Salve a tutti. Non so se c'è chi ricorda la mia storia: Sierologiche negative, ma genetiche positive e istologico con linfocitosi intraepiteliale consistente. Dopo un anno di esami, visite, controlli, due coliche serie (la prima mi ha portata in ospedale

Lucrezia: Salve a tutti. Non so se c'è chi ricorda la mia storia: Sierologiche negative, ma genetiche positive e istologico con linfocitosi intraepiteliale consistente. Dopo un anno di esami, visite, controlli, due coliche serie (la prima mi ha portata in ospedale con diagnosi di colite acuta) , ecc., oggi sono stata a controllo dal gastroenterologo. Emoglobina ottima, sierologici ancora negativi, ma ferritina <1.98. Mai stata così bassa. I fastidi continuano ad esserci, ma non terribili. Costipazione, astenia, mente offuscata, doloretti al colon, pancia globosa, perdita peso, alvo irregolare, ecc. Sono stata definita borderline, affetta forse da gluten-sensitivity. Quindi dovrò seguire per un paio di mesi dieta priva di FODMAP e poi rifarò i controlli e gastro (ma dopo un bel po' di tempo, dicembre credo). Qualcuno si ritrova in questa situazione? È migliorato a seguito di eliminazione di glutine, lattosio ecc?Qualcuno può raccontarmi la sua esperienza con questo tipo di dieta? C'è un gastroenterologo che può darmi un ulteriore parere a riguardo? Grazie

Arianna: Ma la biopsia te l hanno fatta? Perché solo quella diagnosi certa. Mia figlia in 6 Settimane di glutine è dimagrita diarrea astenia mal di pancia ma biopsia negativa con genetica positiva dichiarata Gluten sensivity

-- Lucrezia: Arianna biopsia con linfocitosi intraepiteliale. Definito Marsh 1.

-- Arianna: Lucrezia quindi dieta Gluten free...

-- Milena: Arianna chi ha il genetico positivo non è gluten sensivity ma solo celiaco. Purtroppo le diagnosi vengono fatte in maniera incomprensibile. Esiste un test specifico per sapere se si è sensibile al glutine e lo si fa a Verona. Ma lo fa chi ha tutti gli esami negativi, come mio figlio.

-- Arianna: Milena chi ha i sintomi come mia figlia e mio marito con genetica è Gluten sensivity chi ha solo la genetica è predisposto ad avere la malattia ma non è detto.

-- Arianna: La Gluten sensivity si fa diagnosi dopo aver sospeso il glutine dove grazie alla dieta tutti i sintomi scompaiono. Quindi dieta come i celiaci ma la differenza è che la contaminazione a loro non è letale come nei celiaci i loro anticorpi non so mangiano l intestino cioe' la reazione immunitaria ma si crea un' infiammazione da qui diarrea ecc...

-- Arianna: Come so chiama il test a Verona?

-- Milena: A me è stato spiegato in modo diverso. Genetica positiva con presenza di doppio DQ2 o presenza di DQ8 e ovviamente sintomatico, si parla di celiachia La Gluten sensivity è per chi ha genetica negativa ed è anch'esso sintomatico

-- Milena: In sostanza se sei sintomatico ma hai tutti gli esami negativi vieni dichiarato gluten sensivity. Se sei sintomatico e hai genetico positivo ma gli altri esami negativi si parla di celiachia non conclamata ma presente e quindi silente

-- Milena: Io ci sono passata personalmente e ti dico che è stato un calvario. Ma mi sono fermata in tempo

-- Milena: Arianna due mie amiche sono state dichiarate gluten sensivity ma se mangiano cibo contaminato finiscono in ospedale

-- Milena: Mio figlio uguale

-- Adele: Milena potresti gentilmente dirmi di più del test che si fa a Verona? Ti segue un gastroenterologo lì? Grazie

-- Francesca: Arianna la mia seconda figlia ha genetica positiva ma tt gli altri valori ok! Nessun sintomo! Il gastroenterologo mi ha detto che è predisposta alla celiachia ma che potrebbe anche rimanere così

-- Milena: Francesca certo non è detto che sviluppi il morbo. Ma anche io avevo tutti i valori ok o quantomeno non alterati al punto da darmi una diagnosi. Ma la celiachia lavora anche in maniera silente e non è detto che si debba avere il sierologico po sitivo per dire che si è ufficialmente celiaci. Come ci sono casi, rari ma ci sono, in cui capita che anche se fai dieta sg il sierologico è sempre positivo. Ho un'amica in questa situazione

-- Francesca: Già me L ha detto anche il gastroenterologo!! Deve Cmnq fare esami sierologici ogni due anni. La mia prima figlia è celiaca da due anni,quindi da due anni facciamo analisi anche alla seconda! Solo che in Ginevra la celiachia era visibilissima: aveva tu … Altro...

Arianna: Migliorata in tutto dopo dieta Gluten free.. Ah ovviamente il latte lo deve bere poco.. Perché anche quello digerito dai villi. Io sono celiaca suo padre anche lui genetica positiva e Gluten sensivity famiglia Gluten free

-- Lucrezia: Arianna ma la biopsia di sua figlia come è risultata? E poi, gli ormoni della celiachia sono positivi? I miei sono tutti negativi, ma la genetica è positiva.

Milena: Io avevo la tua stessa situazione. Ho eliminato il glutine e basta. Il genetista mi disse chiaramente che con il mio genetico e il sierologico bordeline e con dubbia biopsia rientravo in quei casi di celiachia silente. Mi spiegò anche che se hai geneti co positivo specie nel mio caso con doppio DQ2 non poteva esserci gluten sensivity ma solo celiachia. Dopo tanto girare medici ho capito tante cose e sinceramente ho rinunciato al buono sottraendo me se stessa ad inutile sofferenza. Ora sto benissimo e non compro prodotti per celiaci confezionati ma preparo tutto a casa usando mix di farine fatti da me e tutti biologici. E non uso mais

-- Lucrezia: Milena grazie per la tua testimonianza. Anche tu hai sierologici negativi, quindi? Io sono davvero confusa sul da darsi, ma credo che procederò con questa dieta FODMAP per vedere come va e poi tornerò a controllo...

-- Milena: Lucrezia si ho i sierologici negativi ma ero da anni sintomatica e con villi danneggiati ma biopsia dubbia. Mi dissero che avrei dovuto sottopormi ad altre biopsie ed io decisi, grazie anche ai consigli del genetista, di non farmi più torturare e iniziai la dieta. Da allora la mia vita è cambiata e il mio intestino è rifiorito. Calcola che trai vari sintomi avevo la pancia gonfia fissa come se fossi incinta di 6 mesi. Sinceramente all'epoca mi feci due calcoli e pensai che soffrire così per avere un buono di 90 euro e rischiare di trovarmi con un intestino devastato non ne valeva la pena.

Caterina: È un calvario, stavo male, malissimo, mi ricoverano fanno esami su esami e scoprono l intolleranza al lattosio. Stavo ancora male, fanno sierologico ed è negativo, genetica positiva gastro Marsh 1.... Gluten sensitive. Dopo tempo stavo male, rifaccio sierologici e negativa rifaccio gastro Marsh 3..... CELIACA. … Altro...

-- Lucrezia: Caterina il tuo percorso sembra tanto il mio nella prima parte.... Ma nel frattempo avevi provato a togliere il glutine?

-- Caterina: Lucrezia si certo per 2 anni ma alcuni miei familiari non ci credevano e stavo malissimo quando andavo a mangiare da loro perché mi infilavano glutine di nascosto. Quando ho ricevuto la diagnosi è stato un sollievo

-- Lucrezia: Caterina capisco. Grazie per la tua testimonianza preziosa... Quale sintomatologia avevi? Io non ho sintomatologia grave (due coliche terribili a parte) , ma tabti piccoli disturbi e la ferritina inesistente.

-- Caterina: Lucrezia io tutt'ora sono seguita e faccio flebo di ferro. Carenza anche su vit d, vomito diarrea crampi mal di testa stanchezza foggy mind.

-- Lucrezia: Caterina esattamente ciò che ho io, senza diarrea. Grazie, siete riusciti a chiarirmi tanti dubbi. Inizierò dieta priva di glutine per 3 mesi e vedrò come va...

-- Caterina: Lucrezia guarda che poi lo devi reintrodurre. Io mi sono rifiutata perché sapevo che ne assumevo in modo inconsapevole e hanno accettato di farmi la 3 gastro a patto che ne facessi una 4 dopo un anno dalla diagnosi.

Milena: Quindi vedi che sbagliano. Io non ho voluto arrivare a questo e mi sono fermata in tempo. Sei sempre stata celiaca. Il genetico ne è la prova. Chi è gluten sensivity ha il genetico negativo, anche se non si può escludere in alcuni casi l'insorgenza del morbo, ma è più difficile che avvenga rispetto ad un genetico positivo. Se ci si affida ad un buon genetista si risparmia una grande sofferenza e soprattutto a danni gravi all'intestino...ma non solo!

-- Lucrezia: Milena quindi, Milena, tu al posto mio inizieresti una dieta priva di glutine come mi è stato consigliato ieri? Devo organizzarmi ed ho mille dubbi...

-- Milena: Lucrezia io ho fatto così, senza se e senza ma!

-- Lucrezia: Milena seguo il tuo esempio! Appena fatta mega spesa. Farina per farmi da sola il pane compresa

-- Milena: Lucrezia bravissima