Salve a tutti, vi scrivo per sapere il vostro punto di vista in quanto io sono molto preoccupata per mia madre che continua a mangiare normalmente pasta pane...
Salve a tutti, vi scrivo per sapere il vostro punto di vista in quanto io sono molto preoccupata per mia madre che continua a mangiare normalmente pasta pane ecc nonostante le sia stata diagnostica tramite biopsia l'intolleranza al glutine a 40 anni, che ha anche sua mamma e sua cugina, loro seguono la giusta dieta senza glutine mentre lei ormai sono 6 anni che continua ad assumerlo. Anche mio padre prende sotto gamba la situazione dicendo che i celiaci sono quelli allergici al glutine che vanno in shock anafilattico se lo assumono mentre lei è solamente intollerante al glutine e quindi x lui non è celiaca e non rischia la morte..io sapevo invece che era proprio la celiachia l'intolleranza al glutine..o no?? Quali danni rischia mia madre continuando ad assumere glutine e come faccio a farle capire che deve fare la dieta giusta (che quando la costringiamo mangia il pane di nascosto e fa la pasta normale dicendo che è quella senza glutine!) Come faccio??? Grazie a chi risponderà
Simonetta : Io ho una situazione simile in famiglia... Francesca : Le conseguenze ovviamente possono essere gravi se non si segue la dieta .... Che ad oggi purtroppo è' l unica cura per noi celiaci! Sinceramente non so come facciano a prenderla così sotto gamba.... Quella più grave di conseguenza si chiama tumore Concetta : c'è un DIFFERENZA tra celiachia e un intolleranza al glutine.l celiachia è l'intolleranza permanente al glutine che porta danni ai villi intestinali. una persona celiaca deve rigorasamente avere una dieta aglutinata.chi è intollerante al glutine deve lo stesso mangiare senza glutine penso però che non ha gli stessi danni di una persona celiaca.è una mia opinione di persona celiaca. Angela : Una persona celiaca ha il divieto assoluto di mangiare glutine mentre chi è intollerante può assumere glutine di tanto in tanto... Però è giusto un mio pensiero questo, nn si se sia giusto, prendi appuntamento con un gastroenterologo e senti cosa dice! Claudia : Nel peggiore dei casi rischia un tumore intestinale Stefania : Intolleranza e celiachia sono la STESSA cosa. In particolare, la signora è stata diagnosticata tramite biopsia. I rischi son piuttosto seri, le manderei una foto di mia nonna, ha mangiato senza glutine fino a 60 anni,quando diagnosticata, ma a 40 stava tutto sommato bene. A 60 dopo aver girato ospedali in tutta Italia hanno scoperto la celiachia, ma la mia povera nonna era sul punto di morte, deperita fino a consumarsi, pesava 35kg. E ha avuto un collasso della colonna vertebrale per via dell' osteoporosi. In più i continui anni di avvelenamento (perché é così che dovreste considerarlo) hanno causato l'insorgere di altre manifestazioni autoimmuni, tra cui la vasculite necrotizzante, che non auguro a nessuno. Infine si é spenta probabilmente a causa di un tumore al pancreas, anche esso correlato al continuo stato infiammatorio del primo tratto intestinale.
Da studente di medicina ti dico che può rischiare linfoma intestinale, adenocarcinoma dell'esofago e altri tumori dell'intestino, danni neurologici permanenti e altre malattie autoimmuni. Non c'é mai fine al peggio.
Quindi fai benissimo a preoccuparti e tua madre merita il sostegno dell'intera famiglia in questo percorso di cambiamento. In più ci sono tante cose buone che puoi trovare adesso senza glutine, vedrai che basta provare e non é nulla di traumatico... Elisa : Io penso che ognuno ha il diritto di scegliere se e cone curarsi, ciò non toglie che il comportamento di rua madre sia completamente irresponsabile e molto egoista nei confronti di tutta la famiglia e su tuo padre non mi esprimo proprio! Stefania : Lei si riferisce all'allergia al glutine, intolleranza e celiachia sono la STESSA cosa, e possiamo confermare che signora sia celiaca dal fatto che sia stata diagnosticata tramite biopsia, cosa che vale solo per i celiaci! Chiara : Credo che sia giusto che tua mamma si faccia spiegare bene dal medico quali siano i rischi che corre... forse il parere di un medico le farà cambiare idea! Tiziana : anche io ho una situazione simile. che voi sappiate esiste una correlazione tra celiachia non diagnosticata (e quindi niente dieta) e tumore al fegato? nei testi ho trovato riscontro solo con le neoplasie intestinali Odilia : La celiachia è un'intolleranza non un'allergia pertanto lo shock anafilattico non c'entra. Assumere glutine per un celiaco può portare all'insorgere di tumori all'intestino. Stefania : Secondo me se volete fare un gesto 'estremo' potreste iniziare voi la dieta senza glutine, male non vi fa' e dirle che se vuole avvelenarsi e uccidersi lo può fare da sola senza la vostra complicitá, e che voi siete pronti a accompagnarla in questa transizione, perché la amate e la sua salute é più importante di un pezzo di pane, di una pizza e di una stupida molecola. Fatela sentire amata, e spiegatele le conseguenze delle sue scelte. Paolino : Non Curarsi tramite dieta,e quindi ingerire un qualcosa che fondamentalmente per il tuo organismo e' dannoso,porta malattie gravi intestinali. Stefania : SBAGLIATO!! L'intolleranza al glutine é la stessa cosa della celiachia, l'altra é l'allergia, cosa diversa. Anna : È come per le persone intolleranti al lattosio ogni tanto lo assumono ma poi stanno male è un intolleranza l'organismo non lo sopporta… e poi ci sono vari livelli di celiachia… Valerio : celiachia e intolleranza al glutine non sono assolutamente la stessa cosa! una semplice intolleranza non provoca danni all'intestino, per quanto i sintomi posso essere forti! la celiachia se non curata e scoperta in tempo, crea danni permanenti e distruttivi nell'intestino, fino anche al tumore! da celiaco ti dico.. informati meglio! Stefania : Anna, sei un po' confusa. L'intolleranza al lattosio è una cosa completamente diversa, non prevede l'intervento del tuo sistema immunitario, ma é dovuta alla mancanza di un enzima in grado di ridurre il lattosio nei suoi "mattoncini" più semplici e metabolizzarlo. Siccome questo non avviene, si accumula e i batteri naturalmente presenti nel tuo intestino lo fermentano, dando origine ai classici sintomi, come flatulenza e diarrea.
I vari gradi di celiachia non esistono, esiste la scala Marsh, ma non dice se sei più celiaco o meno, ma solo quanto era danneggiato il tuo intestino al momento della biopsia. Andrea : condivido con valerio simone anche a me sono state date le stesse informazioni poi basta cercare su internet Stefania : Da studente di medicina celiaca che ha giá dato gastroenterologia con profitto ti dico che anche tu sei un po' confuso, andrebbe scritto a lettere cubitali: INTOLLERANZA E CELIACHIA sono LA STESSA COSA!! Tu parli dell'allergia e hai ragione, é diversa dalla celiachia. Ma la signora in questione É CELIACA!!! Tanto da essere stata diagnosticata tramite biopsia :) Stefania : Informazioni sbagliate. Anna : Era per far capire la pericolosità della cosa le studio anch'io certe cose… per esempio mia sorella e celiaca però magari ogni tanto assaggia alcune cose con il glutine si le viene mal di pancia ma piccoli crampi quando le è stata diagnosticata la celiachia è perché non cresceva più mentre una sua coetanea anche solo con una briciola di pane contenente glutine le fa shock anafilattico… Stefania : Lo dico un'ultima volta perché non voglio che poi capisca qualcosa di sbagliato: TUA MADRE É CELIACA!!!!! L'hanno diagnosticata con la biopsia! E CELIACHIA=INTOLLERANZA, sono sinonimi.
Invece storia diversa per l'ALLERGIA al glutine. Ma non é il caso di tua madre. Valerio : io non mi sento affatto confuso e mi meraviglio che una che "ha già dato in gastroenterologia" parli di due situazioni molto diverse! sono celiaco da diverso tempo, sono informato e so i danni che purtroppo mi ha causato.. non mi servono insegnamenti da te, ma dalla mia esperienza! Stefania : Valerio,non ti prendere male, non sentirti attaccato. È una cosa che confondono in molti, perché i medici hanno sto vizio di chiamare la stessa cosa con 100 nomi diversi. comunque l'importante é che la signora si curi, perché sai anche tu da celiaco che se ti diagnosticano con la biopsia la diagnosi é la stessa che hai ricevuto tu :) Andrea : ciao la cosa che non mi spiego è perché i medici vari gastroen.nutrizion.continuano a dire che l importante è mangiare, io o perso 8 kg e non riesco a recuperarli sono passati mesi e le mie giornate finiscono dopo 4 ore premetto prima ne facevo 10, e nonostante la dieta l intestino non si mette apposto Maria : C'ha ragione Stefania! Stefania : Dalla Bibbia del celiaco, direttamente per voi: LA CELIACHIA É UN'INTOLLERANZA bla bla bla... Stefania : Le analisi della celiachia sono a posto? L'emoglobina come é? E da quanto segui la dieta? Stefania : Io comunque seguendo la dieta alla perfezione ci ho messo 4 anni a rimettermi in sesto del tutto, normalizzando i valori (soprattutto ferritina) che potrebbero essere la causa della tua stanchezza. Prima della dieta ne pesavo 41-42. Seguo la dieta da 10 anni ormai. Andrea : e 1 anno che o scoperto la malattia e che faccio la dieta sono solo 8 mesi, sono distrutto psicologicamente o dovuto lasciare parte del mio lavoro, adesso devo fare i primi esami dopo 6 mesi comunque io pesavo 68 circa 11/2 fa poi con la dieta o perso tutto, non riesco ad avere la memoria di prima e quando vado al bagno un po più del solito fatico a concentrarmi, e questo essendo da solo ed avendo un attività non posso permettermelo Andrea : caspita te che sei medico 4 anni spero sia soggettiva la cosa Stefania : Al momento sono ancora una semplice studentessa, comunque sì immagino la cosa sia soggettiva e ti auguro di rimetterti il prima possibile! In ogni caso parla di tutti questi sintomi con il tuo gastroenterologo, se noti qualcosa che ti da fastidio annotalo, prova a tenere un diario giornaliero dei tuoi sintomi. Inoltre, può essere che mangiando senza glutine una persona non trovi più la stessa gioia nel cibo e perda peso, per questo ti consiglio di mantenere una dieta il più possibile varia, tantissima frutta e verdura, molti alimenti naturalmente privi di glutine. Magari fai tu stesso un corso di cucina, o investi tempo nei tuoi piatti, trova piacere nel cibo e prenditi il tuo tempo. Se puoi fai sport, sembra una banalitá ma aiuta sempre, sia per l'energia che per la concentrazione. Magari anche queste piccole cose ti possono aiutare. Poi sicuramente il gastroenterologo ti dirá come sta andando dal punto di vista delle analisi e se avrai bisogno di qualche supplemento dietetico esterno. Intanto tieni duro e tanti auguri! Andrea : il diario non parla ed i medici non mostrano molto interesse se ti dico che sono 4 anni che sono in ballo e se non era per la mia determinazione nel voler fare questa visita che a accertato questa malat . e immagino quanta gente al mio posto ,come cuoco me la cavo ma se gli alimenti non "alimentano" non c è molto fare. ti ringrazio o visto che c è la metti tutta per aiutare diventa un buon medico ma non "medico del tutto" un giorno capirai Valerio : http://www.greenme.it/mangiare/alimentazione-a-salute/4392-la-celiachia-e-lintolleranza-al-glutine-sono-due-patologie-diverse Valerio : cercatelo da solo, ci sono diversi articoli in internet e questo era solo un piccolo esempio! Arianna : Allora io sto facendo la tesi sull'adesione alla dieta senza glutine. Per la discussione celiachia=intolleranza si può dire sia vero anche se il meccanismo fisiopatologico è autoimmune di fatto l'organismo riconosce la gliadina ( proteina del glutine) come un pericolo creando anticorpi che aggrediscono l'intestino dove dovrebbe essere assorbita tale proteina. per questo si dice che la celiachia sia un'intolleranza in quanto il tuo corpo non tollera quella proteina e la vuole eliminare. Un'altra cosa è la sensibilizzazione al glutine che può avvenire e anche scomparire dove persiste una reazione infiammatoria.
Altra cosa ancora è l'allergia al glutine dove c'è una risposta con produzione di istamina e dove si rischia lo shock anafilattico.
Per quanto riguarda tua mamma in primis chiunque sia il medico avrebbe dovuto spiegare tutte le potenziali complicanze che rischia inoltre avrebbe dovuto indirizzarla a un dietologo all'associazione e a uno psicologo o cmq qualcuno che possa farle accettare la situazione perché ora è in fase di rifiuto tipico di qualunque malattia. Stefania : É solo una traduzione sbagliata, la gluten sensitivity é effettivamente una patologia diversa. Ma anche in italiano viene chiamata gluten sensitivity, almeno secondo l'AIC. Comunque niente di grave, l'importante é capirsi, se la biopsia é positiva sei celiaco :) Arianna : Io sono celiaca da 18 anni. Stefania : Arianna : Esatto Stefania è un'altra cosa sempre collegata ad un problema che l'organismo ha con la gliadina! Se volete maggiori informazioni basta leggere il VADEMECUM AIC 2008 dove è spiegato per filo e per segno la celiachia i suoi sintomi le sue complicanze trattamento ecc.... Arianna : Cmq ragazzi capire queste cose è molto difficile come vedere anche loro non sanno bene cosa sia la sensibility faccio fatica anche io l'importante è che la madre di questa ragazza capisca che NON DEVE assumere glutine perché può scatenare la formazione di complicanze. Tatiana : Penso che il modo di dire derivi dal fatto che una volta per spiegare la situazione in modo semplice si diceva che l'intolleranza era una cosa passeggera e la celiachia permanente. Francesca : ti capisco anch'io ho un fratello che mangia di tutto,non cè niente da fare non riuscirai tu a convincerla ma un buon medico ,magari a sorpresa mettendoti d'accordo con lui in un luogo insolito ,vedrai solo così spaventandosi assumerà solo cibo senza glutine La : Probabilmente quando si scatenerà quello che è' ancora "nascosto" continuando ad assumere il glutine, dirà: ecco perché non avrei dovuto mangiarlo!!
Io per esempio sono solo sensibile al glutine ma se ne mangio anche solo poco me ne accorgo subito e ne pago amare conseguenze. Finché non ti trovi faccia a faccia con la realtà non te ne rendi conto quanto velenoso e' se non lo tolleri... A : Credo che qui il problema maggiore sia scardinare un educazione mentale profonda e basata su errate convinzioni. Il malato celiaco ha e avrà sempre un intolleranzq permanente al glutine mentre un sensibile al glutine ha una momentanea indisponibilità nel l'assunzione di quei almenti che contengono glutine. Anche le conseguenza, dovute da un alimentazione non corretta, sono differenti ma .....secondo me i discorsi stanno a zero....ognuno fa come vuole e credo che la madre di questa persona ha ben chiaro cosa vuole o non vuole fare. Mi dispiace per il figlio/a! Silvia : Io seguo la dieta in modo assolutamente rigoroso. Ho 3 figli piccoli (sono diventata celiaca dopo la 2 gravidanza) e non mi posso permettere di stare male, per me stessa e per la mia famiglia. Ma non tutti siamo uguali, non tutti la viviamo allo stesso modo. C'è gente che fuma 2 pacchetti di sigarette al giorno, chi si ubriaca, chi mangia troppo e male fino all'obesita. .. e potrei continuare all'infinito. Se tua madre conosce bene i rischi che corre (è importante che il medico sia molto chiaro e diretto) se vuole danneggiare il suo corpo per un pezzo di pane.... mi spiace, ma nn credo tu possa fare molto, è una forma di autolesionismo come altre ahimè. Silvia : Cara Anna informati non esistono i vari livelli di celiachia. La celiachia è una intolleranza cronica al glutine che danneggia i villi intestinali e non va a livelli!
