Salve a tutti.A ottobre 2020 ho fatto gastroscopia e mi è stata diagnosticata celiachia Marsh 1, con villi intatti. Secondo il gastroenterologo che miseguiva all'ospedale di Careggi di Firenze, però, non era celiachia. Ho fatto anche il test genetico ed è
Tommaso: Salve a tutti.A ottobre 2020 ho fatto gastroscopia e mi è stata diagnosticata celiachia Marsh 1, con villi intatti. Secondo il gastroenterologo che miseguiva all'ospedale di Careggi di Firenze, però, non era celiachia. Ho fatto anche il test genetico ed è risultato che ho una predisposizione per circa il 50%.Il dottore purtroppo si è ammalato, io mi sono trasferito in Giappone e lui è andato in pensione e non mi ha più seguito.In Giappone non sono riuscito a evitare il glutine perché qua il problema della celiachia è quasi inesistente e sugli alimenti non c'è nessuna indicazione sulla presenza o meno di glutine e considerando che la salsa di soia è ovunque, evitarlo è pressoché impossibile.Ho cercato ospedali dove poter fare controlli per la celiachia ma praticamente non ci sono, l'unica cosa che fanno sono gastroscopia e IGA.Nel 2021 a ottobre ho fatto di nuovo la gastroscopia e i miei villi erano intatti.Ho fatto di nuovo la gastroscopia questo novembre insieme alke IgA e ho appena ricevuto i risultati: villi intatti e IgA a posto.Tutto questo continuando a mangiare glutine. Per sicurezza sto facendo delle prove allergiche.Quindi sembra che la mia non sia celiachia nonostante l'iniziale diagnosi. C'è qualcuno nella mia stessa situazione?
Cristina: Scusa ma tu soffri di qualche disturbo tipo anemia diarrea afte dimagrimento o altri sintomi.
-- Tommaso: Cristina solo gonfiore ogni tanto, leggera costipazione e sfoghi sulla pelle
-- Carmen: Cristina mia figlia 9 anni non aveva avuto nessun sintomo . Doveva fare controlli perché la sorellina di 3 anni è risultata celiaca e nemm fallo apposta sono iniziato doloretti di pancia stop gastro+bio ci ha dato esito celiachia. Anche la piccola in realtà nessun sintomo che facesse capire questo semplicemente era piccolina
Paola: Se i villi sono sani non è celiachia. Il tuo medico te lo ha detto, perché non sei convinto?
-- Tommaso: Paola perché altri medici mi hanno detto che lo è, la biopsia pure ha diagnosticato celiachia
-- Laura: all'inizio dela manifestazione può essere che i villi siano intatti perché devono ancora "rovinarsi"
-- Laura: eh no, questo è il punto, si tratta di stadi : un conto è all'inizio e un conto dopo 2 anni... e non credo proprio che dopo due anni così i tuoi villi sarebbero in gran forma
-- Laura: soprattutto se le analisi delsangue sono ok
Maria: Interessante questa cosa della predisposizione al 50%, si va anche a percentuali adesso, poi uno non deve avere mille dubbi. Altrettanto interessante ma già ero a conoscenza che nei paesi dell est la celiachia è quasi inesistente. Non a caso diversi dottori mi hanno detto che il grano e le sostanze tossiche con cui viene trattato ci ha rovinato. È proprio così. E noi italiani ed europei siamo grandi consumatori.
-- Tommaso: Maria 50% è un valore indicativo. Si guardano determinati geni, chi ne ha uno in particolare ha un'alta predisposizione (80% circa), chi ne ha due, di due tipi diversi rispetto a quello sopra, ha lo stesso alta predisposizione. Chi, come me, invece ne ha solo uno di questi due ha una predisposizione "media".
Miriam: Io avevo marsh 2 e villi tozzi eppure non sono celiaca. Può capitare, le cause a volte sono altre
-- Anna: Miriam quali potrebbero essere le altre cause
-- Anna: Miriam ok quindi villi tozzi appiattiti non è sempre celiachia se gli anticorpi sono negativi
-- Anna: Miriam ok grazie.Leggendo un po' in rete ho letto che se di grado 1 può trattarsi di sensibilità al glutine non proprio celiachia.
-- Anna: Miriam grazie
Monica: Annarita se gastroscopia positiva con villi appiattiti e sierologico negativo, devi fare la genetica. Se genetica positiva solitamente fanno la diagnosiL hai fatta la genetica?
Mariagiovanna: È la diagnosi iniziale ad essere sbagliata, un Marsh 1 con villi intatti e senza antitransglutaminasi non è celiachia. E infatti tu mangi glutine senza problemi e le indagini ripetute sono nella norma. Prima dell’utilizzo delle antitransglutaminasi, molto specifiche, era possibile avere diagnosi di celiachia poco accurate. Ora è molto più facile, pur se possibilmente in centri specializzati.
Annarita: io gastroscopia con villi appiattiti esami del sangue sempre negativi e come sintomi mal di testa e gonfiore,ho fatto tante visite e alcuni medici mi hanno fatto la diagnosi di celiachia e altri assolutamente no,io nel dubbio evito di mangiare glutine
Alessia: Confermo che la diagnosi non è chiara ab inizio. Gli anticorpi all'epoca del marsh 1 com erano?
