Salve.....sono entrata a far parte del gruppo poco fa....lunedì scorso è arrivato un fulmine a ciel sereno nella mia vita.....il medico mi comunica che il mio bimbo di appena quattro anni è risultato positivo al test della celiachia...da lì è partito tutt

-- Lidia: Albaquindi attendo per l'alimentazione senza glutine....anche se lui ora mi rifiuta il cibo ed è diventato molto selettivo....sono poche le cose che mangia diventa difficile preparargli qualcosa. Il medico mi ha detto che i suoi valori sono circa 30 volte superiori al valore di base.....ora non so.

-- Alba: Lidiapiuttosto diminuisci un pochino il glutine senza toglierlo del tutto,la visita ce l'avrai a breve? Sarebbe un peccato che poi dovendo forse( spero di no) fare la gastroscopia,ed avendo tolto il glutine,doverlo reintrodurre e dover attendere ancora

-- Valentina: Ciao! Mia figlia, diagnosticata a febbraio valori alti ed i dottori della gastroenterologia pediatrica scrissero: "In base alle linee guida espghan 2019 la bambina è affetta da celiachia sulla base di sintomi gastrointestinali TTG IgA>10 volte la norma Ema positivi."

-- Tina: Alessandra il mio idem

-- Alba: Lidiano, finché non hai la certificazione di celiachia non bisogna escludere il glutine dalla dieta, potrebbero richiedere la gastroscopia e se togli il glutine falsifichi gli esami

-- Francesca: Lidianegli adulti bisogna aspettare i risultati della gastroscopia per togliere il glutine, altrimenti rischi che gli esami del sangue siano positivi e la gastroscopia negativa perché nel frattempo hai tolto il glutine. Se al bambino hanno fatto esami del sangue e test genetico una volta arrivati quelli chiami il gastroenterologo e penso che se è tutto positivo non faranno altro (perché i bimbi vanno sedati per certi esami e quindi li fanno solo se indispensabili).Per quanto riguarda la dieta, all'inizio sembra difficile e faticosa, ma una volta che ti abitui diventa routine quotidiana e non ci pensi neanche più. Quello che va spiegato bene alla bambina, all'asilo e a chiunque abbia a che fare con lei è che categoricamente non deve scambiarsi il cibo con gli altri bambini o assaggiare cose che le vengono offerte. Ci sono comunque tante cose buonissime.

-- Lidia: Va bene.....grazie.

-- Lidia: Siete state gentilissime.

-- Margherita: Alessia già, c'è molto di peggio..

-- Raffaella: Alessia esattamente il mio pensiero. Ho un'amica che è volontaria di ABEO a Genova... Altro che fulmini, vite devastate. La celiachia non è mortale, facciamocene una ragione

-- Martina: Idem, sono stata come paziente al Meyer per ben 20 anni. Da sempre adotto questa filosofia, sono estremamente fortunata

-- Marina: Alessia idem mio figlio L ha fatta al Gaslini a 4 anni (ora ne ha 20) e lì mi hanno insegnato a non avere ansia e soprattutto a non trasmetterla e ad affrontare tutto con metodo rigore ma anche con “semplicità “ i bambini ti sorprendono imparano si abituano più dei grandi

-- Alba: Alba ora se gli esami ematici sono 10 volte superiori alla norma,la genetica è positiva e ci sono sintomi evidenti,la gastroscopia non è più necessaria,per i bimbi

-- Alba : Albameno male, 12 anni fà non era così.

-- Margherita: Albaanche senza sintomi con il nuovo protocollo

-- Lidia: Infatti anche nel caso di mio figlio grandi sintomi non ci sono per fortuna direi....l'unico inconveniente è che mangia poco

-- Alba : Nunzia io avevo 100 e me la fecero 12 anni fà

-- Nunzia : Alba mi spiace

-- Alba : Nunzia mia figlia invece aveva 3 anni e fú ricoverata.

-- Nunzia : Alba idem

-- Beltrami: Il mio 6 anni aveva superiori a 10 gli esami non ha fatto gastroscopia ma stava male

-- Giulia : Lidiaall’inizio è normale, poi ci sono poche regole di base da seguire e tutto magicamente diventa semplice la bussola è costituita dall’abc del celiaco. Il gruppo e l’associazione AIC fanno il resto

-- Alba : Nunzia noi essendo sole ed entrambe celiache non abbiamo problemi .

-- Lidia: Silvia grazie.

-- Alba : Lia io almeno alla sesta. Povere noi

-- Lia : ciao Alba, mi hanno indicato una dottoressa che ha fatto studi sulle malattie autoimmuni, mi ha detto che i soggetti più a rischio dono coloro che hanno l’ormone della vitamina D basso.

-- Silvia : Federica evitano la gastroscopia solo se rientrano nel nuovo protocollo espeghan, diversamente anche i più piccoli devono farla

-- Alba : Lidianon è scontato, ma abbiamo altre malattie autoimmuni, cosa ci possiamo fare? Ognuno porta la sua esperienza. Dovremmo essere terrorizzate noi altroché.

-- Lidia: Alba perdonami ma non ho compreso del tutto il tuo commento.

-- Alba : Lidiala celiachia è una malattia seria e in molti casi può portare ad avere altre malattie autoimmuni. Forse perché a me è stata riscontrata in età avanzata, ma non hai motivo di terrorizzarti se non hai altri sintomi. Forse così sono stata più chiara?

-- Lidia: Forse non sono stata chiara io.....è stata diagnosticata al mio bimbo di appena quattro anni non a me.....per questo sono terrorizzata.

-- Alba : Lidiaho capito mica sono scema. Ti ho spiegato che chi ha la celiachia potrebbe sviluppare altre malattie autoimmuni, parlo arabo? Il tuo bimbo è ancora piccolo e mi auguro, come mia figlia, che abbiano solo la celiachia.

-- Giulia : Lidiaè la prima domanda che ho fatto anch’io al dottore. La celiachia è una malattia autoimmune e come tale può presentarsi da sola, oppure portare con sé altre malattie autoimmuni (semplicemente perché hanno tutte la stessa origine). Io, per esempio, ho problemi di tiroide (autoimmune) e quindi potenzialmente potrei avere altre malattie autoimmuni come la celiachia. Però è soltanto una possibilità, non una certezza. Capisco benissimo il tuo sconforto ed il tuo spavento, perché sono lo stesso sconforto e lo stesso spavento che assalgono anche me ancora dopo 6 mesi dalla diagnosi. Ma si cerca di razionalizzare: siamo quotidianamente esposti a mille pericoli e mille malattie. In questo caso, sapere cosa controllare è un vantaggio. I celiaci sono sottoposti a parecchi controlli, affidati ad un bravo specialista e vedrai che andrà tutto bene. Se hai bisogno di noi, siamo qui. Accettare una malattia è sempre difficile, soprattutto se riguarda i nostri bimbi, ma in questo caso, seppure classificata come malattia, è molto meno in termini pratici. Per farti un esempio banale: il figlio di mia cugina è allergico al latte (e ad altre cose, per la verità), è un’allergia severa: rischia lo shock anafilattico. Mi sembra decisamente molto peggio, anche se, onestamente, me lo avessero chiesto anno fa nella mia ignoranza avrei risposto meglio una semplice allergia che la celiachia!

-- Giulia : Alba per favore siamo di fronte ad una mamma spaventata

-- Alba : Giulia e quindi? Ma ce la fate? Le ho spiegato in tutti i modi e non capisce il senso.. A me sembra di sognare. Come se per noi fosse una passeggiata la celiachia, una mamma deve avere polso, e se le vengono spiegate le cose, dato che ha fatto una domanda, dov'è il problema. Vabbè vado a lavoro, non ho più tempo da perdere.

-- Giulia : Alba spesso non è quel che si dice, ma come lo si dice... Buona giornata e buon lavoro.

-- Alba : Giulia magari avessi solo la celiachia, tiroidite autoimmune e tanto tanto altro, dovrei spararmi? Vado avanti e lotto.

-- Alba : Giulia sono stata fin troppo educata, e poi mi vien detto che non capisce? Non mi sembra di parlare arabo. Che ne sai del tono in cui uso le parole? Giudicate senza conoscere.

-- Giulia : Alba concordo, ma questa forza d’animo c’è chi ce l’ha caratterialmente, chi la acquisisce nel tempo per non soccombere e chi non ce l’ha proprio ed ha bisogno di un piccolo aiuto. Ognuno di noi lotta contro le proprie difficoltà ed i propri problemi, non scordiamocelo mai le mamme hanno polso e forza d’animo e mille sorrisi davanti ai propri figli, ma poi intimamente hanno le stesse fragilità di tutti gli altri. Cerchiamo di starle vicino senza aggressività e senza emettere giudizi, farà bene anche a noi essere maggiormente tolleranti nei confronti degli altri (e di noi stessi).

-- Alba : Giulia ma a me non mi sembra di aver detto nulla di male, ho risposto alla sua domanda. Anzi sono stata cauta, se sapeste cos'ho e passo tuttora con le mie malattie, ho persino l'invalidità ma devo lavorare ugualmente. Mi auguro che i nostri figli siano più fortunati.

-- Giulia : Alba mi dispiace molto per quello che stai passando, alcune malattie sono davvero dolorose ed invalidanti...mi dispiace moltissimo! Io mi riferivo ad alcune espressioni come “ho capito mica sono scema” “parlo arabo?” “ma ce la fate?”...lette danno proprio un senso di aggressività. Purtroppo capisco bene che si tratta di un argomento che tocca in noi molte corde emotive, però cerchiamo sempre di porci dalla parte di chi legge. Spesso lo stress e la preoccupazione ci fanno sfuggire il senso di ciò che gli altri ci spiegano. Io alla prima visita di mio figlio ho fatto mille volte le stesse domande, non riuscivo quasi ad articolare delle frasi comprensibili, le mie parole erano un groviglio di rabbia, dubbi e sofferenza. Mi sono fatta spiegare più e più volte concetti semplici ed il dottore avrà pensato che probabilmente avevo difficoltà di comprendonio. Eppure sono una laureata in giurisprudenza a pieni voti, semplicemente ero appannata dalla preoccupazione

-- Lidia: Leggo soltanto ora tutti i commenti che le mie credo legittime domande possano aver scatenato nell'animo represso della Signora Alba.... la quale pensa di aver avuto oggi la grande fortuna di vuotare il sacco della rabbia nei confronti dell'ultima arrivata. Le assicuro che le mie spalle sono abbastanza forti da portare un carico da soma abbastanza pesante ma quando si parla ad una Mamma credo che il piatto della bilancia penda più da un lato piuttosto che da un altro Ma ora poco importa lungi da me da perdere tempo in commenti inutili credo sia il caso che lo faccia anche lei anche perché sarò indifferente a qualsiasi altro suo commento e non credo sia questo lo scopo del gruppo. Al contrario ringrazio chi ha speso una parola di conforto per la sottoscritta e in modo particolare il mio GRAZIE va a Giulia Stracchino Persichini ti ringrazio per il sostegno e la chiarezza pacata con cui spieghi ed esponi i concetti...si vede che sei una professionista.

-- Alba : Lidiarepressa sarai tu, cafona. Ti ho dato anche troppe spiegazioni. Giulia hai visto ora che non valeva la pena perdere tempo con gente ignorante? Ti saluto. Io mi rapporto solo con persone intelligenti.

-- Giulia : Alba non ho difeso nessuno, se non il mio ideale di educazione e rispetto. Buona serata.

-- Giulia : Aury sono proprio le domande che mio marito si pone ieri per nostro figlio...che per fortuna ora ha solo 5 anni e quindi ho la speranza che nel frattempo la società si evolva un po’ anche sotto questo punto di vista. Attualmente per i celiaci c’è davvero poco...

-- Francesca: Giulia sono celiaca dal 2002, diagnosi ricevuta a 25 anni... ti garantisco che ora c’è tantissimo senza glutine e molto facilmente reperibile... oltretutto oggi tutti (o quasi) conoscono la celiachia e la sanno spesso affrontare nel modo giusto...nel 2002 era un disturbo davvero antisociale, pochi prodotti, di qualità davvero discutibile, difficili da reperire e nessuno conosceva il problema. Certo, richiede qualche rinuncia, specialmente in adolescenza (anche uno dei miei figli è celiaco), ma oggi è tutto più facile e ogni anno migliora la situazione. Abbi fede e non angosciarti, anche se so che viene spontaneo scoraggiarsi ogni tanto

-- Giulia : Francescaquanto a prodotti erogabili sono d’accordo. Purtroppo, però, qui in Valle d’Aosta, la ristorazione non è assolutamente pronta...il senza glutine è quasi del tutto assente

-- Aury : Giulia anche qui a trapani, tutti dicono che fanno gluten free e poi ti ritrovi a lascuare tutta la pizza perché la base è quella sottovuoto o vai al ristorante prenoti prima ti dicono che sono attrezzati e poi ti offrono fettine ai ferri. poi quando pensi di aver finalmente trovato il locale giusto l'indomani stai male tranne che non spendi un capitale, l'unico bar che finalmente si trovavano i bomboloni e cornetti quando ha capito che vendeva ha aumentato i orezzi scusatemi ma penso che ad oggi essere celiaci è diventato un lusso che purtroppo non tutti possono permettersi

-- Francesca: Aury forse dipende anche da cosa ci si aspetta.. io non ho mai trovato un bar con bomboloni o cornetti senza glutine... e vivo tra Como/Varese e Milano, però non mi sento di essere così bistrattata. Ho una malattia che mi impone la sua accettazione e delle conseguenti rinunce, accettato questo, si vivrà sicuramente meglio

-- Aury : Francescasu quello senza dubbio infatti a me interessa poco ormai mi sono abituata però ti assicuro che in età adolescenziale è più difficile. poi mi da fastidio quando un prodotto senza glutine lo vendono davvero troppo caro è come approfittare di chi ha bisogno. un mio pensiero buona giornata

-- Giovanni: Simona non è allergico ma intollerante al GLUTINE, non confondiamo ...l'allergia e tutta altra patologia

-- Alba: Simona non siamo soggetti allergici! Infatti a noi la legge sugli allergeni non tutela!

-- Miriam: Albapure io intollerante al glutine ha volte lo mangio... Il più tt senza glutine ormai sono più di 20 anni

-- Simona : Giovannila Celiachia è allergia non patologia perché il paziente a dieta è sano non malato

-- Simona : Albala celiachia è allergia nel senso che il celiaco una volta a dieta è sano

-- Giovanni: Simona la celiachia e una infiammazione cronica del tratto intestinale, unica cura e una dieta rigorosamente senza contaminazioni di glutine. NON E UNA ALLERGIA!

-- Giovanni: Simona assolutamente con una rigorosa dieta si ripristina la normalità e quindi una vita assolutamente normale e non invalidante

-- Giovanni: Miriamil mio consiglio e farsi prescrivere una visita speciale da un gastroenterologo, raccontare dei sui problemi.

-- Miriam: Giovanni Riva Vercellotti fatto sono andata avanti e indietro da un ospedale di Brescia x 1 anno... Risultato sono una paziente grigia a detta del vecchio professore gastroenterologo... Ho il dq2 positivo e il resto negativo

-- Simona : Giovanniintendo che non è una patologia dopo che il soggetto è a dieta e depurato è un soggetto sano.

-- Giovanni: Simona assolutamente un malato di celiachia che segue a vita scrupolosamente la dieta e da considerarsi sano come chiunque altro siamo d'accordo , ma non deve ingerire cibi con o contaminati da glutine , perche non si guarisce

-- Manuela: Simona il celiaco è vero che quando rispetta la corretta dieta senza glutine è un soggetto sano ma è un intollerante al glutine non un allergico, sono due parologie completamente differenti

-- Luciani: Simona ma stiamo scherzando .. la celiachia non è un allergia ma una patologia .. e stare a dieta è la cura