Salve, mia sorella gemella sta sempre male come me, sempre diarrea e malassorbimento, tempo fa aveva fatto la gastroscopia dove durante l’esame gli dissero che era sicuro che fosse celiaca mentre poi la biopsia è risultata negativa. Qui i medici gli dicon
Simona: Salve, mia sorella gemella sta sempre male come me, sempre diarrea e malassorbimento, tempo fa aveva fatto la gastroscopia dove durante l’esame gli dissero che era sicuro che fosse celiaca mentre poi la biopsia è risultata negativa. Qui i medici gli dicono che contano le biopsie, mentre a me hanno dimenticato di farmele perché dicono che a video non avevano visto anomalie, ora io rifarò la gastro sperando di riuscirci senza anestesia totale. Mia sorella ricorda che tossiva molto e che loro dicevano di muoversi se no non riuscivano a fare i prelievi. Può essere che abbiamo preso i punti sbagliati? A qualcuno è successo una cosa del genere?
Bosso: A me è successo che la gastro era negativo ma il gastroenterologo ha fatto ricontrollare i vetrini e mi hanno dato la nuova diagnosi di celiachia! Non so come avessero esaminato i prelievi!!
-- Arianna: Bosso eh si, perché si può sbagliare non solo l'endoscopista, che può non individuare i punti del duodeno dove effettuare i prelievi di mucosa, ma anche il patologo che osserva al microscopio i reperti della biopsia. Non è bene andare a fare la gastroscopia in un posto qualsiasi, bisogna informarsi che siano esperti
-- Bosso: Arianna capito che si può sbagliare però ci rimettiamo noi!!
-- Arianna: Bosso lo so, hai ragione, purtroppo ne sento tantissimi che gli hanno sbagliato la biopsia
Serena: Per assurdo a me hanno sbagliato a controllare le biopsie. Avevo tutto quanto positivo tranne quello. Alla gastroenterologa la cosa non quadrava e le ha fatte riesaminare. Da villi normali mi hanno trovato i villi totalmente atrofizzati. Inutile dire che mi hanno richiamata subito facendo sparire il foglio con la biopsia sbagliata!
Francesca: Ciao. A me è successo con mia figlia. Prima gastro evidenziava una mucosa danneggiata e dopo l’esa Mi dissero che quasi sicuramente eraceliaca. Ma poi le biopsie risultarono negative perché si 4 campioni prelevati il tessuto era sano. e mi dissero di d are dieta libera. Io però non ero convinta. Allora ho cercato un po’ su Google e ho trovato un osprdalein un'altra città e abbiamo fatto seconda gastro. Era tutto positivo e celiachia al massimo livello.
Sabina: La gastro l'avete fatta in una struttura pubblica o privata?
-- Simona: Sabina pubblica
-- Sabina: Simona per essere valida devi farla per forza alla pubblica?
-- Simona: Sabina si io la farò di nuovo alla pubblica sperando che questa volta non si dimentichino di farmi le biopsie poi chiedo se hanno ancora i vetrini di mia sorella per farli riesaminare, io li porterò anche a Roma perché qui non mi fido, ho prenotato visita al gemelli e spero dopo 30 anni di sofferenze di scoprire almeno che cosa ho che non va
Simona: Aiuto, mia sorella era tranquilla di non essere celiaca, ma sia io che lei continuiamo a stare male con tutti i sintomi di celiachia e i medici non capiscono cosa abbiamo! Se dovessi risultare positiva qualcuno dovrà pagare i 30 anni di sofferenze che ho dovuto subire! Spero tanto di essere celiaca perché almeno potrei stare bene non sapete cosa darei per vivere senza dolori, non so più cosa vuol dire non avere mal di pancia, nausea diarrea ecc ecc
-- Rosi: Simona ti capisco bene anche a me è successo per 10 anni! Stare male era una cosa normale finché non mi hanno scoperto la celiachia e ancora dopo 14 mesi di dieta ho qualche episodio sporadico di dolore addominale e dissenteria ma meno severo , comunque sono stata talmente male che oggi al primo accenno di mal di pancia mi viene il panico.....
-- Simona: Rosi anche io prima vivevo così per quei pochi giorni buoni come li chiamavo io, ora purtroppo non esistono più non ho più un giorno senza dolore non posso più lavorare e vivere, sono scesa a 32 kg e nessun integratore funziona, sono arrivata alla fine
-- Rosi: Simona rivolgiti a un centro specializzato in celiachia. Non ti arrendere finché non trovi la causa .
-- Rosi: Io ho fatto riesaminare i vetrini e avevo villi completamente atrofici
-- Simona: Rosi l’ultima mia speranza è questa gastro e la visita che ho il 12 marzo a Roma
-- Rosi: Simona immagino saprai che devi essere a dieta libera.
-- Marina: Simona con il cuore un in bocca al lupo
Maria: Anche mia figlia esito biopsia negativa, anche se dalla gastro mi dissero subito che al 90 % era celiaca. Le hanno comunque dato la diagnosi. Capita che nel prelievo si prenda una parte sana, così mi dissero.
Giuseppe: Fate le analisi del sangue per due volte. Se trovano anticorpi vuole dire che è la prova del 9
-- Simona: Giuseppe io le ho fatte almeno 3 volte ma sempre tutte negative e anche mia sorella
-- Giuseppe: Simona allora sei allergica agli alimenti. Hai fatto il test?
-- Simona: Giuseppe non ho allergie tranne al nikel da contatto
-- Ileana: Simona le analisi del sangue spesso negli adulti posso no risultare negativi..la priva del 9 è la sola e unica biopsia duodenale oppure l esame genetico.. stop
Maria: Fatti fare sedazione. Secondo me meglio per te e per loro
