La prima azienda sanitaria in Sicilia ad aver firmato un protocollo d’intesa allo scopo di realizzare progetti specifici nell’ambito della legge sulla celiachia. Sono disponibili parecchi master su prodotti farmaceutici e su malattie simili.
L’Azienda USL n. 7, rappresentata dal direttore generale avvocato Fulvio Manno e l’AIC Sicilia onlus, rappresentata dalla dott.sa Silvia D’Agate, hanno firmato un protocollo d’intesa allo scopo di realizzare progetti specifici nell’ambito della legge 123/5.
Questo è un primo passo, un importante traguardo raggiunto dall’AIC Sicilia onlus tramite la sensibilità dimostrata dalla Direzione Generale dell’Ausl 7, che è stata la prima Azienda sanitaria in Sicilia ad avviare un tale progetto. Il cammino sarà lungo, ma riusciremo ad ottenere una sinergia sempre più determinante con le istituzioni al fine di vedere applicata la Legge 123 /05.
La malattia celiaca è una condizione geneticamente determinata, caratterizzata da intolleranza permanente al glutine di frumento e dalle proteine corrispondenti di altri cereali quali segale, orzo, farro.
Per molti anni si è creduto che la celiachia fosse un problema esclusivo dei Paesi occidentali, dove erano stati eseguiti i primi studi epidemiologici, In realtà oggi risulta essere una delle patologie croniche più elevate con una frequenza, in tutto il mondo, di 1 caso su 100.
L’ingestione di glutine scatena nei soggetti intolleranti una forte reazione immunitaria principalmente a livello dell’intestino tenue. È questa incontrollata risposta infiammatoria a condurre all’atrofia dei villi intestinali, minuscole sporgenze digitiformi che ricoprono la parete del piccolo intestino e principale via di assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti. La celiachia è stata classicamente descritta come sindrome di malassorbimento che si verifica precocemente in età pediatrica in seguito all’introduzione del glutine nella dieta. La prima descrizione della malattia fu fatta nel 1888 da Samuel Gee che ipotizzò che la causa di questa “indigestione cronica” potesse essere legata all’alimentazione. Nella forma classica l’esordio della sintomatologia si verifica tra i 6 e i 24 mesi d’età. Questa forma è tipicamente caratterizzata da manifestazioni gastrointestinali, quali diarrea, arresto della crescita, inappetenza, distensione addominale ed ipotrofia della massa muscolare.
Ruolo fondamentale per i celiaci svolge l’Associazione Italiana Celiachia (AIC), nata nel 1979 a Milano, su iniziativa di piccoli gruppi di genitori e pediatri. Il primo impegno dell’AIC si rivolse alla tutela ed al sostegno della famiglia, chiedendo alle istituzioni l’erogazione dei prodotti senza glutine.
L’Associazione Italiana Celiachia Sicilia onlus ad oggi segue e tutela oltre 3.500 pazienti affetti da malattia celiaca.
L’impegno dell’associazione è volto, nei rapporti con le amministrazioni locali, a che con gli opportuni provvedimenti possano garantire una piena ed uniforme applicazione della norma. Per garantire l’osservanza del primo degli obiettivi indicati, la legge, al comma 1 dell’art. 3, rimanda alle autorità locali la competenza di indicare “alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a definire un programma di formazione ed aggiornamento professionale della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l’individuazione dei celiaci, prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate. Al comma 2 dell’art. 3, troviamo due importanti riferimenti. La legge cita specificamente i “presidi accreditati dalle regioni con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica e di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presidi di rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi. Inoltre come strumento per garantire la diagnosi, si fa espresso riferimento all’adozione “di specifici protocolli concordati a livello nazionale. Il 3 e 4 comma dell’art. 4, introducono il diritto forse più rilevante della L123/05. Il diritto al pasto senza glutine “nelle mense delle strutture scolastiche, negli ospedali, e nelle mense delle strutture pubbliche e l’impegno di spesa di euro 3.150.000 annui a decorrere dall’anno 2005 a copertura dell’onere di attuazione. I pasti senza glutine nelle scuole, negli ospedali, nelle caserme non sono più il frutto della sensibilità delle refezioni scolastiche o degli economati, ma un diritto esigibile.