Vi ringrazio di aver accettato la mia iscrizione. La mia esperienza come celiaca è un po turbolenta. A 14 anni ho avuto una crisi epilettica, vengo curata con antiepilettici ma le mie crisi non passano anche se non ho le convulsioni. A 29 anni mi viene di
Maria: Vi ringrazio di aver accettato la mia iscrizione. La mia esperienza come celiaca è un po turbolenta. A 14 anni ho avuto una crisi epilettica, vengo curata con antiepilettici ma le mie crisi non passano anche se non ho le convulsioni. A 29 anni mi viene diagnosticata la celiachia e così inizio la dieta. Lo scorso luglio scopro che non soffro di epilessia ma che le mie crisi sono dovute agli antiepilettici. Il mio neurologo mi dice che soffro di nascita malattia rara che si chiama celiachia - epilessia - calcificazioni cerebrali. Ho iniziato a togliere i farmaci e le mie crisi sono passate! Soffrendo di celiachia da bambina e non avendo iniziato subito la dieta sono iniziati i disturbi neurologici. Ho dovuto cambiare 6 neurologi per vivere serenamente. Mi piacerebbe sapere se ci sono altre persone che soffrono della mia stessa malattia.
Mariagiovanna: Ben arrivata Maria Antonietta.
Rita: Mio fratello (non celiaco) ha avuto 2 crisi in circa 10 anni, la prima alla tua stessa età più o meno. Da allora segue una terapia ma nessun neurologo è mai riuscito a capirne la causa
-- Maria: Io sono in cura a Bologna
Caminiti: La tua storia é importante, parlerò con mio neurologo! !
Giada: Ciao Maria Antonietta anche io celiachia epilessia calcificazioni cerebrali
-- Caminiti : Giada, io anche conittiviti mista, vorre se mi dai più informazioni .Grazie
-- Maria: Anch'io soffro di ipotiroidismo e c'era il sospetto per il lupus ma preferisco aspettare finché non avrò diminuito gli antiepilettici per rifare tutti gli esami, il neurologo sospetta che gli esami risultino alterati a causa dei farmaci
-- Maria: Leggendo su Google ho trovato che casi come il nostro sono pochissimi, forse li devono ancora scoprire. Nel 1998 i casi di celiachia erano pochi, non esistevano tutti i cibi che ci sono adesso ma solo farina, pane e patate, bisognava avere molta fame per riuscire a mangiarli , adesso siamo moltissimi e i cibi sono buoni! In che anno ti hanno diagnosticato la malattia?
-- Giada : Ciao Maria Antonietta la diagnosi di celiachia nel 94Quella di artrite reumatoide nel 93 e quella di epilessia a dicembre dello scorso anno
-- Stella: Giada può essere che se mangio contaminato mi venga una crisi epilettica?
-- Stella: Maria Antonietta?
-- Giada : Stellanon saprei perché io le crisi le ho nonostante ho una dieta priva di glutine al 100% senza nessuna contaminazione
Paola: Ciao quindi le tue crisi potevano essere causate da glutine??? come hanno fatto a diagnosticare il tutto ??
-- Maria: Il neurologo mi ha spiegato che non avendo curato la celiachia fin dalla nascita il mio sangue era quasi "acqua" e quindi al sistema nervoso ne ha risentito molto. Arrivata all'età dello sviluppo la circolazione del sangue era sconvolta e quindi c'è stata la prima crisi con le convulsioni. Se avessero diagnosticato subito la celiachia il mio sangue avrebbe avuto i valori normali invece hanno iniziato a somministrarmi antiepilettici di cui non avevo bisogno e quindi le crisi hanno continuato a venire (causate dai farmaci). Non tutti i celiaci hanno problemi con l'epilessia, la mia è un tipo di celiachia rara purtroppo i neurologi che non si tengono aggiornati non la conoscono. È stata riconosciuta attorno al 1982 , non sempre ci sono le calcificazioni cerebrali.
-- Maria: Il neurologo che mi ha diagnosticato la malattia ha avuto bisogno solo di leggere i miei esami e un'ora di visita! Si chiama Tinuper e visita a Bologna, leggi il suo profilo e capirai!
-- Maria: Su Google, Paolo Tinuper, curriculum vitae
-- Paola : Ciao Maria Ti ho chiesto perché il mio bimbo.. a settembre mancava 3 mesi ai 5 anni e ha avuto una convulsione e siamo stati ricoverati 6 gg in ospedale poi verso maggio abbiamo scoperto che era celiaco è il gastrontelogo ha detto che la convulsione poteva essere stata causata da un intossicazione del glutine ma la certezza non la sapremo mai così mi ha detto ! Leggendo il tuo post mi è venuto un dubbio che magari anche lui è così!!
-- Paola : Grazie maria
-- Maria: Non so dirti, abbi pazienza prima senti un buon gastroenterologo e se è solo la celiachia la dieta dovrebbe sistemare tutto ma se continuano i problemi cerca un buon neurologo e se non ti soddisfa cambialo, finché non ne trovi uno che aiuti veramente tuo figlio, ti faccio tanti auguri
Mariagiovanna: Guardate che le crisi epilettiche sono eventi che non si mascherano, anzi sono quelle che portano a fare indagini, per capire che danno ci sia a livello cerebrale. Nei vari quadri della celiachia , c'è anche la descrizione di calcificazioni cerebrali; in alcuni casi con crisi epilettiche. Così come può esserci la correlazione con LES, connettiti, artrite reumatoide e altro. Ma sono i sintomi e quindi le indagini laboratoristiche, che confermano o meno queste patologie. Non tutte le manifestazioni di celiachia, hanno anche associate le altre patologie correlate.
-- Maria: Sai qual'è stato il mio problema, nonostante avessi tutti gli esami 'sballati' e non risultasse un focolaio epilettico mi sentivo rispondere: 'lei ha dei problemi' , quando chiedevo quali, mi rispondevano che dovevo avere pazienza o che facessi io il dottore. Ci sono voluti 14 anni per la diagnosi di celiachia e poi altri 20 per la diagnosi attuale.....
-- Mariagiovanna : Capisco del resto non è mai stato facile far diagnosi di celiachia
