Salve a tutti, sono nuovo nel gruppo.
Cerco di riassumere in breve la mia situazione..
Dopo un anno passato tra mille esami ( tutti negativi) anche la PRIMA gastroscopia evidenziava solo un aumento della quota dei linfociti T CD3 e CD 8 positivi. In
Dario: Salve a tutti, sono nuovo nel gruppo.
Cerco di riassumere in breve la mia situazione..
Dopo un anno passato tra mille esami ( tutti negativi) anche la PRIMA gastroscopia evidenziava solo un aumento della quota dei linfociti T CD3 e CD 8 positivi. Intraepiteliali 25/100.
Il Gastroenterologo mi dice che potrebbe trattarsi di una celiachia non ancora del tutto sviluppata, quindi dovevo continuare a mangiare normalmente glutine.
Passano altri mesi e continuo a stare male, attacchi di diarrea improvvisi e violenti, soprattutto dopo i pasti, ho perso 10Kg, continui mal di testa e stanchezza.
Per i medici si trattava di un semplice Colon irritabile, provato varie cure ma niente faceva effetto..
Nel mese di Ottobre visto che la situazione non migliorava, decido di fare un ricovero per ulteriori accertamenti, tra cui di nuovo gastroscopia e colon.
Esami anche questa volta tutti negativi anche quelli della celiachia, compreso la genetica, ma la gastroscopia è risultata positiva.
Villi : atrofia lieve focale
Rapporto villo/cripta : alterato
Linfociti intraepiteliali : aumentati (>25/100 EC)
Classificazione secondo Marsh: Atrofia di tipo 3A lieve focale
Classificazione Corazza Villanacci : Grado B1 (villo cripta /1)
Sotto consiglio dei medici e del Gastroenterologo dell’ospedale mi viene consigliato di iniziare subito una dieta priva di glutine.
Dopo circa 3 giorni di dieta la diarrea si fermo’ subito. ( anche se mi capita qualche scarica ogni 10-15 giorni, ma dicono sia ancora in fase dì assestamento)
Con l’esito dell’esame istologico mi reco in una struttura pubblica per ricevere l’esenzione, pero’ mi viene detto che con tutti gli esami negativi e solo la gastroscopia positiva molto probabilmente non ho diritto all’esenzione..
Qualcuno si è trovato nella mia stessa situazione?
Anna: Io. Esami sempre del tutto negstivi che ripetevo ogni due anni, genetica positiva, stavo sempre male con lo stomaco, dolori forti alla bocca dello stomaco e gastrite, reflusso con tosse, aria nell'intestino, oltre a dolori fisici e muscolari e tanta st anchezza. Inizio ad insistere con il gastroenterologo che non voleva sottopormi a gastroscopia con biopsia, finalmente la faccio, risultato celiachia 3 grado marsh. Ho avuto esenzione. Da quando ho tolto il glutine i sintomi nell'arco di due anni sono scomparsi, purtroppo non posso dire la stessa cosa per i dolori muscolari.
Grazia: La gastro va fatta in centri appositi? Ho visto che a me hanno prelevato solo 2 frammenti del duodeno e non 4. Risultato duodenite aspecifica. Continuo as avere dolore al duodeno nonostante gli inibitori
Sonia: io e non c'è stato nulla da fare. Non ho esenzione e non ho i buoni.
-- Dario: Sonia che cosa assurda..
Una gastroscopia che parla chiaro, non abbiamo diritto all’esenzione..
Simone: Questi casi sono la testimonianza che non sempre la celiachia è una patologia facile da diagnosticare.
Non parlo del caso specifico di Dario, Sonia e Anna, che ovviamente non possiamo approfondire più di tanto, però posso esprimermi su come ci si compo rta in presenza di un 3A con esami negativi e genetica compatibile, meglio se con una predisposizione spiccata.
Trattasi di un grado istologico che può indicare una celiachia ma anche altro, complicando ovviamente tutto l'iter diagnostico; in genere si rilascia una certificazione provvisoria di malattia (mediamente di un anno) salvo poi ripetere la biopsia al termine di tale periodo. Se a distanza di un anno i villi sono tornati normali, e se nel frattempo i sintomi sono regrediti del tutto, è ragionevole pensare possa trattarsi di una celiachia.
È chiaro poi che ogni caso fa storia a sé e non è facile fare una diagnosi in queste condizioni.
Antonio: Se i medici l'hanno diagnosticata, non esiste che venga rifiutata l'esenzione. Devi procedere per vie legali.
-- Simone: Evidentemente non l'hanno diagnosticata e avranno avuto i loro buoni motivi, per cui la crocifissione su pubblica piazza per fortuna è stata evitata.
Incentiva questi buoni proposti da altre parti, se possibile, non su un gruppo gestito da medici
-- Antonio: Simone Il ragazzo veramente, mi pare di capire, che riporti esattamente il contrario. Ossia, che, alla fine, la celiachia è risultata diagnosticata solo attraverso esame bioptico e non anche attraverso le analisi del sangue. Quindi ritengo che sia un errore non riconoscergli il suo diritto ad ottenere l'esenzione. Per cui, non affermo nulla di oltraggioso, nel consigliargli di attivare, se sarà necessario, tutte le tutele che la legge gli riconosce per ottenere ciò che gli spetta. Poi mi faccia capire, Simone, su questo gruppo ci sono delle censure se si muovono delle critiche relative alla burocrazia sanitaria? Perché, vorrei precisare che non si stava parlando di medici, ma di amministrazione.
-- Simone: Le censure di questo gruppo non sta certo a Lei deciderle, a me non costa niente metterLa alla porta se I suoi commenti non mi risultano graditi.
-- Antonio: Simone io infatti stavo chiedendo. Sinceramente, non riesco a comprendere la ragione del suo risentimento. Non ho offeso nessuno. Da avvocato, ho semplicemente consigliato una possibile soluzione al problema descritto dall'utente. Non mi s embra che un diniego alla concessione di una esenzione sia inopponibile se è possibile dimostrare le proprie ragioni contrarie. Il diritto costituzionale alla salute è sacrosanto. Ed anche la libertà di parola.
-- Alessia: La certificazione è di pertinenza e responsabilitàdel medico, e se il medico non è convinto, può anche non emetterla. Detto questo, la libertà di parola non esiste nemmeno dal vivo, figurarsi in un posto che vale come mezzo stampa.
-- Antonio: Alessia A prescindere da chi ha il potere di emetterla, è pur sempre un provvedimento amministrativo e in quanto tale riesamibabile se il ragazzo afferma che gli stessi medici gli hanno diagnosticato la celiachia e messo a dieta. Ci sono delle incongruenze. Per quanto riguarda me, non ho capito quale sia il problema, sono sicuro di non aver detto nulla di sconveniente. E comunque non ho null'altro da aggiungere al riguardo. Rimango abbastanza perplesso per la reazione.
-- Alessia: La diagnosi,e la conseguente dieta senza glutine a vita, non sono banalità amministrative, ma sono una responsabilità che il medico non può prendere a cuor leggero, quindi il consiglio dato alla leggera di denunciare il medico è assolutamente inappropriato. La corsa alle denunce, perpetrata spesso per tornaconti personali, rovina il paziente e il lavoro del medico.
-- Antonio: Io nn ho mai parlato di denunce al medico, non travisiamo. Una cosa è contestare un diniego sul piano amministrativo, un'altra cosa è la responsabilità medica. Peraltro, io non ho assolutamente banalizzato l'operato del medico, sono perfettamente al co rrente di quanto sia complessa la diagnosi di celiachia, per mia diretta esperienza. Mi sono soltanto limitato a dire che laddove i medici avessero certezza della diagnosi, benché non in possesso di analisi del sangue che confortano i risultati dell'esame istologico, è giusto poter successivamente verificare la possibilità di ottenere l'esenzione attraverso gli strumenti offerti dalla legge (che non significa denuncia del medico, se questi non ha espresso un diniego immotivato).
-- Alessia: Il medico PERSONALMENTE non è convinto, quindi può non fare la diagnosi e l'esenzione.
-- Antonio: Alessia va benissimo. Nessuno mette in dubbio il fatto che nella sua discrezionalità tecnica il medico possa rifiutargli l'esenzione. Ciò non toglie che se il paziente è stato comunque diagnosticato e messo a dieta (così afferma lui) ha il diritto di far rivalutare la richiesta di esenzione. Del resto, bisogna anche mettersi nei panni di chi deve sostenere le spese per prodotti notoriamente più costosi.
-- Simone: Direi di chiudere questo post
Dario: Una cosa importante, è normale che dopo 4 mesi non riesco ancora a mettere peso?
Ida: Mio marito, dopo mesi di dolori alla pancia, mal di testa, diarrea e stanchezza, perdita peso, il gastroenterologo gli ha prescritto i vari esami, colon eco gastro, Villi, sangue, tac. Purtroppo non è risultato celiaco, ma i dolori vari sono rimasti e non sapevamo più cosa fare. Siamo stati consigliati di rivolgerci ad una nutrizionista biologa, la quale ha fatto i test per le intolleranze, e finalmente abbiamo avuto la sentenza:intollerante grave al glutine. Così ha iniziato a mangiare tutto senza glutine, e finalmente ora sta bene. Non avrò il buono e la certificazione,pazienza almeno ora sta bene.
-- Antonio: Ida chiedo scusa, che tipi di test ha effettuato per individuare l'intolleranza?
-- Ida: Non ricordo il nome, ma quello che prelevano il sangue al dito. No in farmacia! Ho buttato i soldi
-- Ida: Antonio tra l'altro questo test ha trovato altre intolleranze, che però non sono riconducibili ai sintomi in causa
-- Antonio: Ida capisco. Grazie. Però so che test di questo tipo, non essendo validati scientificamente, spesso non sono presi in seria considerazione dai medici. Comunque, alla fine, se hanno condotto ad un miglioramento...come dire...il fine giustifica i mezzi...
Samantha: Forse è proprio perché la genetica è negativa
