori, staranno attenti ad eventuali segni/sintomi di Celiachia nei loro figli durante la loro crescita. E questi bambini devono assolutamente seguire una dieta CON glutine, anche se avessero genetica positiva. I bambini predisposti geneticamente, poi, possono effettuare l esame degli anticorpi anti transglutaminasi ogni due anni, in assenza di sintomi, per rivelare un eventuale celiachia subclinica. L'esame per la genetica, quindi, può essere effettuato in qualsiasi momento della vita del bambino. Certo prima lo si sa, prima ci si sensibilizza nello scorgere eventuali segni/sintomi di Celiachia.
Assunta: Volevo dire "predisposizione genetica dei figli di soggetti già con patologia conclamata"
Mara: In età pediatrica la genetica è importante perché se è positiva, con anticorpi molto alti e sintomi evidenti, eviti la gastroscopia
Johanmy: Mia figlia stitica dalla nascita, quando parlo dalla nascita intendo che se non era con sondino non faceva la cacca, poi imparó a farla da sola verso i 6 mesi, con lo svezzamento però le feci dure fino ad oggi che è stata diagnosticata 11 mesi fa. Oggi ha quasi 4 anni. Ha sempre avuto qualcosa che mi insospettiva, non cresceva e si svegliava sempre la notte(sembravano incubi) poi alla fine erano i mal di pancia.
Se sei celiaca io non aspetterei molto, Farei subito la genetica(che passano per legge se non mi sbaglio, al meno grazie alla esenzione di mia figlia sia mio marito, figlio più grande e io abbiamo fatto gli analisi gratuitamente).
-- Desirée: Johanmy anche lei dalla nascita e io vado di clistere ma ora le feci somo diventate durissime e poverina spinge 2 giorni per farla....infatti giovedì ho appuntamento e voglio fargli fare la genetica anxhe se non vuole!
-- Johanmy: Desirée mia figlia da quando ha 12 mesi o meno prende una dispositivo medico che non posso rammentare qua ma che serve solo ad ammorbidire le feci, se sta un giorno senza prenderlo si ritorna alla stitichezza. Il mio pediatra mi disse che non ven … Altro...
-- Desirée: Johanmy io mi sono informata e ho letto che ritardare l introduzione del glutine non serve a niente.....
-- Johanmy: Desirée non ritardare, perché questi bambini assumono glutine ma più controllato, però appunto io non saprei perché la prima celiaca in famiglia è mia figlia. Sei iscritta al gruppo aic? Li hanno trattato il tema più volte. Comunque insiste con il pediatra, non ha senso aspettare. In bocca al lupo.
-- Desirée: Johanmy e già la 2 volte che insisto e mi dice no giovedì devo ritornare e mi impongo....grazie..
-- Johanmy: Desirée allora a me dissero che chi deve segnare l’esame della genetica deve essere un specialista, non saprei nella tua città come funziona. Il mio medico di famiglia non me le ha voluto segnare con la esenzione perché mi ha detto gliele facevano pagare a lui così sono ritornata dalla dott.ssa che aveva fatto la diagnosi di mia figlia e mi prescrissi lei la genetica.
-- Marcella: La genetica non può presciverla il pediatra ma uno specialista
-- Desirée: Marcella per quale motivo?
-- Desirée: cioè io dovrei prenotare una visita a pagamento da un gastroenterologo per lei per prescrivere dei semplici esami?
-- Marcella: Desirée hanno tolto a loro il compito. Da quanto e cambiato il modo di valutare la malattia
-- Johanmy: Desirée si, oppure quando ritorni a fare il controllo dal tuo gastro farlo prescrivere a lui.
-- Marcella: Sei seguita tu da un gastroenterologo? Se si lui può fare la ricetta per la genetica della tua bambina
-- Desirée: No da quando mi hanno diagnosticato non sono più andata
-- Marcella: Però ripeto la genetica non ti dice se è celiaca. Ma solo le classiche analisi che fanno per vedere i valori ti dicono se lo è
-- Johanmy: Desirée allora sicuramente ti toccherà pagare lo specialista per farti segnare la genetica.
Marcella: Gli esami andrebbero fatto dopo l anno e mezzo. Perché devo introdurre abbastanza glutine per dar modo al corpo di lavorare e elaborare se e o no celiaca. La genetica non ti dice con sicurezza se lo è o no celiaca
-- Johanmy: Marcella certo, ma avendo già la genetica positiva al meno sa che deve fare un un certo modo. Al meno io prima lo so meglio e.
-- Marcella: Johanmy avere la genetica positiva non vuol dire che è celiaca o che lo possa diventare. Con genetica positiva potrebbe non sviluppare mai la malattia
-- Danilo: Marcella quindi cosa consigli perché io sono celiaca e a breve devo fare il prelievo a mia figlia che farà un anno e mezzo e non so cosa fargli fare se la genetica o le analisi di routine per vedere se è celiaca.
-- Marcella: Danilo analisi di routine assolutamente. Gia da li si vede se co sono i valori sballati
-- Danilo: Marcella grazie mille
-- Johanmy: Marcella e siamo d’accordo! Ma nel caso di lei, vista la familiarità perché non fare la genetica il prima possibile... poi se la mamma insiste in voler fare questo esame un perché ci sarà. Se i dottori non prendessero tutto con molta superficiali tà ad esempio, mia figlia sarebbe stata diagnosticata molto prima, ha dovuto arriva alla zoppia perché nessuno metteva insieme tutti i sintomi extra intestinali(non cresceva ne di peso ne di altezza, mangiava tantissimo, assenza quasi totale di vitamina D, stitica da sempre, non dormiva bene, sempre sonnolenta, e poi zoppia, si, zoppia provocata per la mancanza di vitamina D.
-- Johanmy: Danilo di solito gli fanno prima le analisi di routine sopratutto se ha sintomi. Ma dipende anche dal dott. Se sei celiaca la prima cosa e la genetica o tutto insieme. Non ha senso aspettare.
Quando mia figlia fù diagnost … Altro...
-- Danilo: Johanmy ho capito mi auguro che la genetica non costa un casino perché vorrei fare anche quella in verità... Vorrei sapere se può diventare celiaca...
-- Johanmy: Danilo se mamma o papà sono celiaci penso li passano la genetica gratis(al meno wua in Toscana) ma bisogna vedere se i dottori sono a conoscenza. La genetica se non mi sbaglio costa sui 300€
-- Danilo: Johanmy caspiterina 300sn tantissimi speriamo che con la mia esenzione possa cambiare questa cosa
-- Johanmy: Danilo si, io ho usato lo stesso codice di mia figlia penso che dovrebbe funzionare anche all’incontrario
-- Danilo: Johanmy SPERO SIA COSÌ...
Laura: Mia figlia ha avuto problemi di stitichezza fin dalle prime pappe. Ad un anno è stata diagnosticata con anticorpi alle stelle e genetica positiva. Ho dovuto insistere con la pediatra diversi mesi perché le facesse gli esami specifici perché non credeva possibile la celiachia, così piccola
Desirée: Quindi cosa mi consigliate?generica si o no?
-- Ma: Desirée genetica si. Fatta ad entrambi i figli appena ho saputo di essere celiaca. Mia figlia è risultata predisposta e pertanto è tutt'ora più sotto controllo rispetto al fratello che è risultato negativo. Nel senso che bado con piu attenzione a i mal di pancia, mal di testa e altri sintomi. Ogni 2 o 3 anni la pediatra le fa fare controllo tranglutaminasi. Fortunatamente per ora non ha sviluppato la celiachia ma sapere che potrebbe e io potrei accorgermene presto mi rende più tranquilla. Questo il mio parere.
-- Desirée: Ma condivido appieno xk è lo stess mio pensiero!
Johanmy: A mio avviso 7 mesi sono pochi per fare gli analisi di routine, quanto glutine avrà mai mangiato in 2 mesi di svezzamento?
Se ha dei sintomi mettili insieme e controllala. Aspetta fino ad un anno e mezzo se non la vedi star male e poi fai quello di routine. Se invece vuoi proprio sapere se è predisposta allora fai la genetica.
-- Desirée: Johanmy si io vorrei sapere subito se è predisposta ......
-- Johanmy: Desirée allora il consiglio è quello di sentire direttamente un gastro pediatrico e andare direttamente in un ospedale accreditato per la diagnosi di celiachia. Se è predisposta si sapranno guidare meglio. In bocca al lupo
-- Raffaella: buongiorno, mio marito celiaco, mia figlia ha 15 mesi, abbiamo appena fatto le genetica e risulta predisposta purtroppo! Contenta di averle fatte perchè sapere significa poter monitorare eventuali sfoghi e disturbi evitando di andare in reazione immunitaria. Non ho chiesto a nessuno nè una prescrizione per poterli fare. Li abbiamo fatti e basta.
